(CNN) Húsz – a Disney Channel egy évvel korábbi sztárja, Cameron Boyce “hirtelen váratlan halálesetben szenvedett epilepsziában” – mondta a Los Angeles Megyei Orvosi Vizsgáló-Halottkémhivatal adatai szerint Bár ritka, a tragédia rávilágított egy pusztító valóságra: Évente 1000-ből körülbelül 1-en szenvednek epilepsziában hirtelen.

Az orvosok ezeket a haláleseteket röviden SUDEP-nek hívják, és legtöbbjük rohamok alatt vagy után fordul elő aminek következtében az emberek leállíthatják a légzést és veszélyes szabálytalan szívritmusokat válthatnak ki. Az Egyesült Államok Betegségmegelőzési és Megelőzési Központja szerint becslések szerint 3,4 millió amerikai szenved epilepsziában, és az ellenőrizetlen rohamokkal küzdőknél nagyobb a váratlan halálozás kockázata.

“Úgy tűnik, hogy legtöbbször az emberek történnek csak hagyja abba a légzést a roham végén, és soha nem kezdik újra a légzést “- mondta Dr. Jacqueline French, az Epilepszia Alapítvány főorvosa és a NYU Langone Health neurológiai professzora. “A légzőszervi hajtásuk csak elmúlik, és soha nem jön vissza.” igen – mondta francia -, de nyilvánvalóan nem “ugyanazt a sajtót kapja”.

“A mi felelősségünk és kötelességünk volt erről beszélni”

A kifejezés nem “t” magában foglalja a külső okokkal kapcsolatos haláleseteket, mint például egy autó lefulladása vagy lezuhanása roham során. Az orvosok csak a közelmúltban kezdték igazán megérteni a jelenséget, mondta French, és több orvos vitatja meg a kockázatot a betegekkel, mint az elmúlt években.

“Több mint egy évtizeddel ezelőtt nem beszéltünk a SUDEP-ről az epilepszia sokat, mert megijesztette az embereket, vagy az orvosok attól tartottak, hogy az emberek túlságosan meg fognak ijedni, különösen azért, mert akkoriban még nem tehettek ennyit – mondta French.

“De mi az elmúlt 10 évben rájött, hogy felelősségünk és kötelességünk beszélni erről az epilepsziában szenvedő emberekkel. Először is, mert a családoknak tudnia kell, másrészt azért, mert vannak olyan dolgok, amelyekkel az epilepsziában szenvedők csökkenthetik kockázatukat. ”

Mivel a halálesetek gyakran rohamokhoz kapcsolódnak, a legfontosabb, amit a betegek tehetnek kockázatuk csökkentése érdekében, az a rohamgyógyszerek szedése az előírás szerint, a CDC szerint.

Tabletták és nyomkövetők segíthet a betegeknek gyógyszereikben, mondta French, de elismerte, hogy a betartás kihívást jelenthet g, különösen az önállóan élő fiatalok számára. “Nyilvánvaló, hogy minden szülő azt akarja, hogy gyermeke független legyen” – mondta. “De amikor egészségi állapotuk van, mindig attól tartanak, hogy a függetlenség veszélybe kerülhet.”

A halálozás kockázatának csökkentése

A CDC azt is javasolja, hogy az epilepsziában szenvedők kerülje az ismert rohamok kiváltóit, kerülje a túl sok alkoholfogyasztást és elegendő alvást. De az orvosoknak nem szabad megelégedniük a rohamok számának csökkentésével, mondta francia.

“A mesés kontroll nem roham” – mondta. “, és az orvosoknak nem kell rohamokat keresniük. Ha a betegek olyan helyre mennek, ahol nincs speciális epilepszia-ellátás, akkor fontolóra kell venniük a speciális ellátás igénybevételét.”

További kutatások a kezelő gyógyszerekről. Az epilepszia kiváltó oka és nemcsak a tüneti rohamok csökkenthetik a SUDEP-esetek számát, mondta francia. És bár a betegek ma már lépéseket tehetnek kockázatuk csökkentése érdekében, a hirtelen halálok pusztító valóság marad.

A halálesetek különösen fájdalmasak lehetnek, mert sokan meghalnak, és egészségesnek látszanak.

“Minden ember, aki epilepsziás betegeket lát el, látta, hogy ez megtörténik” – mondta French. “Ez minket orvosok számára is pusztító.”