Lucas har våknet hver morgen klokken 4 er gjennomvåt av svette. Når han vender seg mot den andre siden, forsvinner svetten, og han kan sovne igjen.

Amy får gåsehud og bankende hodepine hver gang omsorgspersonen hennes gjør digital stimulering på tarmprogrammet. Når programmet er ferdig, forsvinner hodepinen.

Mitch har hatt hodepine de siste to dagene som ikke vil forsvinne selv etter at han har tatt Tylenol eller Advil. Dessuten har muskelspasmer hans blitt verre, og i går kveld fuktet han sengen – hva kan være galt?

Hva har alle disse historiene til felles? De beskriver alle typiske eksempler på mennesker som opplever autonom dysrefleksi (AD).

Hva er autonom dysrefleksi?

Autonom dysrefleksi (AD), også kjent som autonom hyperrefleksi, er en nødssituasjon. Det er en unormal respons som oppstår når kroppen din opplever smerte eller ubehag under nivået på ryggmargsskaden (SCI). Fordi smerte- eller ubehagsmeldingen ikke kommer til hjernen på grunn av ryggmargsskaden, øker kroppens blodtrykk til farlige nivåer. Hvis årsaken til smerte eller ubehag ikke blir funnet og behandlet umiddelbart, kan alvorlige komplikasjoner som hjerneslag, kramper, organskader, permanent hjerneskade eller til og med død oppstå.

Hvem er i fare for AD?

Hvor utsatt du er for AD påvirkes av nivået og omfanget av ryggmargsskaden:

• Alle med T6 eller høyere nivå av SCI er på risiko
• Personer med T6-T10 nivå av SCI kan ha en moderat risiko
• Personer med SCI under T10 har ikke risiko for å oppleve AD

Hva skjer med kroppen din under AD?

Når du opplever smerte, fysisk stimulering eller ubehag, sender kroppen din en melding til ryggmargen som igjen videresender den til hjernen din . For eksempel, før skaden din, ville blæren si hjernen din: «Hei, blir litt full her nede!» og hjernen ville lede kroppen til å finne et bad og deretter signalisere blæren når det var passende å gå. Nå som ryggmargen er skadet, kommer ikke meldingen til hjernen og omvendt – hjernen din bare ikke ‘ ikke vet at noe er galt og blæren fortsetter å utvide seg med urin – dette kan være veldig smertefullt!

Tenk på AD som kroppens sikkerhetskopieringsplan når hjernen ikke reagerer på smerte. Fordi hjernen ikke ikke får meldingen om smerte, kroppen din får blodtrykket til å øke – dette er AD. Når blodtrykket øker, kan det føre til alle slags tilsynelatende ikke-relaterte tegn og symptomer, inkludert bankende hodepine, svette, gåsehud, tett nese, sløret syn , eller rød flekkete hud. Økningen trenger ikke å være veldig høy for å bli betraktet som AD, bare 20 poeng over ditt normale blodtrykk hos voksne og 15 poeng over normalt blodtrykk hos barn.

For eksempel , det er veldig vanlig at folk har lavt blodtrykk etter ryggmargen skade. Hvis ditt normale blodtrykk er 100/75, vil et signal om at du har AD være et blodtrykk på 120/95 – husk at dette betraktes som et normalt blodtrykk hos mennesker uten ryggmargsskade!

Hvis dette anses som normalt for de fleste mennesker i verden – hvorfor er det så farlig? Blodtrykket ditt indikerer hvor mye trykk blodårene og arteriene dine er under hver gang hjertet ditt slår. Hvis venene og arteriene er vant til å ha lavt trykk, og hjertet ditt begynner å pumpe hardere og kraftigere, kan det hende at venene og arteriene ikke klarer å ta det. En trykkøkning på bare 15-20 poeng over det normale er nok til å få en arterie eller ven til å sprekke – dette kalles hjerneslag og kan føre til permanent kropps- eller hjerneskade eller til og med død! Derfor er det så viktig at du vet hva ditt normale blodtrykk er, og at du forteller legen din når det er høyt for deg.

