(CNN) Twenty -jarige Disney Channel-ster Cameron Boyce stierf aan “plotseling onverwacht overlijden door epilepsie”, aldus de afdeling Medische Onderzoeker-Lijkschouwer van Los Angeles County. Hoewel zeldzaam, heeft de tragedie een licht geworpen op een verwoestende realiteit: elk jaar overlijdt ongeveer 1 op de 1.000 mensen met epilepsie plotseling.

Artsen noemen deze sterfgevallen kortweg SUDEP, en de meeste treden op tijdens of na aanvallen, waardoor mensen kunnen stoppen met ademen en gevaarlijke onregelmatige hartritmes kunnen veroorzaken. Volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hebben naar schatting 3,4 miljoen Amerikanen epilepsie, en mensen met ongecontroleerde aanvallen lopen een groter risico op onverwachte dood.

“Wat meestal lijkt te gebeuren, zijn mensen stop gewoon met ademen aan het einde van de aanval, en ze beginnen nooit meer te ademen ”, zegt Dr. Jacqueline French, chief medical officer bij de Epilepsy Foundation en hoogleraar neurologie aan NYU Langone Health. “Hun ademhalingsdrang verdwijnt gewoon en komt nooit meer terug.”

De aandoening “kost eigenlijk elk jaar meer levens dan wiegendood. doet, “zei Frans,” maar het krijgt duidelijk niet “dezelfde pers.”

“Het was onze verantwoordelijkheid en plicht om erover te praten”

De term komt niet omvatten sterfgevallen die verband houden met externe oorzaken, zoals verdrinking of auto-ongelukken tijdens een aanval. Pas onlangs zijn artsen het fenomeen echt gaan begrijpen, zei French, en meer artsen bespreken het risico nu met patiënten dan in de afgelopen jaren.

“Meer dan tien jaar geleden hebben we het niet over SUDEP gehad in epilepsie vaak omdat het mensen bang maakte, of dokters waren bang dat mensen overdreven bang zouden worden, vooral omdat je er in die tijd niet zoveel aan kon doen, zei French.

“Maar wij besefte de afgelopen 10 jaar dat het onze verantwoordelijkheid en plicht was om erover te praten met mensen met epilepsie. Ten eerste omdat de families het moeten weten, en ten tweede omdat er dingen zijn die mensen met epilepsie kunnen doen om hun risico te verkleinen. ”

Omdat de sterfgevallen vaak verband houden met epileptische aanvallen, is het belangrijkste dat patiënten kunnen doen om hun risico te verkleinen, volgens de CDC medicatie voor epilepsie nemen zoals voorgeschreven.

Pilcasussen en -tracker kan patiënten helpen met hun medicatie, zei French, maar ze erkende dat therapietrouw een uitdaging kan zijn g, vooral voor zelfstandig wonende jongeren. ‘Het is duidelijk dat elke ouder wil dat zijn kind onafhankelijk is’, zei ze. “Maar als ze een medische aandoening hebben, is er altijd een angst dat onafhankelijkheid een risico kan inhouden.”

Het risico op overlijden verminderen

De CDC beveelt ook aan dat mensen met epilepsie vermijd bekende triggers voor aanvallen, vermijd het drinken van te veel alcohol en zorg voor voldoende slaap. Maar dokters moeten niet tevreden zijn met het verminderen van alleen het aantal aanvallen, zei French.

“Fantastische controle is geen aanvallen”, zei ze , “en artsen zouden geen aanvallen moeten zoeken. Als patiënten naar een plaats gaan waar geen gespecialiseerde zorg voor epilepsie is, dan moeten ze overwegen om gespecialiseerde zorg te zoeken.”

Meer onderzoek naar medicijnen die behandelen de hoofdoorzaak van epilepsie, en niet alleen de symptomatische aanvallen, zou het aantal SUDEP-gevallen kunnen verminderen, zei French. En hoewel patiënten vandaag stappen kunnen ondernemen om hun risico te verkleinen, blijven de plotselinge sterfgevallen een verwoestende realiteit.

De sterfgevallen kunnen bijzonder pijnlijk zijn omdat velen die overlijden verder gezond lijken.

“Elke persoon die voor epilepsiepatiënten zorgt, heeft dit meegemaakt”, zei French. “Het is ook verwoestend voor ons artsen.”