Aceste boli sunt cunoscute uneori și sub numele de Maladie de Charcot și sunt adesea denumite în Statele Unite ca boala Lou Gehrig, după celebrul jucător de baseball care a murit de boală. Sub orice nume, ALS / MND se caracterizează prin degenerarea progresivă a celulelor nervoase motorii din creier și măduva spinării. Celulele motorii (neuronii) controlează mușchii care ne permit să ne mișcăm, să vorbim, să respirăm și să înghițim. Fără nervi care să le activeze, mușchii slăbesc treptat și se risipesc. Simptomele pot include slăbiciune musculară și paralizie, precum și tulburări de vorbire, înghițire și respirație. Progresul este în general rapid, cu o speranță medie de viață cuprinsă între 2 și 5 ani de la apariția simptomelor. .

Impactul asupra comunității ALS / MND este de obicei măsurat prin incidența și prevalența bolii. Incidența este numărul de cazuri noi adăugate într-o perioadă definită, de obicei un an. Prevalența este numărul de cazuri existente în orice moment. Incidența ALS / MND este de 2 la 100.000 din populația totală, în timp ce prevalența este de aproximativ 6 la 100.000 din populația totală. Cercetările au arătat că incidența este mai mare la persoanele cu vârsta peste 50 de ani. Doar 10% din cazuri sunt familiale (moștenite), restul de 90% fiind sporadice.

Deși clasificată ca o boală rară pe baza prevalenței sale, ALS / MND este de fapt destul de frecventă. În fiecare an există aproximativ 140.000 de cazuri noi diagnosticate la nivel mondial. Adică 384 de cazuri noi în fiecare zi!

Boala afectează diferit fiecare individ și poate avea un impact devastator asupra familiei, îngrijitorilor și prietenilor. Caracterul rapid progresiv al bolii necesită adaptare constantă la creșterea și schimbarea nivelurilor de handicap, care la rândul lor necesită niveluri crescute de sprijin.