(CNN) Dvacet -letá hvězda Disney Channel Cameron Boyce zemřela na „náhlou neočekávanou smrt při epilepsii“, uvádí lékařský koroner z okresu Los Angeles. Tragédie, i když vzácná, vrhla světlo na zničující realitu: každý rok najednou zemře přibližně 1 z 1 000 lidí s epilepsií.

Lékaři nazývají tato úmrtí zkráceně SUDEP a nejčastěji k nim dochází během záchvatů nebo po nich, které mohou způsobit, že lidé přestanou dýchat a mohou vyvolat nebezpečné nepravidelné srdeční rytmy. Podle amerických středisek pro kontrolu a prevenci nemocí má odhadem 3,4 milionu Američanů epilepsii a ti s nekontrolovanými záchvaty jsou vystaveni vyššímu riziku neočekávané smrti.

„Zdá se, že většinu času se stávají lidé prostě přestaňte dýchat na konci záchvatu a už nikdy nezačnou dýchat, “řekla dr. Jacqueline Frenchová, hlavní lékařka nadace Epilepsie a profesor neurologie na NYU Langone Health. „Jejich respirační pohon prostě zmizí a nikdy se nevrátí.“

Podmínka „ve skutečnosti každý rok zabere více životů než syndrom náhlého úmrtí kojenců ano, “řekl francouzsky,„ ale zjevně nedostává stejný tisk. “

„ Bylo naší odpovědností a povinností o tom mluvit “

Termín„ t zahrnují úmrtí související s vnějšími příčinami, jako je utonutí nebo zřícení automobilu během záchvatu. Pouze nedávno začali lékaři fenoménu skutečně rozumět, uvedla francouzština a více lékařů diskutuje o riziku s pacienty nyní než v minulých letech.

„Před více než deseti lety jsme nemluvili o SUDEP v epilepsie hodně, protože to lidi děsilo, nebo se lékaři obávali, že by se lidé příliš báli, zejména proto, že v té době s tím nebylo tolik, co byste mohli udělat, “řekla French.

„ Ale my za posledních 10 let jsme si uvědomili, že je naší odpovědností a povinností hovořit o tom s lidmi, kteří mají epilepsii. Za prvé proto, že to rodiny musí vědět, a za druhé proto, že existují věci, které mohou lidé s epilepsií udělat, aby snížili své riziko. “

Protože úmrtí často souvisí s epileptickými záchvaty, nejdůležitější věcí, kterou mohou pacienti udělat pro snížení rizika, je užívání léků na epileptické záchvaty, jak je předepsáno, podle CDC. může pomoci pacientům s jejich léky, uvedla French, ale uznala, že dodržování může být náročné g, zejména pro mladé lidi, kteří žijí samostatně. „Je zřejmé, že každý rodič si přeje, aby jeho dítě bylo nezávislé,“ řekla. „Ale pokud mají zdravotní stav, vždy existuje obava, že nezávislost může mít riziko.“

Snížení rizika úmrtí

CDC rovněž doporučuje lidem s epilepsií vyhněte se známým spouštěčům záchvatů, nepijte příliš mnoho alkoholu a spěte. Lékaři by se však neměli spokojit s pouhým snížením počtu záchvatů, uvedla francouzština.

„Báječná kontrola není záchvaty,“ řekla „a lékaři by neměli hledat žádné záchvaty. Pokud se pacienti chystají na místo, kde neexistuje speciální péče o epilepsii, měli by zvážit vyhledání specializované péče.“

Další výzkum léčivých přípravků hlavní příčina epilepsie, nejen symptomatické záchvaty, by mohla snížit počet případů SUDEP, uvedl French. A zatímco pacienti dnes mohou podniknout kroky ke snížení rizika, náhlá úmrtí zůstávají zničující realitou.

Smrt může být obzvláště bolestivá, protože mnozí, kteří zemřou, vypadají jinak zdraví.

„Každý, kdo se stará o pacienty s epilepsií, to viděl,“ řekl French. „Je to zničující i pro nás lékaře.“