(CNN) Vinte Cameron Boyce, estrela do Disney Channel, de um ano de idade, morreu de “morte súbita e inesperada em epilepsia”, de acordo com o Departamento de Médico Legista do Condado de Los Angeles. Embora rara, a tragédia iluminou uma realidade devastadora: a cada ano, cerca de 1 em 1.000 pessoas com epilepsia morrem repentinamente.
Os médicos chamam essas mortes de SUDEP para abreviar, e a maioria ocorre durante ou após as convulsões, que pode fazer com que as pessoas parem de respirar e pode desencadear ritmos cardíacos irregulares perigosos. Estima-se que 3,4 milhões de americanos têm epilepsia, de acordo com os Centros para Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, e aqueles com convulsões não controladas correm maior risco de morte inesperada.
“O que parece acontecer na maioria das vezes são pessoas apenas pare de respirar no final da crise e eles nunca mais começarão a respirar “, disse a Dra. Jacqueline French, diretora médica da Epilepsy Foundation e professora de neurologia da NYU Langone Health. “O impulso respiratório vai embora e nunca mais volta.”
A condição “na verdade, tira mais vidas todos os anos do que a síndrome da morte súbita infantil sim “, disse French,” mas obviamente não recebe a mesma imprensa. “
” Era nossa responsabilidade e dever falar sobre isso “
O termo não incluem mortes relacionadas a causas externas, como afogamento ou colisão com um carro durante uma convulsão. Só recentemente os médicos começaram a compreender verdadeiramente o fenômeno, disse French, e mais médicos discutem o risco com os pacientes agora do que nos anos anteriores.
“Mais de uma década atrás, não falávamos sobre SUDEP em epilepsia muito porque assustava as pessoas, ou os médicos estavam preocupados que as pessoas ficassem excessivamente assustadas, principalmente porque naquela época não havia muito que você pudesse fazer sobre isso “, disse French.
” Mas nós percebemos nos últimos 10 anos que é nossa responsabilidade e dever falar sobre isso com pessoas com epilepsia. Primeiro, porque as famílias precisam saber e, segundo, porque há coisas que as pessoas com epilepsia podem fazer para reduzir o risco. ”
Como as mortes costumam estar relacionadas a convulsões, a coisa mais importante que os pacientes podem fazer para reduzir o risco é tomar a medicação para convulsões prescrita, de acordo com o CDC.
Estojos e rastreadores de pílulas pode ajudar os pacientes com a medicação, disse French, mas ela reconheceu que a adesão pode ser um desafio g, especialmente para jovens que vivem de forma independente. “Obviamente, o desejo de todo pai é ver seu filho independente”, disse ela. “Mas quando eles têm um problema de saúde, há sempre o medo de que a independência possa representar um risco.”
Reduzindo o risco de morte
O CDC também recomenda que pessoas com epilepsia evite desencadeadores conhecidos de convulsões, evite beber muito álcool e durma o suficiente. Mas os médicos não devem se contentar em apenas reduzir o número de convulsões, disse French.
“Controle fabuloso não significa convulsões”, disse ela , “e os médicos não devem procurar convulsões. Se os pacientes estiverem indo para um lugar onde não há tratamento especializado para epilepsia, eles devem considerar a possibilidade de procurar atendimento especializado.”
Mais pesquisas sobre medicamentos que tratam a causa raiz da epilepsia, e não apenas as crises sintomáticas, pode reduzir o número de casos de SUDEP, disse French. E embora os pacientes possam tomar medidas hoje para reduzir seu risco, as mortes súbitas continuam sendo uma realidade devastadora.
As mortes podem ser particularmente dolorosas porque muitos dos que morrem parecem saudáveis.
“Todas as pessoas que cuidam de pacientes com epilepsia já viram isso acontecer”, disse French. “É devastador também para nós, médicos.”
