（CNN）20ロサンゼルス郡医療検査官コロナー局によると、ディズニーチャンネルのスターであるキャメロンボイスは「てんかんの突然の予期せぬ死」で亡くなりました。まれではありますが、この悲劇は壊滅的な現実に光を当てています。毎年、てんかん患者の約1,000人に1人が突然死亡しています。

医師はこれらの死亡を略してSUDEPと呼び、ほとんどが発作中または発作後に発生します。これにより、人々は呼吸を停止し、危険な不整脈を引き起こす可能性があります。米国疾病管理予防センターによると、推定340万人のアメリカ人がてんかんを患っており、発作が制御されていない人は予期せぬ死のリスクが高くなっています。

「ほとんどの場合に起こるように見えるのは人です発作の終わりに呼吸を止めるだけで、二度と呼吸を開始することはありません」と、てんかん財団の最高医療責任者であり、NYUランゴーンヘルスの神経学教授であるジャクリーン・フレンチ博士は述べています。 「彼らの呼吸ドライブは消えて、二度と戻ってこない。」

「実際には、乳幼児突然死症候群よりも毎年多くの命を奪っている」フランス語は言った、「しかし明らかにそれは同じ報道を得ることができない」

「それについて話すことは私たちの責任と義務であった」

用語はそうではない発作中の車の溺死や墜落など、外的要因に関連する死亡が含まれます。フランス人によると、医師がこの現象を真に理解し始めたのはごく最近のことであり、過去数年よりも多くの医師が患者とリスクについて話し合っています。

「10年以上前、私たちはSUDEPについて話しませんでした」てんかんは人々を怖がらせたため、または医師は人々が過度に怖がるのではないかと心配していました。特に当時は「それについてできることはそれほど多くなかった」ためです。

「しかし私たちは過去10年間、てんかんのある人と話すことが私たちの責任と義務であることに気づきました。まず、家族が知る必要があるため、そして次に、てんかんのある人がリスクを減らすためにできることがあるからです。」

死は発作に関連していることが多いため、CDCによると、患者がリスクを軽減するためにできる最も重要なことは、処方された発作薬を服用することです。

ピルケースとトラッカーフランス人は、彼らの薬で患者を助けることができると言いました、しかし彼女は順守が挑戦であることができることを認めましたg、特に自立して生活している若者向け。 「明らかに、すべての親の願望は彼らの子供が独立しているのを見ることです」と彼女は言いました。 「しかし、彼らが病状を持っているとき、「独立がリスクを伴うかもしれないという恐れが常にあります。」

死のリスクを減らす

CDCはまた、てんかんを持つ人々に勧めています既知の発作の引き金を避け、アルコールを飲みすぎないようにし、十分な睡眠をとる。しかし、医師は発作の数を減らすだけで満足すべきではない、とフランス人は述べた。

「素晴らしいコントロールは発作ではない」と彼女は言った。 、「そして医師は発作を求めてはいけません。患者がてんかんの専門的な治療を受けていない場所に行く場合は、専門的な治療を求めることを検討する必要があります。」

治療薬のさらなる研究てんかんの根本的な原因は、症候性の発作だけでなく、SUDEPの症例数を減らす可能性があるとフランス人は述べています。そして、患者は今日、リスクを減らすための措置を講じることができますが、突然死は壊滅的な現実のままです。

死ぬ人の多くは健康に見えるため、死は特に痛みを伴う可能性があります。

「てんかん患者の世話をするすべての人がこれが起こるのを見てきました」とフランス人は言いました。 「それは私たち医師にとっても壊滅的です。」