Riepilogo
La sindrome di Lennox-Gastaut continua a presentare grandi sfide a bambini e adulti con la sindrome, le loro famiglie e i loro caregiver. Sono necessarie molte più ricerche per identificare terapie migliori di tutti i tipi.
Nuovi progressi nel rilevamento, registrazione e allerta delle crisi, così come altri dispositivi di sicurezza e protezione, sono strade che richiedono ulteriore attenzione da parte delle famiglie e della salute fornitori di cure e ricercatori. Questi tipi di trattamenti e servizi possono migliorare la gestione della sicurezza e la qualità della vita delle persone con LGS e dei loro caregiver.
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Risorse e supporto
La Fondazione LGS migliora la vita delle persone affette dalla sindrome di Lennox-Gastaut attraverso la ricerca, i programmi di sostegno alla famiglia, gli eventi, i webinar , conferenze e altra formazione.
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National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) presso il National Institutes of Health (NIH) Sindrome di Lennox-GastautGS
Dall’industria
- LGS Together supportato da Lundbeck negli Stati Uniti
- Vivere con LGS supportato da Eisai, Inc.
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Guarda questo webinar registrato a dicembre 2014 sulla sindrome di Lennox-Gastaut. Gli oratori erano Patty Osborne Shafer RN, MN; David M. Ficker MD e Angel Hernandez MD.