Fader med “træmandssyndrom” kan “endelig få et normalt liv” efter at have gennemgået fire operationer

  • Mahmoud Taluli lider af epidermodysplasia verruciformis
  • Undertrykker immunforsvaret og efterlader det er ude af stand til at bekæmpe vortefremkaldende vira
  • På grund af femte operation for at fjerne “rødderne” af læsionerne i de næste par måneder

En far med “træ mandssyndrom “kan” endelig leve et normalt liv “efter at have gennemgået operation for at fjerne barklignende vækst fra hans hænder.

Mahmoud Taluli, 44, lider af epidermodysplasia verruciformis (EV). Dette menes at være forårsaget af, at immunsystemet ikke er i stand til at bekæmpe vortefremkaldende vira som HPV.

ANNONCERING

Efter at være ude af stand til at bruge sin hænderne i mere end et årti, Hr. Taluli, fra Gaza, fik tusinder af smertefulde læsioner fjernet fra hele sin krop for mere end to år siden.

Væksterne, der beskrives som ligner træbark. , voksede tilbage og tvang ham til at udholde fire operationer siden 2017.

For at komme til bunden af problemet en gang for alle, skal hr. Taluli have en femte procedure for at fjerne “rødderne” til læsioner inden for de næste par måneder.

Dette skal stoppe væksten i at sprede sig og lindre smerten ved at presse på hans nerver.

På trods af alt hvad han har udholdt, insisterer hr. Taluli på, at hans operationer har “ændret sit liv” og betyder, at han endelig kan lege med sine børn.

Mahmoud Taluli, der lider af “træmandssyndrom” kan “endelig leve et normalt liv “efter u gennemgående operation for at fjerne de barklignende vækst på hans hænder. Han er afbilledet efter operationen på Hadassah Medical Center, Jerusalem, med sin kirurg Dr Michael Chernofsky
Tusindvis af smertefulde læsioner dækkede Taluli’s krop, især hans venstre hånd (billedet). Dette efterlod ham i kronisk smerte, ude af stand til at bruge hånden og flov hver gang han forlod huset. “Barken” er faktisk vorter forårsaget af Hr. Taluli manglende evne til at bekæmpe vira som HPV

Talende om hans procedurer sagde hr. Taluli: “Efter mange års lidelse og ensomhed kan jeg endelig lever et normalt liv.

“Operationen har ændret mit liv fuldstændigt. Jeg kan lege med mine børn, “rapporterede NPR.

Hr. Taluli’s tilstand dukkede først op for omkring et årti siden. I årevis udholdt han kronisk smerte og var flov hver gang han forlod huset.

Mens han havde begrænset bevægelse i sin højre hånd, kunne han slet ikke flytte den venstre.

Klik her for at ændre størrelsen på dette modul

HVAD ER EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS?

Epidermodysplasia verruciformis (EV) er en sjælden, arvelig hudlidelse, der forårsager vorte-lignende udbrud.

Disse kan være rødbrune til violette og kan have skællende overflader eller uregelmæssige grænser.

De forekommer oftest på områder udsat for solen, såsom hænder, fødder, ansigt og øreflipper.

EV menes at være forårsaget af syge “, der har et nedsat immunforsvar, hvilket gør dem mere sårbare over for HPV og vorter, der forårsager vira.

Ca. 10 procent af de ramte kommer fra ægteskaber med slægtninge til blodet.

I op til 60 procent af tilfældene omdannes EV-læsioner til hudkræft, hvis de udsættes for UV-lys.

Der er ingen kur. Læsioner kan fjernes, da de vises.

EV’s prævalens er ukendt, men rapporter angiver, at der kun er diagnosticeret fire tilfælde verden over.

Kilde: DermNet New Zealand

Inden han ankom til Hadassah Medical Center i Jerusalem i 2017, anbefalede læger i Egypten og Jordan, at han havde amputeret hænderne .

Dr. Michael Chernofsky, en ortopædkirurg i Hadassah, understreger, at amputation er en “nonstarter” i EV.

Lægen, der overvåger hr. Taluli’s behandling, sagde afskære hænderne ville skære nerverne og føre til værre smerter.

Og mens EV typisk er værre på hænderne, vil det fortsætte med at påvirke resten af hr. Taluli’s krop.

“Vi var hans sidste håb,” sagde Dr. Chernofsky til Newsweek. “Han havde levet med svær kronisk smerte.

” Han var flov over at blive set offentligt. “

At beslutte operation var den bedste løsning, læger brugte skalpeller til at skære væk fra læsionerne. på hr. Taluli’s krop under hans første operation i 2017.

Selvom han oprindeligt var i stand til at bruge sine hænder igen, dukkede væksterne hurtigt op igen.

Dr Chernofsky mener, at hr. Taluli var ” reinficerer “sig selv ved at røre ved hans læsioner og derefter andre dele af hans krop.

Det medicinske team har derfor besluttet at” fjerne hvert sidste skår “af væksterne snarere end bare” at barbere overfladen “.

ANNONCERING

De arbejder også på at kortlægge hr. Taluli’s DNA for at afdække den genetiske mutation, der gør ham ude af stand til at bekæmpe HPV, som har mere end 100 stammer.

Mange af disse stammer er harmløse og forårsager ikke symptomer, men nogle har været forbundet med kræft i livmoderhalsen, penis og anus.

Lægerne håber, at de en dag kan behandle Taluli med en personlig behandling, der er målrettet mod hans mutation.

EV er dog sjælden og har ingen faste behandlingsretningslinjer, lægene stresser.

Hr. Taluli, der bor i Gaza, har også begrænset adgang til fysioterapi for at hjælpe ham med at “genlære”, hvordan han bruger hænderne.

Patienter fra enklave skal angiveligt få tilladelse fra palæstinensiske og israelske embedsmænd. at komme ind i Israel for pleje. Hr. Talulis behandling er hidtil godkendt.

Write a Comment

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *