(CNN) Twenty 로스 앤젤레스 카운티 의료 검진 관 -Coroner에 따르면 디즈니 채널의 스타 Cameron Boyce가 “갑작스러운 간질로 인한 갑작스러운 사망”으로 사망했습니다. 드물지만이 비극은 파괴적인 현실에 빛을 비췄습니다. 매년 간질 환자 1,000 명 중 약 1 명이 갑자기 사망합니다.

의사는 이러한 죽음을 짧게 SUDEP라고 부르며 대부분 발작 중 또는 후에 발생합니다. 호흡을 멈추고 위험한 불규칙한 심장 박동을 유발할 수 있습니다. 미국 질병 통제 예방 센터에 따르면 약 340 만 명의 미국인이 간질을 앓고 있으며, 발작이 통제되지 않은 사람들은 예상치 못한 사망 위험이 더 높습니다.

“대부분의 경우 사람이 발생하는 것으로 보입니다. 발작이 끝날 때 호흡을 멈 추면 다시는 호흡을 시작하지 않습니다. “라고 간질 재단의 최고 의료 책임자이자 NYU Langone Health의 신경과 교수 인 Jacqueline French 박사는 말했습니다. “그들의 호흡 구동은 그냥 사라지고 다시는 돌아 오지 않습니다.”

조건 “실제로 영아 돌연사 증후군보다 매년 더 많은 생명을 앗아갑니다.” 프랑스어는 “하지만 당연히”동일한 언론을 얻지는 못합니다. “라고 말했습니다.

“이에 대해 이야기하는 것은 우리의 책임이자 의무였습니다. “

이 용어는 그렇지 않습니다. 발작 중 익사 또는 충돌 사고와 같은 외부 원인과 관련된 사망이 포함됩니다. 프랑스는 최근에야 의사들이이 현상을 진정으로 이해하기 시작했으며 더 많은 의사들이 과거보다 지금 환자들과 위험에 대해 논의했습니다.

“10 년 이상 전에는 SUDEP에 대해 이야기하지 않았습니다.” 사람들을 겁나게했기 때문에 간질이 많이 났거나 의사들은 사람들이 지나치게 겁을 먹을 까봐 걱정했습니다. 특히 그 당시에는 “당신이 그것에 대해 할 수있는 일이 많지 않았기 때문”이라고 프랑스어는 말했습니다.

“하지만 우리는 지난 10 년 동안 간질이있는 사람들과 그것에 대해 이야기하는 것이 우리의 책임이자 의무라는 것을 깨달았습니다. 첫째는 가족이 알아야하기 때문이고 둘째는 간질 환자가 위험을 줄이기 위해 할 수있는 일이 있기 때문입니다. ”

사망은 종종 발작과 관련이 있기 때문에 환자가 위험을 줄이기 위해 할 수있는 가장 중요한 일은 CDC에 따라 처방 된대로 발작 약물을 복용하는 것입니다.

알약 케이스 및 추적기 프렌치는 환자의 약물 치료를 도울 수 있지만 준수가 어려울 수 있음을 인정했습니다. g, 특히 독립적으로 살고있는 젊은이들에게. “분명히 모든 부모의 욕망은 자녀가 독립적이되는 것을 보는 것”이라고 그녀는 말했습니다. “하지만 질병이있는 사람은 항상 독립성이 위험 할 수 있다는 두려움이 있습니다.”

사망 위험 감소

CDC는 또한 간질 환자에게 권장합니다. 알려진 발작 유발 요인을 피하고 술을 너무 많이 마시지 말고 충분한 수면을 취하세요. 그러나 의사는 발작 횟수를 줄이는 데 만족해서는 안됩니다.

“훌륭한 통제는 발작이 아닙니다.”라고 그녀는 말했습니다. , “의사는 발작이 없어야합니다. 환자가 간질에 대한 전문적인 치료가없는 곳으로 간다면 전문 치료를 찾아야합니다.”

치료하는 약물에 대한 더 많은 연구 French는 증상 발작뿐만 아니라 간질의 근본 원인이 SUDEP 사례의 수를 줄일 수 있다고 말했습니다. 환자는 오늘 위험을 줄이기 위해 조치를 취할 수 있지만 갑작스런 사망은 여전히 끔찍한 현실입니다.

많은 사람들이 건강한 것처럼 보이기 때문에 사망은 특히 고통 스러울 수 있습니다.

“간질 환자를 돌보는 모든 사람들이 이런 일이 일어나는 것을 보았습니다.”라고 French는 말했습니다. “그것은 우리 의사들에게도 치명적입니다.”