(CNN) Douăzeci Cameron Boyce, star de Disney Channel de un an, a murit din cauza „morții subite neașteptate în epilepsie”, potrivit Departamentului de medic legist din Los Angeles. Deși rară, tragedia a arătat o lumină asupra unei realități devastatoare: în fiecare an, aproximativ 1 din 1.000 de persoane cu epilepsie mor brusc.

Medicii numesc aceste decese SUDEP pe scurt și cele mai multe apar în timpul sau după convulsii, ceea ce poate determina oprirea respirației oamenilor și poate declanșa ritmuri cardiace neregulate periculoase. Se estimează că 3,4 milioane de americani au epilepsie, potrivit Centrului SUA pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, iar cei cu crize necontrolate prezintă un risc mai mare de deces neașteptat.

„Ceea ce pare să se întâmple de cele mai multe ori sunt oamenii Doar încetați să respirați la sfârșitul crizei și niciodată nu încep să respire din nou „, a spus dr. Jacqueline French, medic primar la Fundația Epilepsie și profesor de neurologie la NYU Langone Health. „Unitatea lor respiratorie pur și simplu dispare și nu se mai întoarce niciodată.”

Afecțiunea „ia de fapt mai multe vieți în fiecare an decât sindromul de moarte subită a sugarului da „, a spus franceza,” dar evident că nu are aceeași presă. „

” A fost responsabilitatea și datoria noastră să vorbim despre asta „

Termenul nu” t includ decese legate de cauze externe, cum ar fi înecarea sau prăbușirea unei mașini în timpul unei crize. Abia recent, medicii au început să înțeleagă cu adevărat fenomenul, a spus franceza, iar mai mulți medici discută despre risc cu pacienții acum decât în anii trecuți.

„Cu mai mult de un deceniu în urmă, nu am vorbit despre SUDEP în epilepsia foarte mult pentru că îi speria pe oameni sau medicii erau îngrijorați de faptul că oamenii se vor speria excesiv, mai ales pentru că în acel moment nu se putea face atât de mult în acest sens, a spus franceza.

„Dar noi am realizat în ultimii 10 ani că a fost responsabilitatea și datoria noastră să vorbim despre asta cu persoanele care au epilepsie. În primul rând, pentru că familiile trebuie să știe și, în al doilea rând, pentru că există lucruri pe care oamenii cu epilepsie le pot face pentru a-și reduce riscul. ”

Deoarece decesele sunt adesea legate de convulsii, cel mai important lucru pe care îl pot face pacienții pentru a-și reduce riscul este să ia medicamente pentru convulsii așa cum este prescris, conform CDC.

Cazuri de pilule și urmăritori poate ajuta pacienții cu medicamentele lor, a spus franceza, dar ea a recunoscut că aderența poate fi o provocare g, în special pentru tinerii care trăiesc independent. „Evident, dorința fiecărui părinte este de a-și vedea copilul independent,” a spus ea. „Dar când au o afecțiune medicală, există întotdeauna teama că independența poate avea un risc.”

Reducerea riscului de deces

CDC recomandă, de asemenea, persoanelor cu epilepsie Evitați declanșatorii de crize cunoscuți, evitați să beți prea mult alcool și să dormiți suficient. Dar medicii nu ar trebui să se mulțumească doar cu reducerea numărului de crize, a spus franceza.

„Controlul fabulos nu reprezintă crize”, a spus ea. , „iar medicii ar trebui să nu caute convulsii. Dacă pacienții merg într-un loc în care nu există îngrijiri specializate pentru epilepsie, atunci ar trebui să ia în considerare să caute îngrijiri specializate.”

Mai multe cercetări privind medicamentele care tratează cauza principală a epilepsiei și nu doar convulsiile simptomatice ar putea reduce numărul de cazuri SUDEP, a spus franceza. Și în timp ce pacienții pot lua măsuri astăzi pentru a-și reduce riscul, decesele bruște rămân o realitate devastatoare.

Decesele pot fi deosebit de dureroase, deoarece mulți dintre cei care mor par sănătoși.

„Fiecare persoană care are grijă de pacienții cu epilepsie a văzut acest lucru întâmplându-se”, a spus franceza. „Este devastator și pentru noi, medicii.”