(CNN) Twenty La estrella de Disney Channel, Cameron Boyce, de un año de edad, murió de «muerte súbita e inesperada por epilepsia», según el Departamento de Médico Forense del Condado de Los Ángeles. Si bien es poco común, la tragedia ha arrojado luz sobre una realidad devastadora: cada año, aproximadamente 1 de cada 1,000 personas con epilepsia muere repentinamente.

Los médicos llaman a estas muertes SUDEP para abreviar, y la mayoría ocurren durante o después de las convulsiones. lo que puede hacer que las personas dejen de respirar y desencadenar ritmos cardíacos irregulares peligrosos. Se estima que 3,4 millones de estadounidenses padecen epilepsia, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., Y quienes padecen convulsiones no controladas tienen un mayor riesgo de muerte inesperada.

«Lo que parece suceder la mayor parte del tiempo son las personas simplemente deje de respirar al final de la convulsión, y nunca volverá a respirar «, dijo la Dra. Jacqueline French, directora médica de la Epilepsy Foundation y profesora de neurología en NYU Langone Health. «Su impulso respiratorio simplemente desaparece y nunca regresa».

La afección «en realidad se cobra más vidas cada año que el síndrome de muerte súbita infantil «, dijo French,» pero obviamente no tiene la misma prensa «.

» Era nuestra responsabilidad y deber hablar de ello «

El término no» incluyen muertes relacionadas con causas externas, como ahogamiento o choque de un automóvil durante una convulsión. Sólo recientemente los médicos han comenzado a comprender realmente el fenómeno, dijo French, y ahora más médicos discuten el riesgo con los pacientes que en años anteriores.

«Hace más de una década, no hablamos sobre SUDEP en epilepsia mucho porque asustaba a la gente, o los médicos estaban preocupados de que la gente se asustara demasiado, sobre todo porque en ese momento no había «mucho que se pudiera hacer al respecto», dijo French.

«Pero nosotros Durante los últimos 10 años nos dimos cuenta de que era nuestra responsabilidad y deber hablar de ello con las personas que tienen epilepsia. Primero, porque las familias necesitan saber, y segundo, porque hay cosas que las personas con epilepsia pueden hacer para reducir su riesgo «.

Debido a que las muertes a menudo están relacionadas con convulsiones, lo más importante que pueden hacer los pacientes para reducir su riesgo es tomar los medicamentos para las convulsiones según lo prescrito, según los CDC.

Estuches y rastreadores de píldoras puede ayudar a los pacientes con su medicación, dijo French, pero reconoció que la adherencia puede ser un desafío g, especialmente para los jóvenes que viven de forma independiente. «Obviamente, el deseo de todos los padres es que sus hijos sean independientes», dijo. «Pero cuando tienen una afección médica, siempre existe el temor de que la independencia pueda tener un riesgo».

Reducir el riesgo de muerte

Los CDC también recomiendan que las personas con epilepsia evite los desencadenantes conocidos de convulsiones, evite beber demasiado alcohol y duerma lo suficiente. Pero los médicos no deberían contentarse con reducir la cantidad de convulsiones, dijo French.

«Un control fabuloso no significa convulsiones», dijo. , «y los médicos no deben buscar convulsiones. Si los pacientes van a un lugar donde no hay atención especializada para la epilepsia, entonces deberían considerar buscar atención especializada».

Más investigación sobre medicamentos que tratan la causa principal de la epilepsia, y no solo las convulsiones sintomáticas, podría reducir el número de casos de SUDEP, dijo French. Y aunque los pacientes pueden tomar medidas hoy para reducir su riesgo, las muertes súbitas siguen siendo una realidad devastadora.

Las muertes pueden ser particularmente dolorosas porque muchos de los que mueren parecen estar sanos.

«Todas las personas que atienden a pacientes con epilepsia han visto que esto sucede», dijo French. «También es devastador para nosotros los médicos».