Podsumowanie
Zespół Lennoxa-Gastauta nadal stanowi wielkie wyzwanie dla dzieci i dorosłych z zespołem, ich rodzinami i ich opiekunami. Potrzeba znacznie więcej badań, aby zidentyfikować lepsze terapie wszystkich typów.
Nowe postępy w wykrywaniu, rejestrowaniu i ostrzeganiu o napadach, a także inne urządzenia bezpieczeństwa i ochrony, to drogi wymagające dalszej uwagi ze strony rodzin, zdrowia świadczeniodawcy opieki i badacze. Tego typu zabiegi i usługi mogą poprawić zarządzanie bezpieczeństwem i jakość życia osób z LGS i ich opiekunów.
- Dowiedz się, co dzieje się w badaniu klinicznym i dlaczego ważne jest, aby w nim uczestniczyć.
- Znajdź badanie kliniczne
- Dowiedz się o naszych wysiłkach na rzecz rozwoju innowacji, aby pomóc rodzinom w czasie, który ma znaczenie. Przekaż darowiznę teraz, aby wesprzeć tę ważną pracę.
- Zapoznaj się z narzędziem Epilepsy Pipeline Tracker, aby uzyskać informacje na temat terapii przeciwpadaczkowych na różnych etapach rozwoju.
- Sprawdź Device-apedia, katalog urządzeń z możliwością wyszukiwania w Internecie i aplikacje opracowywane na epilepsję
Zasoby i wsparcie
LGS Foundation poprawia życie osób dotkniętych zespołem Lennoxa-Gastauta poprzez badania, programy wsparcia rodziny, wydarzenia, seminaria internetowe , konferencje i inne formy edukacji.
- Dowiedz się więcej o oprogramowaniu LGS
- Ile osób mieszka z LGS w USA? Dowiedz się tutaj.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) w National Institutes of Health (NIH) Zespół Lennoxa-Gastauta GS
Z przemysłu
- LGS razem wspierane przez Lundbeck w USA
- Życie z LGS obsługiwane przez Eisai, Inc.
Dowiedz się o roli alertów o napadach i pobierz następujący fakt arkusz, aby określić najlepsze rozwiązanie dla Ciebie lub Twojej ukochanej osoby
Znajdź specjalistyczną opiekę w ośrodku padaczki
Obejrzyj to seminarium internetowe nagrane w grudniu 2014 r. na temat zespołu Lennox-Gastaut. Mówcami byli Patty Osborne Shafer RN, MN; David M. Ficker MD i Angel Hernandez MD.
