- MahmoudTaluliは疣冗長表皮異形成症に苦しんでいます
- 免疫系を抑制し、いぼの原因となるウイルスを撃退することはできません
- 今後数か月以内に病変の「根」を取り除くために5回目の手術を受けるため
「木」を持つ父親「男性症候群」は、手から樹皮のような成長を取り除く手術を受けた後、「最終的には通常の生活を送る」ことができます。
Mahmoud Taluliさん(44歳)は、疣冗長表皮異形成症(EV)に苦しんでいます。これは、免疫系がHPVのようないぼの原因となるウイルスと戦うことができないことが原因であると考えられています。
10年以上の間、ガザのタルリ氏は2年以上前に、全身から数千の痛みを伴う病変を取り除きました。
しかし、木の樹皮のように見える成長。 、成長し、2017年以来4回の手術に耐えることを余儀なくされました。
問題の根底にたどり着くために、Taluli氏は5番目の手順で「根」を取り除くことになっています。今後数か月以内に病変が発生します。
これにより、成長の拡大が止まり、神経を圧迫する痛みが和らぐはずです。
耐えてきたにもかかわらず、タルリ氏は手術で「彼の人生を変えた」そして彼がついに彼の子供たちと遊ぶことができることを意味します。
彼の手順について、タルリ氏は次のように述べています。「長年の苦しみと孤独の後、私はついにできる普通の生活を送っています。
「手術は私の人生を完全に変えました。私は子供たちと遊ぶことができます」とNPRは報告しました。
タルリ氏の状態は約10年前に最初に現れました。何年もの間、彼は慢性的な痛みに耐え、家を出るたびに恥ずかしい思いをしました。
右手の動きは限られていましたが、左の手はまったく動かせませんでした。
EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMISとは何ですか?
Epidermodysplasia verruciformis(EV)いぼのような発疹を引き起こすまれな遺伝性皮膚疾患です。
これらは赤褐色から紫色の場合があり、うろこ状の表面や不規則な境界線がある場合があります。
最も一般的に発生するのは手、足、顔、耳たぶなど、太陽にさらされる領域。
EVは、免疫システムに障害のある患者が原因であると考えられており、HPVやいぼの原因となるウイルスに対してより脆弱になっています。
患者の約10%は結婚によるものです。血縁者の場合。
最大60%の症例で、EV病変はUV光にさらされると皮膚がんに変化します。
治療法はありません。病変はそのまま除去できます。
EVの有病率は不明ですが、報告によると、世界中で診断されたのは4例のみです。
出典:DermNet New Zealand
2017年にエルサレムのハダサー医療センターに到着する前に、エジプトとヨルダンの医師は彼の手を切断することを勧めました。 。
ハダサーの整形外科医であるマイケル・チェルノフスキー博士は、切断はEVの「初心者」であると強調しています。
タルリ氏の治療を監督している医師は、切断すると述べました。手は神経を切断し、痛みを悪化させます。
EVは通常、手では悪化しますが、タルリ氏の残りの体に影響を及ぼし続けます。
「私たちは彼の最後の希望でした」とチェルノフスキー博士はニュースウィークに語った。 「彼はひどい慢性的な痛みを抱えて暮らしていました。
「人前で見られるのは恥ずかしかったです」
手術が最善の選択肢であると判断し、医師はメスを使って病変を切除しました。 2017年の最初の手術中にタルリ氏の体に付着した。
最初は再び手を使うことができたが、すぐに成長が再び現れた。
チェルノフスキー博士は、タルリ氏が「病変に触れてから体の他の部分に触れることで自分自身を再感染させます。
したがって、医療チームは、単に「表面を削る」のではなく、成長の「最後の断片をすべて取り除く」ことにしました。
彼らはまた、タルリ氏のDNAをマッピングして、彼がHPVと戦うことができない原因となる遺伝子変異を明らかにするために取り組んでいます。 100株。
これらの菌株の多くは無害で症状を引き起こしませんが、一部は子宮頸がん、陰茎がん、肛門がんに関連しています。
医師はいつかタルリ氏を彼の突然変異を標的とした個別療法で治療することを望んでいます。
しかし、EVはまれであり、治療ガイドラインが設定されておらず、医学的ストレスがあります。
ガザに住むタルリ氏は、手の使い方を「再学習」するための理学療法へのアクセスも制限されています。
エンクレーブの患者は、パレスチナとイスラエルの当局者から許可を得る必要があると伝えられています。 世話をするためにイスラエルに入国する。 タルリ氏の治療はこれまでに承認されています。