(CNN) Tjugo -åriga Disney Channel-stjärnan Cameron Boyce dog av ”plötslig oväntad död i epilepsi”, enligt Los Angeles County Department of Medical Examiner-Coroner. Trots att den är sällsynt har tragedin skett ett ljus mot en förödande verklighet: Varje år dör ungefär 1 av 1000 personer med epilepsi plötsligt.

Läkare kallar dessa dödsfall kort sagt SUDEP och de flesta inträffar under eller efter anfall vilket kan få människor att sluta andas och kan utlösa farliga oregelbundna hjärtrytmer. Uppskattningsvis 3,4 miljoner amerikaner har epilepsi, enligt US Centers for Disease Control and Prevention, och de med okontrollerade anfall löper högre risk för oväntad död.

”Det som verkar hända mestadels är människor sluta bara andas i slutet av krampanfallet, och de börjar aldrig andas igen, säger Dr. Jacqueline French, medicinsk chef vid Epilepsifonden och professor i neurologi vid NYU Langone Health. ”Deras andningsdrift försvinner bara och kommer aldrig tillbaka.”

Tillståndet ”tar faktiskt fler liv varje år än plötsligt spädbarnsdödssyndrom gör det, ”sa franska,” men det får uppenbarligen inte samma press. ”

” Det var vårt ansvar och vår plikt att prata om det ”

Uttrycket inte” t inkluderar dödsfall relaterade till yttre orsaker, såsom drunkning eller att krascha en bil under ett anfall. Först nyligen har läkare börjat förstå fenomenet, sa franska, och fler läkare diskuterar risken med patienter nu än tidigare år.

”För mer än ett decennium sedan pratade vi inte om SUDEP i epilepsi mycket för att det skrämde människor, eller läkare var oroliga för att människor skulle bli alltför rädda, särskilt för att det vid den tiden inte fanns så mycket du kunde göra åt det, sa French.

”Men vi insåg under de senaste tio åren att det var vårt ansvar och vår plikt att prata om det med människor som har epilepsi. För det första för att familjerna behöver veta, och för det andra eftersom det finns saker människor med epilepsi kan göra för att minska risken. ”

Eftersom dödsfallen ofta är kopplade till kramper, är det viktigaste som patienterna kan göra för att minska risken att ta krampmedicin enligt föreskrifter, enligt CDC.

Piller och spårare kan hjälpa patienter med sin medicinering, sa French, men hon erkände att vidhäftning kan utmanas särskilt för unga människor som lever självständigt. ”Det är uppenbart att varje förälders önskan är att se deras barn vara självständigt”, sa hon. ”Men när de har ett medicinskt tillstånd är det alltid en rädsla för att oberoende kan ha en risk.”

Minska risken för dödsfall

CDC rekommenderar också att personer med epilepsi undvik kända anfallstriggers, undvik att dricka för mycket alkohol och få tillräckligt med sömn. Men läkare borde inte vara nöjda med att bara minska antalet anfall, sa franska.

”Fantastisk kontroll är inga anfall”, sa hon , ”och läkare bör inte söka kramper. Om patienter ska till en plats där det inte finns någon specialiserad vård för epilepsi, bör de överväga att söka specialiserad vård.”

Mer forskning om läkemedel som behandlar den grundläggande orsaken till epilepsi, och inte bara de symtomatiska krampanfallen, skulle kunna minska antalet fall av SUDEP, sa franska. Och även om patienter i dag kan vidta åtgärder för att minska risken är de plötsliga dödsfallen en förödande verklighet. > Dödsfallet kan vara särskilt smärtsamt eftersom många som dör verkar annars friska.

”Varje person som tar hand om epilepsipatienter har sett detta hända”, sa French. ”Det är förödande för oss läkare också.”