(CNN) Tyve -årige Disney Channel-stjerne Cameron Boyce døde af “pludselig uventet død ved epilepsi”, ifølge Los Angeles County Department of Medical Examiner-Coroner. Selvom det er sjældent, har tragedien skabt et lys mod en ødelæggende virkelighed: Hvert år dør ca. 1 ud af 1.000 mennesker med epilepsi pludselig.

Læger kalder disse dødsfald kort sagt SUDEP, og de fleste forekommer under eller efter anfald, som kan få folk til at stoppe med at trække vejret og kan udløse farlige uregelmæssige hjerterytmer. Det anslås, at 3,4 millioner amerikanere har epilepsi ifølge de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse, og de med ukontrollerede anfald har større risiko for uventet død.

“Det, der ser ud til at ske mest af tiden, er mennesker bare stop med at trække vejret i slutningen af anfaldet, og de begynder aldrig at trække vejret igen, ”sagde Dr. Jacqueline French, medicinsk chef hos Epilepsifonden og professor i neurologi ved NYU Langone Health. “Deres åndedrætsdrev forsvinder bare og kommer aldrig tilbage.”

Tilstanden “tager faktisk flere liv hvert år end pludselig spædbarnsdødssyndrom gør, “sagde fransk,” men det får selvfølgelig ikke den samme presse. “

” Det var vores ansvar og pligt at tale om det “

Udtrykket betyder ikke” t inkluderer dødsfald relateret til eksterne årsager, såsom drukning eller nedstyrtning af en bil under et anfald. Først for nylig er læger begyndt at forstå fænomenet, sagde fransk, og flere læger diskuterer risikoen med patienter nu end tidligere år.

“For mere end ti år siden talte vi ikke om SUDEP i epilepsi meget, fordi det skræmte folk, eller læger var bekymrede for, at folk ville blive alt for bange, især fordi der på det tidspunkt ikke var så meget du kunne gøre ved det, “sagde French.

” Men vi indså de sidste 10 år, at det var vores ansvar og pligt at tale om det med mennesker, der har epilepsi. For det første fordi familierne har brug for at vide, og for det andet, fordi der er ting, folk med epilepsi kan gøre for at reducere deres risiko. ”

Fordi dødsfaldene ofte er forbundet med anfald, er det vigtigste, patienter kan gøre for at reducere deres risiko, at tage anfaldsmedicin som ordineret, ifølge CDC.

Piller og sporere kan hjælpe patienter med deres medicin, sagde fransk, men hun erkendte, at overholdelse kan udfordres g, især for unge mennesker, der bor selvstændigt. ”Det er klart, at enhver forældres ønske er at se deres barn være uafhængigt,” sagde hun. “Men når de har en medicinsk tilstand, er der altid en frygt for, at uafhængighed kan have en risiko.”

Reduktion af risikoen for død

CDC anbefaler også, at personer med epilepsi undgå kendte anfaldsudløsere, undgå at drikke for meget alkohol og få nok søvn. Men læger bør ikke være tilfredse med bare at reducere antallet af anfald, sagde fransk.

“Fabelagtig kontrol er ingen anfald,” sagde hun , “og læger skal ikke søge krampeanfald. Hvis patienter skal til et sted, hvor der ikke er nogen særlig pleje af epilepsi, bør de overveje at søge specialbehandling.”

Mere forskning i medicin, der behandler grundårsagen til epilepsi og ikke kun de symptomatiske anfald kunne reducere antallet af SUDEP-tilfælde, sagde fransk. Og mens patienter i dag kan tage skridt til at reducere deres risiko, er de pludselige dødsfald en ødelæggende virkelighed.

Dødsfaldene kan være særligt smertefulde, fordi mange, der dør, ser ud til at være sunde.

“Enhver person, der tager sig af epilepsipatienter, har set dette ske,” sagde French. ”Det er også ødelæggende for os læger.”