Tegn & Symptomer på AD:

• Alvorlig eller bankende hodepine
• Kuldegysninger eller gåsehud
• Svetting
• Endringer i synet som å se flekker eller tap av syn
• Angst eller følelse av bekymring
• Ansikts-, nakke- eller skulderflushing eller flekkete hud
• Tett nese
• Sakte hjertefrekvens

Hva forårsaker AD?

Alt som kan forårsake smerte eller ubehag, vil forårsake smerte og ubehag hos noen uten full følelse i kroppen. De tre vanligste årsakene til AD for personer med ryggmargsskade er problemer med blære, tarm og hud.

Blære

Blæreproblemer er den vanligste årsaken til AD. Blæren som er for full er den første tingen å sjekke.Blæresmerter eller ubehag kan være forårsaket av:

• Tett eller kinket kateter
• Kateterpose som er full, er defekt eller ikke festet riktig
• Ufullstendig tømming av blæren hvis du bruker periodisk kateterisering
• Urinveisinfeksjon eller UTI – også kalt blæreinfeksjon
• Blære eller nyrestein
• Noen ganger med medisinsk tester på blæren, som urodynamikk eller cystoskopi, kan forårsake AD

Husker du Mitch? Han er fyren i begynnelsen av denne utdelingen som hadde hodepine de siste to borte, selv etter at han tok Tylenol eller Advil. Dessuten har muskelspasmer hans blitt verre, og i går kveld fuktet han sengen – hva kan være galt?

Mitch kan ha en urinveisinfeksjon som forårsaker ubehag og irritasjon i blæren. Irritasjon av blæren får ham til å oppleve AD og øke muskel- og blærespasmer (grunnen til at han våter sengen). Han må gå til legen og få infeksjonen behandlet. Når infeksjonen er behandlet og blæren er mindre irritert, vil symptomene hans forsvinne!

Tarm

Tarmproblemer kan også forårsake AD. Noen vanlige tarmproblemer er:

• Forstoppelse eller hard avføring
• Hemoroider
• Gass, oppblåsthet eller flatulens
• Infeksjon i tarmene

Hvis du husker fra begynnelsen, får Amy gåsehud og en bankende hodepine hver gang omsorgspersonen hennes gjør digital stimulering under tarmprogrammet. Når programmet er ferdig, forsvinner hodepinen.

Amy opplever smerte med den digitale stimuleringen som hjernen hennes ikke registrerer. Hennes omsorgsperson må være mildere eller bruke mer smøremiddel med den digitale stimuleringen. Eller Amy kan snakke med legen sin om å bruke en krem som bedøver området.

Hud

Hudproblemer kan også forårsake AD. Se etter følgende:

• Tryksår
• Inngrodd tånegl
• Forbrenning eller solbrenthet
• Blemmer
• Insektbitt
• Konstriktive klær, sko eller seler
• Harde eller skarpe gjenstander ved siden av huden din
• Feil plassering eller oppblåsing av rullestolpute
• Sjekk for innsnevring av kjønnsorganer; omorganisere eller endre posisjonen din

Husker du Lucas som har våknet hver morgen klokken 04, gjennomvåt av svette? Når han svinger på den andre siden, forsvinner svetten, og han kan sove igjen. Lucas slår ikke på en vanlig tidsplan, og huden hans opplever smerter av for mye press. Når han avlaster trykket og vender seg mot den andre siden, blir smertene lettere og tegn og symptomer på AD forsvinner!

Andre årsaker til smerte

Husk at alt som forårsaket smerte eller ubehag før skaden din kan fremdeles forårsake smerte etter skaden din – men hjernen din får kanskje ikke meldingen på grunn av ryggmargsbruddet. Bare fordi hjernen din ikke vet om det, betyr ikke det at smerten ikke eksisterer!

Noen ting som kan forårsake smerte etter ryggmargsskade som kan ha vanskelig for å registrere seg i hjernen inkluderer:

• Mageproblemer som gallestein, magesår, gastritt eller blindtarmbetennelse
• Reproduktive problemer som menstruasjon, infeksjoner og graviditet (spesielt fødsel og fødsel)
• Blodpropp
• Heterotopisk ossifikasjon (HO)
• Knuste bein
• Tette eller overstrakte muskler
• Alvorlige kalde eller varme temperaturer i været

Hva skal jeg gjøre hvis du har AD?

