- Mahmoud Taluli epidermodysplasia verruciformis-ban szenved
- Elnyomja az immunrendszert, így nem képes leküzdeni a szemölcsöket okozó vírusokat
- Ötödik műtét miatt a következő hónapokban eltávolították a sérülések “gyökereit”.
Egy fa az ember-szindróma “végre normális életet élhet”, miután műtéten esett át, hogy eltávolítsa a kéregszerű kinövéseket a kezéből.
A 44 éves Mahmoud Taluli epidermodysplasia verruciformisban (EV) szenved. Úgy gondolják, hogy ezt az immunrendszer okozza, hogy nem képes leküzdeni a szemölcsöket okozó vírusokat, mint például a HPV.
Miután nem tudta használni Több mint egy évtizede a kezei közül Taluli úrnak, a gázai férfinak több mint két évvel ezelőtt több ezer fájdalmas elváltozást távolítottak el testéből.
Azonban a fakéregnek tűnő növekedéseket nőtt vissza, és arra kényszerítette, hogy 2017 óta négy műveletet viseljen el.
Ahhoz, hogy egyszer és mindenkorra a probléma végére jusson, Taluli úrnak ötödik eljárása van az eljárás “gyökereinek” eltávolítására. elváltozások a következő hónapokban.
Ennek meg kell állítania a növekedés terjedését és enyhítenie kell az idegeire nehezedő fájdalmat.
Mindazonáltal, amit átélt, Taluli úr ragaszkodik ahhoz, hogy műtétei “megváltoztatta az életét”, és azt jelenti, hogy végre játszhat gyermekeivel.
Az eljárásairól szólva Taluli úr azt mondta: “Több év szenvedés és magány után végre képes vagyok normális életet élni.
“A műtét teljesen megváltoztatta az életemet. Játszhatok a gyermekeimmel “- jelentette az NPR.
Mr Taluli állapota először körülbelül egy évtizeddel ezelőtt jelent meg. Éveken át krónikus fájdalmat szenvedett, és minden alkalommal zavarban volt, amikor kilépett a házból.
Bár a jobb keze mozgása korlátozott volt, a bal oldalt egyáltalán nem tudta megmozdítani.
MI AZ EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS?
Epidermodysplasia verruciformis (EV) ritka, örökletes bőrbetegség, amely szemölcsszerű kitöréseket okoz.
Ezek vörösesbarnától az ibolyáig terjedhetnek, pikkelyes felületekkel vagy szabálytalan határokkal rendelkezhetnek.
Leggyakrabban a napnak kitett területek, például a kezek, lábak, arc és füllebenyek.
Úgy gondolják, hogy az EV-t olyan betegek okozzák, akiknek “károsodott immunrendszere van, és így sebezhetőbbé teszik őket a HPV és a szemölcsöket okozó vírusok ellen.
A betegek mintegy 10 százaléka házasságból származik. vérrokonokkal.
Az esetek 60% -ában az EV elváltozások bőrrákká alakulnak át, ha UV-fénynek vannak kitéve.
Nincs gyógymód. A sérülések eltávolíthatók, mivel
Az EV előfordulása nem ismert, azonban a jelentések szerint világszerte csak négy esetet diagnosztizáltak.
Forrás: DermNet Új-Zéland
Mielőtt 2017-ben megérkeztek a jeruzsálemi Hadassah Orvosi Központba, az egyiptomi és jordániai orvosok azt ajánlották, hogy amputálják a kezét .
Dr. Michael Chernofsky, a Hadassah ortopéd sebésze hangsúlyozza, hogy az amputáció “nem indító” az EV-ben. a kezek elvágnák az idegeket, ami rosszabb fájdalmakhoz vezetne.
És bár az EV általában rosszabb a kezeken, ez továbbra is hatással van Taluli úr testére.
“Mi voltunk az utolsó reménye” – mondta Dr. Chernofsky a Newsweek-nek. “Súlyos krónikus fájdalmakkal élt.
” Zavarban volt, hogy nyilvánosan láthatták “.
A műtét eldöntése volt a legjobb megoldás, az orvosok szikével vágták el az elváltozásokat. Taluli úr testén az első, 2017-es műtét során.
Bár kezdetben újra használhatta a kezét, a növekedés hamarosan megjelent.
Dr. Chernofsky úgy véli, hogy Taluli úr ” újrafertőzni “önmagát sérüléseinek, majd testének más részeinek megérintésével.
Az orvosi csapat ezért úgy döntött, hogy a növekedések” minden utolsó darabját “eltávolítja, nem csak a felületet borotválja.
Taluli úr DNS-jének feltérképezésén is dolgoznak, hogy feltárják azt a genetikai mutációt, amely képtelenné teszi a HPV elleni küzdelemre, amelynek több mint 100 törzs.
Ezen törzsek közül sok ártalmatlan és nem okoz tüneteket, azonban néhányat a méhnyak, a pénisz és a végbélnyílás rákjával hoztak összefüggésbe.
Az orvosok abban reménykednek, hogy egyszer Taluli urat személyre szabott terápiával kezelik, amely a mutációját célozza meg.
Az EV azonban ritka, és nincsenek meghatározott kezelési irányelvei – hangsúlyozzák az orvosok.
A Gázában élő Taluli úrnak korlátozott hozzáférése van a fizikoterápiához, hogy segítsen neki “újratanulni” a keze használatát. hogy ápolás céljából belépjen Izraelbe. Taluli úr kezelését eddig jóváhagyták.