(CNN) Tjue år gammel Disney Channel-stjerne Cameron Boyce døde av «plutselig uventet død ved epilepsi,» ifølge Los Angeles County Department of Medical Examiner-Coroner. Selv om det er sjeldent, har tragedien satt lys over en ødeleggende virkelighet: Hvert år dør plutselig 1 av 1000 personer med epilepsi. som kan føre til at folk slutter å puste og kan utløse farlige uregelmessige hjerterytmer. Anslagsvis 3,4 millioner amerikanere har epilepsi, ifølge US Centers for Disease Control and Prevention, og de med ukontrollerte anfall har høyere risiko for uventet død.

«Det som ser ut til å skje mesteparten av tiden er mennesker bare slutte å puste på slutten av anfallet, og de begynner aldri å puste igjen, «sa Dr. Jacqueline French, medisinsk sjef ved Epilepsistiftelsen og professor i nevrologi ved NYU Langone Health. «Åndedrettsstasjonen deres bare forsvinner og kommer aldri tilbake.»

Tilstanden «tar faktisk flere liv hvert år enn plutselig spedbarnsdødssyndrom gjør, «sa fransk,» men tydeligvis får den ikke den samme pressen. «

» Det var vårt ansvar og vår plikt å snakke om det «

Begrepet ikke» t inkluderer dødsfall relatert til eksterne årsaker, for eksempel drukning eller krasj av en bil under et anfall. Bare nylig har leger begynt å virkelig forstå fenomenet, sa French, og flere leger diskuterer risikoen med pasienter nå enn tidligere år.

«For mer enn ti år siden snakket vi ikke om SUDEP i epilepsi mye fordi det skremte folk, eller leger var bekymret for at folk skulle bli altfor redde, spesielt fordi det på det tidspunktet ikke var så mye du kunne gjøre med det, sa French.

«Men vi innså de siste 10 årene at det var vårt ansvar og vår plikt å snakke om det med mennesker som har epilepsi. For det første fordi familiene trenger å vite, og for det andre fordi det er ting folk med epilepsi kan gjøre for å redusere risikoen. »

Fordi dødsfallene ofte er knyttet til kramper, er det viktigste pasientene kan gjøre for å redusere risikoen å ta krampemedisiner som foreskrevet, ifølge CDC.

Piller og sporere kan hjelpe pasienter med medisinen, sa French, men hun erkjente at overholdelse kan utfordres g, spesielt for unge mennesker som lever selvstendig. «Det er åpenbart at enhver foreldres ønske er å se barnet deres være uavhengig,» sa hun. «Men når de har en medisinsk tilstand, er det alltid en frykt for at uavhengighet kan ha en risiko.»

Reduserer risikoen for død

CDC anbefaler også folk med epilepsi unngå kjente anfallsutløsere, unngå å drikke for mye alkohol og få nok søvn. Men leger bør ikke nøye seg med å bare redusere antall anfall, sa French.

«Fantastisk kontroll er ingen anfall,» sa hun , «og leger bør ikke søke krampeanfall. Hvis pasienter skal til et sted der det ikke er noen spesialbehandling for epilepsi, bør de vurdere å søke spesialisert behandling.»

Mer forskning på medisiner som behandler årsaken til epilepsi, og ikke bare de symptomatiske anfallene, kan redusere antall SUDEP-tilfeller, sa French. Og mens pasienter kan ta skritt i dag for å redusere risikoen, er de plutselige dødsfallene en ødeleggende virkelighet.

Dødsfallene kan være spesielt smertefulle fordi mange som dør virker ellers sunne.

«Hver person som tar seg av pasienter med epilepsi har sett dette skje,» sa French. «Det er ødeleggende også for oss leger.»