Husk at AD er en nødssituasjon! Blodtrykket ditt vil øke, og dette er veldig farlig. Hvis du ikke kan finne årsaken og behandle den umiddelbart, kan du få svært alvorlige komplikasjoner som hjerneslag, kramper eller skade på hjernen, leveren, nyrene eller hjertet. Alle disse er livsendrende og kan resultere i hjerneskade, permanente helseproblemer eller død.

1. Hvis ingen er i nærheten for å hjelpe deg, kan du ringe 911. Hvis du har hjelp eller kan gjøre det selv, bør du umiddelbart sitte oppreist (90 grader). Ikke legg deg ned eller tilbakelent fordi dette kan øke blodtrykket ditt enda mer.
2. Få blodtrykket sjekket umiddelbart. Du vil ha mansjetten på og få sjekket blodtrykket hvert femte minutt. Sjekk også blodtrykket ditt etter at du har gjort noe.
3. Finn deretter årsaken og løs den! Se etter problemer med hud, blære eller tarm.
   • Har du noen hudproblemer? Løsne tette klær som kan være tette, for eksempel et bukbindemiddel, kompresjonsstrømper, slips, krager, stropper for beinposer, belter eller sko. Har du en inngrodd tånegl? Sår i huden? Sjekk setet ditt – sitter du på noe vanskelig eller ubehagelig?
   • Hvis problemet er med huden og du ikke kan løse det – ring 911 og gå til ER umiddelbart!
   • Sjekk blæren din – Er blæren full? Er kateteret knekket eller blokkert?Lekker du urin eller lekker rundt kateteret? Forsikre deg om at urinen strømmer fritt gjennom kateteret og at blæren er tom.
   • Hvis problemet er med blæren, og du ikke kan løse det – ring 911 og gå til ER umiddelbart!
   • Har du tarmproblemer? Er du forstoppet? Har du bensin? Diaré? Kvalme? Oppkast? Gjør raskt en rektalsjekk for avføring i endetarmen.
   • Hvis problemet er med tarmen og du ikke kan løse det – ring 911 og gå til ER umiddelbart!
4. Hvis du har sjekket for blære, tarm og hud og ikke klarer å stoppe AD, ring 911. Ikke kjør selv, da det er farlig å kjøre med AD.
5. Også hvis du har funnet årsaken, men ikke klarer å stoppe AD , Ring 911.

Ikke bli overrasket om mange helsepersonell ikke vet om AD. Du må være en god talsmann for deg selv og forklare hva AD er og hvorfor det er en nødssituasjon.

Ha alltid med deg et Autonomic Dysreflexia Wallet Card – dette kortet kan lastes ned (engelsk / spansk) fra Craig Hospital-nettstedet. Det gir verdifull informasjon til sykepleierne og legene dine om AD og hvordan du behandle det i en nødsituasjon.

Endelig …..

Å være en god talsmann for deg selv betyr at du er en aktiv lagspiller når det gjelder helse og omsorg du får … Hvis du ikke er god nok til å si fra for deg selv f, ha med deg en venn eller et familiemedlem for å hjelpe deg med å lede deg.

• Diskuter AD med familien, omsorgspersoner og helsepersonell slik at de er i stand til å hjelpe deg
• Hold en dagbok over AD med symptomer, årsaker og korrigerende tiltak
• Ring helsepersonell og varsle dem om episoden, selv om du er i stand til å løse problemet hjemme
• Hold et AD Emergency Kit til enhver tid:
  • Blodtrykksmansjett
  • Bedøvelsesmiddel / smøremiddelgelé og hansker (for endetarmskontroll)
  • Ekstra kateter ( rett, eksternt, bolig eller suprapubisk) og innsettingssett
  • Blæresettingsanlegg med normalt saltvann eller sterilt vann
  • Eventuelle medisiner som legen din har bestilt for å behandle AD i nødstilfeller

Husk at du er i partnerskap med legen din for din langsiktige helsevesen. Du må fortelle legen hva kroppen din kan og ikke kan gjøre. Hvis du ikke forstår hva de sier eller gjør, eller hvis du er ukomfortabel med planen for omsorg, må du si fra og be dem forklare det slik at du forstår det. Ingen spørsmål er utenfor grensene!

LAST NED PDF-VERSJON

Revidert: 1/2015