(CNN) Venti La star di Disney Channel Cameron Boyce è morta di “morte improvvisa e inaspettata per epilessia”, secondo il Dipartimento del medico legale della contea di Los Angeles. Sebbene rara, la tragedia ha gettato una luce su una realtà devastante: ogni anno, circa 1 persona su 1.000 con epilessia muore improvvisamente.

I medici chiamano queste morti SUDEP in breve e la maggior parte si verifica durante o dopo le convulsioni, che può far smettere di respirare e innescare pericolosi ritmi cardiaci irregolari. Si stima che 3,4 milioni di americani soffrano di epilessia, secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, e quelli con convulsioni incontrollate sono a maggior rischio di morte inaspettata.

“Quello che sembra accadere la maggior parte del tempo sono le persone basta smettere di respirare alla fine della crisi e non ricominceranno mai più a respirare “, ha detto la dottoressa Jacqueline French, direttore medico presso la Epilepsy Foundation e professore di neurologia presso la NYU Langone Health. “Il loro impulso respiratorio scompare e non torna più.”

La condizione “in realtà richiede più vite ogni anno rispetto alla sindrome della morte improvvisa del lattante “, ha detto il francese,” ma ovviamente non “riceve la stessa stampa”.

“Era nostra responsabilità e dovere parlarne”

Il termine non “t includono decessi legati a cause esterne, come annegamento o incidente con un’auto durante un attacco. Solo di recente i medici hanno iniziato a capire veramente il fenomeno, ha detto French, e più medici discutono il rischio con i pazienti ora che negli anni passati.

“Più di un decennio fa, non abbiamo parlato di SUDEP in l’epilessia è molto perché spaventava le persone, oppure i medici erano preoccupati che le persone si spaventassero eccessivamente, soprattutto perché a quel tempo non si poteva fare molto “, ha detto French.

” Ma noi negli ultimi 10 anni ci siamo resi conto che era nostra responsabilità e dovere parlarne con persone che soffrono di epilessia. Primo, perché le famiglie hanno bisogno di sapere, e secondo, perché ci sono cose che le persone con epilessia possono fare per ridurre il rischio “.

Poiché i decessi sono spesso collegati a convulsioni, la cosa più importante che i pazienti possono fare per ridurre il rischio è prendere i farmaci per le convulsioni come prescritto, secondo il CDC.

Portapillole e tracker può aiutare i pazienti con i loro farmaci, ha detto French, ma ha riconosciuto che l’aderenza può essere una sfida g, soprattutto per i giovani che vivono in modo indipendente. “Ovviamente, il desiderio di ogni genitore è vedere il proprio figlio essere indipendente”, ha detto. “Ma quando hanno una condizione medica, c’è sempre il timore che l’indipendenza possa avere un rischio”.

Ridurre il rischio di morte

Il CDC raccomanda anche alle persone con epilessia Evita i fattori scatenanti noti delle convulsioni, evita di bere troppi alcolici e dormi a sufficienza. Ma i medici non dovrebbero accontentarsi di ridurre il numero di convulsioni, ha detto French.

“Un controllo favoloso non è convulsioni”, ha detto , “ei medici non dovrebbero cercare crisi epilettiche. Se i pazienti si recano in un luogo in cui non sono disponibili cure specialistiche per l’epilessia, dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di cercare cure specialistiche”.

Ulteriori ricerche sui farmaci che trattano La causa principale dell’epilessia, e non solo le crisi sintomatiche, potrebbe ridurre il numero di casi di SUDEP, ha detto French. E mentre i pazienti possono adottare misure oggi per ridurre il rischio, le morti improvvise rimangono una realtà devastante.

Le morti possono essere particolarmente dolorose perché molti che muoiono sembrano altrimenti sani.

“Ogni persona che si prende cura di pazienti con epilessia lo ha visto accadere”, ha detto French. “È devastante anche per noi medici.”