Näitä sairauksia kutsutaan joskus myös nimellä Maladie de Charcot, ja Yhdysvalloissa niitä kutsutaan usein Lou Gehrigin taudiksi taudista kuolleen kuuluisan baseball-pelaajan jälkeen.
ALS / MND: lle on millä tahansa nimellä tunnusomaista aivojen ja selkäytimen motoristen hermosolujen progressiivinen rappeutuminen. Moottorisolut (neuronit) hallitsevat lihaksia, joiden avulla voimme liikkua, puhua, hengittää ja niellä. Ilman hermoja aktivoimaan niitä, lihakset heikkenevät vähitellen ja tuhlaavat. Oireita voivat olla lihasheikkous ja halvaus sekä puhehäiriöt, nieleminen ja hengitys. Edistyminen on yleensä nopeaa, ja keskimääräinen elinajanodote on 2–5 vuotta oireiden ilmaantumisesta.
Vaikka se voi vaikuttaa kenellekään, ALS / MND esiintyy useammin 40–70-vuotiaiden ikäryhmässä .
ALS / MND: n vaikutusta yhteisöön mitataan yleensä taudin esiintyvyydellä ja esiintyvyydellä. Ilmaantuvuus on uusien tapausten määrä määrätyllä ajanjaksolla, yleensä vuodessa. Levinneisyys on tapausten lukumäärä milloin tahansa. ALS / MND: n ilmaantuvuus on 2/100 000 koko väestöstä, kun taas esiintyvyys on noin 6/100 000 koko väestöstä. Tutkimukset ovat osoittaneet, että ilmaantuvuus on suurempi yli 50-vuotiailla. Vain 10% tapauksista on familiaalisia (perittyjä) ja loput 90% satunnaisesti.
Vaikka ALS / MND on luokiteltu harvinaiseksi sairaudeksi sen esiintyvyyden perusteella, se on itse asiassa melko yleistä. Maailmassa diagnosoidaan vuosittain noin 140 000 uutta tapausta. Se on 384 uutta tapausta joka päivä!
Tauti vaikuttaa jokaiseen yksilöön eri tavalla, ja sillä voi olla tuhoisa vaikutus perheeseen, hoitajiin ja ystäviin. Taudin nopeasti etenevä luonne edellyttää jatkuvaa sopeutumista kasvavaan ja muuttuvaan vammaisuuteen, mikä puolestaan vaatii suurempaa tukea.