(CNN) Zwanzig Der einjährige Disney Channel-Star Cameron Boyce starb laut dem Coroner-Department des Medical Examiner-Coroner des Bezirks Los Angeles an einem „plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie“. Obwohl die Tragödie selten ist, hat sie ein Licht auf eine verheerende Realität geworfen: Jedes Jahr stirbt plötzlich etwa 1 von 1.000 Menschen mit Epilepsie.

Ärzte nennen diese Todesfälle kurz SUDEP und die meisten treten während oder nach Anfällen auf. Dies kann dazu führen, dass Menschen nicht mehr atmen und gefährliche unregelmäßige Herzrhythmen auslösen. Schätzungsweise 3,4 Millionen Amerikaner leiden nach Angaben der US-amerikanischen Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten an Epilepsie, und diejenigen mit unkontrollierten Anfällen haben ein höheres Risiko für unerwartete Todesfälle.

„Was die meiste Zeit zu passieren scheint, sind Menschen Hören Sie am Ende des Anfalls einfach auf zu atmen, und sie beginnen nie wieder zu atmen „, sagte Dr. Jacqueline French, Chief Medical Officer bei der Epilepsy Foundation und Professorin für Neurologie an der NYU Langone Health. „Ihr Atemantrieb verschwindet einfach und kommt nie wieder zurück.“

Die Krankheit „fordert jedes Jahr mehr Leben als das plötzliche Kindstod-Syndrom tut „, sagte Französisch,“ aber offensichtlich bekommt es nicht die gleiche Presse. „

“ Es war unsere Verantwortung und Pflicht, darüber zu sprechen „

Der Begriff tut es nicht Dazu gehören Todesfälle aufgrund äußerer Ursachen wie Ertrinken oder Autounfall während eines Anfalls. Erst vor kurzem haben Ärzte begonnen, das Phänomen wirklich zu verstehen, sagte French, und mehr Ärzte diskutieren das Risiko jetzt mit Patienten als in den vergangenen Jahren.

„Vor mehr als einem Jahrzehnt haben wir nicht über SUDEP in gesprochen Epilepsie sehr, weil sie Menschen Angst machte, oder Ärzte befürchteten, dass die Menschen übermäßig Angst bekommen würden, insbesondere weil zu dieser Zeit nicht so viel dagegen getan werden konnte, sagte French.

„Aber wir In den letzten 10 Jahren wurde uns klar, dass es unsere Verantwortung und Pflicht war, mit Menschen mit Epilepsie darüber zu sprechen. Erstens, weil die Familien es wissen müssen, und zweitens, weil es Dinge gibt, die Menschen mit Epilepsie tun können, um ihr Risiko zu verringern. “

Da die Todesfälle häufig mit Anfällen verbunden sind, ist es laut CDC das Wichtigste, was Patienten tun können, um ihr Risiko zu verringern, Anfallsmedikamente wie vorgeschrieben einzunehmen.

Pillenfälle und Tracker kann Patienten mit ihren Medikamenten helfen, sagte Französisch, aber sie räumte ein, dass die Einhaltung herausfordernd sein kann g, insbesondere für junge Menschen, die unabhängig leben. „Offensichtlich ist der Wunsch jedes Elternteils, dass sein Kind unabhängig ist“, sagte sie. „Aber wenn sie an einer Krankheit leiden, besteht immer die Befürchtung, dass die Unabhängigkeit ein Risiko birgt.“

Verringerung des Todesrisikos

Die CDC empfiehlt auch Menschen mit Epilepsie Vermeiden Sie bekannte Anfallsauslöser, trinken Sie nicht zu viel Alkohol und schlafen Sie nicht genug. Aber Ärzte sollten sich nicht damit zufrieden geben, nur die Anzahl der Anfälle zu reduzieren, sagte French.

„Fabelhafte Kontrolle ist kein Anfall“, sagte sie „und Ärzte sollten keine Anfälle suchen. Wenn Patienten an einen Ort gehen, an dem es keine spezielle Behandlung für Epilepsie gibt, sollten sie in Betracht ziehen, eine spezielle Behandlung in Anspruch zu nehmen.“

Weitere Forschung zu Medikamenten, die diese behandeln Die Grundursache für Epilepsie und nicht nur die symptomatischen Anfälle könnten die Anzahl der SUDEP-Fälle verringern, sagte French. Und während Patienten heute Schritte unternehmen können, um ihr Risiko zu verringern, bleiben die plötzlichen Todesfälle eine verheerende Realität.

Die Todesfälle können besonders schmerzhaft sein, da viele Sterbende ansonsten gesund erscheinen.

„Jede Person, die sich um Epilepsiepatienten kümmert, hat dies gesehen“, sagte French. „Es ist auch für uns Ärzte verheerend.“