Ezeket a betegségeket néha Maladie de Charcot néven is ismerik, és az Egyesült Államokban gyakran Lou Gehrig-kórként emlegetik, miután a híres baseball-játékos meghalt a betegségben.

Bármely néven az ALS / MND-t az agy és a gerincvelő motoros idegsejtjeinek progresszív degenerációja jellemzi. A motoros sejtek (neuronok) irányítják az izmokat, amelyek lehetővé teszik a mozgást, a beszédet, a lélegzést és a nyelést. Az idegek aktiválása nélkül az izmok fokozatosan gyengülnek és pazarlódnak. A tünetek közé tartozik az izomgyengeség és a bénulás, valamint a beszéd, a nyelés és a légzés zavara. A fejlődés általában gyors, átlagos várható élettartama a tünetek megjelenésétől számított 2 és 5 év között van.

Bár bárkit érinthet, az ALS / MND gyakrabban a 40–70 éves korosztályban található .

Az ALS / MND közösségre gyakorolt hatását általában a betegség incidenciájával és prevalenciájával mérjük. Az incidencia az új esetek száma egy meghatározott időszakban, általában egy évben. A prevalencia a bármely időpontban fennálló esetek száma. Az ALS / MND előfordulási gyakorisága 2 a teljes népesség 100 000-jére, míg a prevalencia körülbelül 6/100 000 a teljes népességre. Kutatások szerint az előfordulás nagyobb az 50 év feletti embereknél. Az esetek csak 10% -a családi (örökletes), a fennmaradó 90% pedig szórványosan fordul elő.

Bár az előfordulása alapján ritka betegségnek minősül, az ALS / MND valójában meglehetősen gyakori. Évente körülbelül 140 000 új esetet diagnosztizálnak világszerte. Ez minden nap 384 új eset!

A betegség minden egyes embert másképp érint, és pusztító hatással lehet a családra, a gondozókra és a barátokra. A betegség gyorsan progresszív jellege állandó alkalmazkodást igényel a fogyatékosság növekvő és változó szintjéhez, ami viszont fokozottabb támogatást igényel.