(CNN) Vingt Cameron Boyce, la star de Disney Channel, âgée d’un an, est décédée des suites d’une «mort soudaine et inattendue due à l’épilepsie», selon le Département du médecin légiste-coroner du comté de Los Angeles. Bien que rare, la tragédie a mis en lumière une réalité dévastatrice: chaque année, environ 1 personne sur 1000 souffrant d’épilepsie meurt subitement.

Les médecins appellent ces décès SUDEP pour faire court, et la plupart surviennent pendant ou après des crises, ce qui peut provoquer l’arrêt de la respiration et déclencher des rythmes cardiaques irréguliers dangereux. Selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, 3,4 millions d’Américains souffrent d’épilepsie, et ceux qui ont des crises non contrôlées courent un risque plus élevé de décès inattendu.

« Ce qui semble arriver la plupart du temps, ce sont les gens arrêtez simplement de respirer à la fin de la crise, et ils ne recommencent plus jamais à respirer », a déclaré le Dr Jacqueline French, médecin-chef à la Fondation Epilepsy et professeur de neurologie à NYU Langone Health. « Leur pulsion respiratoire disparaît et ne revient jamais. »

La maladie « prend en fait plus de vies chaque année que le syndrome de mort subite du nourrisson », a déclaré Français,« mais évidemment il «n’obtient pas la même presse.»

«Il était de notre responsabilité et de notre devoir d’en parler»

Le terme ne « t comprennent les décès liés à des causes externes, telles que la noyade ou l’écrasement d’une voiture lors d’une crise. Ce n’est que récemment que les médecins ont commencé à vraiment comprendre le phénomène, a déclaré French, et plus de médecins discutent du risque avec les patients maintenant que par les années passées.

« Il y a plus de dix ans, nous n’avions pas parlé de SUDEP en beaucoup d’épilepsie parce qu’elle effrayait les gens, ou les médecins craignaient que les gens aient trop peur, en particulier parce qu’à ce moment-là, on ne pouvait pas faire grand-chose à ce sujet », a déclaré French.

« Mais nous a réalisé au cours des 10 dernières années qu’il était de notre responsabilité et de notre devoir d’en parler aux personnes atteintes d’épilepsie. Premièrement, parce que les familles ont besoin de savoir, et deuxièmement, parce que les personnes épileptiques peuvent faire des choses pour réduire leur risque.  »

Étant donné que les décès sont souvent liés à des convulsions, la chose la plus importante que les patients peuvent faire pour réduire leur risque est de prendre des médicaments antiépileptiques tels que prescrits, selon le CDC.

Cas de pilules et trackers peut aider les patients avec leurs médicaments, a déclaré French, mais elle a reconnu que l’observance peut être difficile g, en particulier pour les jeunes qui vivent de manière autonome. «De toute évidence, le désir de chaque parent est de voir son enfant être indépendant», dit-elle. « Mais quand ils ont un problème de santé, il » y a toujours une peur que l’indépendance puisse avoir un risque. « 

Réduire le risque de décès

Le CDC recommande également aux personnes épileptiques Évitez les déclencheurs connus de crises, évitez de boire trop d’alcool et dormez suffisamment. Mais les médecins ne devraient pas se contenter de réduire le nombre de crises, a déclaré French.

«Un contrôle fabuleux n’est pas une crise», a-t-elle déclaré , « et les médecins ne devraient rechercher aucune crise. Si les patients se rendent dans un endroit où il » n’y a pas de soins spécialisés pour l’épilepsie, ils devraient envisager de rechercher des soins spécialisés. « 

Plus de recherches sur les médicaments qui traitent la cause profonde de l’épilepsie, et pas seulement les crises symptomatiques, pourrait réduire le nombre de cas de SUDEP, a déclaré French. Et si les patients peuvent prendre des mesures aujourd’hui pour réduire leur risque, les morts subites restent une réalité dévastatrice.

Les décès peuvent être particulièrement douloureux car beaucoup de ceux qui meurent semblent en bonne santé.

« Toute personne qui s’occupe de patients atteints d’épilepsie a vu cela se produire », a déclaré French. « C’est aussi dévastateur pour nous, médecins. »