(CNN) Dwadzieścia -letnia gwiazda Disney Channel Cameron Boyce zmarł z powodu „nagłej niespodziewanej śmierci z powodu epilepsji”, według Departamentu Egzaminatorów-Koronera hrabstwa Los Angeles. Chociaż tragedia ta jest rzadka, rzuciła światło na niszczycielską rzeczywistość: każdego roku około 1 na 1000 osób z padaczką nagle umiera.

Lekarze nazywają te zgony krótko SUDEP, a większość z nich ma miejsce podczas lub po napadach padaczkowych. które mogą powodować zatrzymanie oddechu i wywołać niebezpieczne nieregularne rytmy serca. Szacuje się, że 3,4 miliona Amerykanów cierpi na epilepsję, według amerykańskiego Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom, a osoby z niekontrolowanymi napadami są bardziej narażone na nieoczekiwaną śmierć.

„To, co zdarza się najczęściej, to ludzie po prostu przestań oddychać pod koniec napadu i już nigdy nie zaczną oddychać ”- mówi dr Jacqueline French, główny lekarz w Epilepsy Foundation i profesor neurologii w NYU Langone Health. „Ich napęd oddechowy po prostu znika i nigdy nie wraca”.

Ten stan „w rzeczywistości zabiera więcej żyć każdego roku niż zespół nagłej śmierci niemowląt „, powiedział Francuz,” ale oczywiście nie ma tej samej prasy. „

” Naszym obowiązkiem było rozmawianie o tym „

Termin ten nie obejmują zgony związane z przyczynami zewnętrznymi, takimi jak utonięcie lub rozbicie samochodu podczas ataku. French powiedział, że dopiero niedawno lekarze zaczęli naprawdę rozumieć to zjawisko, a teraz więcej lekarzy omawia ryzyko z pacjentami niż w poprzednich latach.

„Ponad dziesięć lat temu nie rozmawialiśmy o SUDEP w padaczka bardzo często, ponieważ przerażała ludzi, albo lekarze martwili się, że ludzie będą się nadmiernie bać, zwłaszcza że w tamtym czasie nie było zbyt wiele, by można było z tym zrobić – powiedział French.

„Ale my w ciągu ostatnich 10 lat zdał sobie sprawę, że naszym obowiązkiem i obowiązkiem jest rozmawiać o tym z osobami, które mają padaczkę. Po pierwsze dlatego, że rodziny muszą o tym wiedzieć, a po drugie, ponieważ są rzeczy, które osoby z padaczką mogą zrobić, aby zmniejszyć swoje ryzyko.

Ponieważ zgony są często związane z napadami, najważniejszą rzeczą, jaką pacjenci mogą zrobić, aby zmniejszyć ryzyko, jest przyjmowanie leków przeciwpadaczkowych zgodnie z zaleceniami CDC.

Tabletki i urządzenia śledzące Może pomóc pacjentom w przyjmowaniu leków, powiedziała French, ale przyznała, że przestrzeganie zaleceń może stanowić wyzwanie g, zwłaszcza dla młodych ludzi żyjących samodzielnie. „Oczywiście pragnieniem każdego rodzica jest, aby ich dziecko było niezależne” – powiedziała. „Ale kiedy mają schorzenie, zawsze istnieje obawa, że niezależność może być zagrożona.”

Zmniejszanie ryzyka śmierci

CDC zaleca również, aby osoby z padaczką Unikaj znanych czynników wywołujących napady, unikaj picia zbyt dużej ilości alkoholu i wysypiaj się. Ale lekarze nie powinni zadowolić się tylko zmniejszeniem liczby napadów, powiedział French.

„Wspaniała kontrola to nie napady” – powiedziała , „a lekarze nie powinni szukać napadów. Jeśli pacjenci udają się do miejsca, w którym„ nie ma specjalistycznej opieki nad padaczką, powinni rozważyć skorzystanie z pomocy specjalistycznej ”.

Więcej badań nad lekami, które leczą French powiedział, że pierwotna przyczyna epilepsji, a nie tylko objawowe napady, może zmniejszyć liczbę przypadków SUDEP. Chociaż pacjenci mogą już dziś podjąć kroki w celu zmniejszenia ryzyka, nagłe zgony pozostają druzgocącą rzeczywistością.

Zgony mogą być szczególnie bolesne, ponieważ wielu zmarłych wydaje się zdrowych.

„Każda osoba opiekująca się pacjentami z padaczką widziała to” – powiedział French. „To jest katastrofalne również dla nas, lekarzy”.