(CNN) Kaksikymmentä -vuotias Disney Channel -tähti Cameron Boyce kuoli ”äkillisestä odottamattomasta kuolemasta epilepsiassa” Los Angelesin lääniosaston lääkärintarkastajan mukaan. Vaikka tragedia on harvinaista, se on valaisi tuhoisaa todellisuutta: Joka vuosi noin yksi tuhannesta epilepsiapotilaasta kuolee yhtäkkiä.
Lääkärit kutsuvat näitä kuolemia lyhyesti SUDEPiksi, ja useimmat niistä tapahtuvat kohtausten aikana tai niiden jälkeen, mikä voi saada ihmiset lopettamaan hengityksen ja aiheuttaa vaarallisen epäsäännöllisen sydämen rytmin. Arviolta 3,4 miljoonalla amerikkalaisella on epilepsia Yhdysvaltain tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten mukaan, ja hallitsemattomilla kohtauksilla on suurempi riski odottamattomalle kuolemalle.
”Suurimman osan ajasta näyttää tapahtuvan ihmiset lopeta vain hengitys kohtauksen lopussa, eivätkä he koskaan aloita hengitystä uudelleen ”, sanoi tohtori Jacqueline French, Epilepsiasäätiön päälääkäri ja neurologian professori NYU Langone Health -yliopistossa. ”Heidän hengitystie vain katoaa eikä koskaan tule takaisin.”
Tila ”tosiasiallisesti vie enemmän ihmishenkiä joka vuosi kuin äkillinen imeväiskuoleman oireyhtymä tekee ”, sanoi ranskalainen,” mutta ilmeisesti se ei saa samaa lehdistöä. ”
” Meidän vastuullamme ja velvollisuudellamme oli puhua siitä ”
Termi ei” t ” sisältää ulkoisiin syihin liittyvät kuolemat, kuten auton hukkuminen tai kaatuminen takavarikon aikana. Vasta äskettäin lääkärit ovat alkaneet todella ymmärtää ilmiötä, ranskalainen sanoi, ja useammat lääkärit keskustelevat potilaiden riskistä nyt kuin aikaisempina vuosina.
”Yli kymmenen vuotta sitten emme puhuneet SUDEP: stä epilepsia paljon, koska se pelotti ihmisiä, tai lääkärit olivat huolissaan siitä, että ihmiset peläisivät liikaa, varsinkin kun tuolloin ei ollut niin paljon tekemistä sen suhteen ”, ranskalainen sanoi.
” Mutta me ymmärsin viimeisten 10 vuoden aikana, että vastuumme ja velvollisuutemme oli puhua siitä epilepsiaa sairastavien ihmisten kanssa. Ensinnäkin siksi, että perheiden on tiedettävä, ja toiseksi, koska epilepsiaa sairastavat ihmiset voivat tehdä pienentääkseen riskiään. ”
Koska kuolemat liittyvät usein kohtauksiin, tärkein asia, jonka potilaat voivat tehdä riskinsä vähentämiseksi, on ottaa kohtauslääkkeitä määrätyn mukaisesti CDC: n mukaan.
Pilleritapaukset ja seurantalaitteet voi auttaa potilaita lääkityksessään, ranskalainen sanoi, mutta hän myönsi, että noudattaminen voi olla haastavaa g, erityisesti itsenäisesti eläville nuorille. ”On selvää, että jokaisen vanhemman halu on nähdä lapsensa itsenäiseksi”, hän sanoi. ”Mutta kun heillä on sairaus, pelätään aina, että itsenäisyyteen voi liittyä riski.”
Kuoleman riskin vähentäminen
CDC suosittelee myös epilepsiaa sairastaville Vältä tunnettuja kohtausten laukaisijoita, vältä liikaa alkoholia ja nukkua tarpeeksi. Mutta lääkäreiden ei pitäisi tyytyä kohtausten määrän vähentämiseen, ranskalainen sanoi.
”Upea hallinta ei ole kohtauksia”, hän sanoi ”, Lääkäreiden ei pidä hakea kohtauksia. Jos potilaat menevät paikkaan, jossa epilepsian hoito ei ole erikoistunut, heidän tulisi harkita erikoistuneen hoidon etsimistä.”
Lisää tutkimusta lääkkeistä, jotka hoitavat epilepsian perimmäinen syy, ei vain oireenmukaiset kohtaukset, voi vähentää SUDEP-tapausten määrää, ranskalainen sanoi. Vaikka potilaat voivat tänään ryhtyä toimiin riskin pienentämiseksi, äkilliset kuolemat ovat edelleen tuhoisa todellisuus.
Kuolemat voivat olla erityisen tuskallisia, koska monet kuolevat vaikuttavat muuten terveiltä.
”Jokainen epilepsiapotilaita hoitava henkilö on nähnyt tämän tapahtuvan”, French sanoi. ”Se on tuhoisa myös meille lääkäreille.”
