Tout au long de la fin des années 1990 et du début des années 2000, le Death With Dignity National Center a gardé un bureau à Washington, DC Pendant des années, les législateurs républicains ont tenté de faire adopter une loi annulant la Death With Dignity Act de l’Oregon de 1997, qui permettait patients en phase terminale pour obtenir des médicaments de fin de vie. La législation n’a jamais été sortie du Sénat, mais elle a finalement été adoptée à la Chambre contrôlée par les républicains, et l’organisation d’aide à la mort s’est sentie obligée de maintenir la pression sur le Congrès pour qu’il arrête le projet de loi. Puis vint Terri Schiavo.

Il y a dix ans, Schiavo – une femme de Floride gravement endommagée au cerveau – est devenue un symbole national pour savoir comment ne pas mourir en Amérique. Au fond, l’affaire était une querelle de famille. Schiavo avait été maintenue en vie par une sonde d’alimentation après s’être effondrée en 1990 à la suite d’un arrêt cardiaque complet qui privait son cerveau d’oxygène. Plusieurs médecins l’ont diagnostiquée comme étant dans un état végétatif persistant. Son mari Michael Schiavo a fait valoir que sa femme n’aurait jamais voulu vivre comme ça et a tenté de faire retirer la sonde d’alimentation. Ses parents étaient en désaccord et se sont battus pour la garder en vie.

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Le cas de Schiavo languissait à l’intérieur salles d’audience pendant des années. Jeb Bush, qui était gouverneur de la Floride à l’époque et qui est maintenant candidate à la présidentielle républicaine de 2016, a signé la «loi de Terri» en 2003 pour réinsérer sa sonde d’alimentation après que les tribunaux l’aient ordonné de la retirer. Les législateurs du Congrès ont tenté de la diagnostiquer au Sénat et Les étages de la maison sans l’avoir vue en personne. Tout a abouti au fait que le président George W. Bush a écourté des vacances dans son ranch au Texas pour rentrer à Washington pour signer un projet de loi qui permettrait à la cause de Schiavo d’être entendue devant les tribunaux fédéraux.

Finalement, les tribunaux ont été d’accord avec Michael et ont autorisé le retrait de ses sondes d’alimentation. Après la mort de Schiavo le 31 mars 2005, le Congrès a pratiquement cessé d’essayer de faire adopter une loi interdisant l’aide à mourir, déclare Death With Dignity National Center La directrice exécutive Peg Sandeen, et le groupe ont fini par emballer son bureau à Washington, DC et se sont battus aux États pour essayer de le légaliser. Une majorité d’Américains semblait dire que dans une relation impliquant des médecins d familles, les politiciens doivent rester à l’écart. Selon un sondage TIME réalisé en 2005, 70% des répondants ont déclaré désapprouver le rôle du président dans la question et 54% ont déclaré qu’ils seraient plus susceptibles de voter contre leur représentant au Congrès s’il se rangeait du côté du président. Le Congrès semble avoir compris le message, et les organisations d’aide à la mort ont finalement cessé de s’inquiéter de l’interdiction de la pratique au niveau fédéral.

«La volonté du peuple n’était pas que le gouvernement intervienne à la fin – décisions de vie », dit Sandeen à TIME.« Quand Trent Lott et Bill Frist sont sur le sol pour la diagnostiquer, ne l’ayant jamais considérée comme une patiente, je pense que l’Amérique a dit: «Assez, c’est assez».

Les personnes associées au mouvement d’aide à la mort disent aujourd’hui que l’affaire Terri Schiavo a été un tournant pour les Américains qui réfléchissent à leurs propres décisions de fin de vie. Alors que la situation de Schiavo était extrêmement aberrante, son cas a finalement remis en question le rôle du gouvernement dans les choix de fin de vie.

« Beaucoup de gens ont vu l’affaire Schiavo et a dit: « Je ne veux pas finir comme ça. Je ne veux pas être piégé » », déclare Arthur Caplan, bioéthicien à l’Université de New York.« Cela a fait peur aux gens. »

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Dans les mois qui ont suivi la mort de Schiavo, il y a eu un pic d’intérêt national dans les directives anticipées écrites – des documents qui indiquent aux membres de la famille ce qu’il faut faire à la fin -des-situations de la vie – dit Barbara Coombs Lee, présidente de Compassion & Choices, une organisation de défense de l’aide à mourir. La nouvelle a également suscité une discussion sur les avantages de prolonger la vie à tout prix.

Avant le cas de Schiavo, la personne la plus associée à l’aide à mourir était Jack Kevorkian, le médecin du Michigan qui a effectué des dizaines de suicides assistés et a finalement été condamné pour meurtre au deuxième degré.Si Kevorkian a montré le côté le plus sombre des décisions individuelles de fin de vie, Schiavo a montré un côté dans lequel ne pas faire ces choix peut signifier le destin ultime d’un individu se retrouver entre les mains de membres de la famille, de juges et de législateurs en conflit.

« L’une des plus grandes craintes du peuple américain est que quelqu’un d’autre que lui-même prenne ces décisions », déclare Coombs Lee. « Ce n’est pas politique ou partisan, c’est personnel. Et c’était la première fois que les gens réalisaient à quel point un gouvernement pouvait être intrusif. »

Dix ans plus tard, il y a un regain d’intérêt pour les choix de fin de vie grâce à Brittany Maynard, la jeune mariée de 29 ans qui a reçu un diagnostic de cancer du cerveau en phase terminale et a déménagé de la Californie à l’Oregon pour profiter de la loi sur le suicide assisté par un médecin de l’État. Maynard est décédée le 19 novembre 2014, après avoir ingéré des barbituriques qui lui ont été donnés par un médecin. Au cours des derniers mois, plus de la moitié de tous les États américains ont soit introduit une législation de fin de vie, soit annoncé qu’ils le feraient.

La plupart des sondages montrent aujourd’hui qu’environ sept Américains sur 10 soutiennent l’idée selon laquelle les gouvernements des États et fédéraux devraient permettre aux gens de faire eux-mêmes des choix de fin de vie, ce que l’histoire de Schiavo a clairement montré il y a dix ans.

«La leçon», dit Coombs Lee, «est que la mort n’est pas la la pire chose qui puisse vous arriver. »

Lisez l’article de couverture de TIME 2005 sur la bataille contre Terri Schiavo, ici dans les archives: The End of Life: Who Decides?

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