Per tutta la fine degli anni ’90 e l’inizio degli anni 2000, il Death With Dignity National Center ha mantenuto un ufficio a Washington, DC Per anni, i legislatori repubblicani hanno cercato di approvare una legislazione che annullasse il Death With Dignity Act del 1997 dell’Oregon, che consentiva malati terminali per ottenere farmaci per porre fine alla vita. La legislazione non è mai uscita dal Senato, ma alla fine è passata alla Camera controllata dai repubblicani e l’organizzazione degli aiuti in via di estinzione si è sentita obbligata a fare pressione sul Congresso per fermare il disegno di legge. Poi è arrivata Terri Schiavo.

Dieci anni fa, Schiavo, una donna della Florida gravemente danneggiata al cervello, è diventata un simbolo nazionale di come non morire in America. Al centro, il caso era un battibecco familiare. Schiavo era stata tenuta in vita da un tubo di alimentazione dopo essere crollata nel 1990 a causa di un arresto cardiaco completo che le aveva privato il cervello di ossigeno. Diversi medici le hanno diagnosticato uno stato vegetativo persistente. Suo marito Michael Schiavo ha sostenuto che sua moglie non avrebbe mai voluto vivere in quel modo e ha tentato di rimuovere il tubo di alimentazione. I suoi genitori non erano d’accordo e hanno combattuto per mantenerla in vita.

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Il caso di Schiavo languiva dentro tribunali per anni. Jeb Bush, che all’epoca era il governatore della Florida ed è ora un probabile candidato presidenziale repubblicano del 2016, ha firmato la “Legge di Terri” nel 2003 per reinserire il tubo di alimentazione dopo che i tribunali avevano ordinato che fosse rimosso. I legislatori del Congresso hanno tentato di diagnosticare la sua al Senato e I pavimenti della casa senza averla vista di persona. Tutto è culminato con il presidente George W. Bush che ha interrotto una vacanza nel suo ranch in Texas per tornare a Washington e firmare un disegno di legge che avrebbe consentito di ascoltare il caso di Schiavo nei tribunali federali.

Alla fine, i tribunali si sono accordati con Michael e hanno permesso che i suoi tubi di alimentazione venissero rimossi. Dopo la morte di Schiavo il 31 marzo 2005, il Congresso ha quasi smesso di tentare di approvare una legge che vietava gli aiuti in caso di morte, afferma Death With Dignity National Center Il direttore esecutivo Peg Sandeen e il gruppo alla fine fecero i bagagli nel loro ufficio di Washington, DC, e portarono la loro battaglia negli Stati Uniti per cercare di legalizzarlo. La maggioranza degli americani sembrava dire che in una relazione che coinvolgeva i medici un d famiglie, i politici dovrebbero stare alla larga. Secondo un sondaggio TIME condotto nel 2005, il 70% degli intervistati ha dichiarato di disapprovare il ruolo del presidente nella questione e il 54% ha affermato che sarebbe più propenso a votare contro il proprio rappresentante al Congresso se si schierasse con il presidente. Il Congresso sembrava aver recepito il messaggio e le organizzazioni di aiuti in fin di vita alla fine smisero di preoccuparsi che la pratica venisse messa fuori legge a livello federale.

“La volontà del popolo non era che il governo intervenisse alla fine -delle decisioni della vita “, dice Sandeen a TIME.” Quando Trent Lott e Bill Frist sono sul pavimento a farle la diagnosi, non avendola mai considerata una paziente, penso che America abbia detto: “Basta è abbastanza” “.

Le persone associate al movimento degli aiuti morenti oggi dicono che il caso Terri Schiavo è stato un punto di svolta per gli americani che pensano alle proprie decisioni di fine vita. Sebbene la situazione di Schiavo fosse estremamente anomala, il suo caso alla fine ha messo in discussione il ruolo del governo nelle scelte di fine vita.

“Molte persone hanno visto il caso Schiavo e ha detto: “Non voglio finire così. Non voglio rimanere intrappolato” “, dice Arthur Caplan, un bioetico alla New York University.” Ha spaventato le persone “.

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Nei mesi successivi alla morte di Schiavo, c’è stato un picco di interesse nazionale per le direttive anticipate scritte – documenti che istruiscono i membri della famiglia su cosa fare alla fine situazioni di vita – afferma Barbara Coombs Lee, presidente di Compassion & Choices, un’organizzazione di difesa degli aiuti in fin di vita. La notizia ha anche scatenato una discussione sui vantaggi di prolungare la vita a tutti i costi.

Prima del caso di Schiavo, la persona più associata agli aiuti alla morte era Jack Kevorkian, il medico del Michigan che ha eseguito dozzine di suicidi assistiti e è stato infine condannato per omicidio di secondo grado.Se Kevorkian ha mostrato il lato più oscuro delle decisioni individuali di fine vita, Schiavo ha mostrato un lato in cui non fare quelle scelte può significare che il destino finale di un individuo finisce nelle mani di membri della famiglia, giudici e legislatori in lotta.

“Una delle più grandi paure del popolo americano è che qualcun altro oltre a se stesso prenda queste decisioni”, afferma Coombs Lee. “Questo non è politico o di parte, è personale. E quella è stata la prima volta che le persone si sono rese conto di quanto un governo potesse essere invadente. “

Dieci anni dopo, c’è un rinnovato interesse per le scelte di fine vita grazie a Brittany Maynard, la sposina di 29 anni che è stato diagnosticato un cancro al cervello terminale e si è trasferito dalla California all’Oregon per approfittare della legge statale sul suicidio assistito da un medico. Maynard è morta il 19 novembre 2014, dopo aver ingerito barbiturici che le erano stati dati da un medico. Negli ultimi mesi, più della metà di tutti gli Stati degli Stati Uniti ha introdotto una legislazione sulla fine del ciclo di vita o ha segnalato che l’avrebbe fatto.

La maggior parte dei sondaggi odierni mostra che circa sette americani su dieci sostengono l’idea che i governi statali e federali dovrebbero consentire alle persone di fare da sole le scelte di fine vita, cosa che la storia di Schiavo ha chiarito un decennio fa.

“La lezione”, dice Coombs Lee, “è che la morte non è il la cosa peggiore che ti possa capitare. “

Leggi la storia di copertina di TIME del 2005 sulla battaglia per Terri Schiavo, qui negli archivi: The End of Life: Who Decide?

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