- Mahmoud Taluli kärsii epidermodysplasia verruciformisista
- Tukahduttaa immuunijärjestelmän jättäen se ei pysty torjumaan syyliä aiheuttavia viruksia
- Viidennen leikkauksen jälkeen vaurioiden ”juurien” poistamiseksi lähikuukausina
Isä, jolla on ”puu” miehen oireyhtymä ”voi” vihdoin elää normaalin elämän ”leikkauksen jälkeen kuoren kaltaisten kasvainten poistamiseksi hänen käsistään.
Mahmoud Taluli, 44, kärsii epidermodysplasia verruciformisista (EV). Tämän uskotaan johtuvan siitä, että immuunijärjestelmä ei kykene torjumaan syylää aiheuttavia viruksia, kuten HPV.
Sen jälkeen, kun hän ei ole voinut käyttää hänen Kädet yli vuosikymmenen ajan, Gazan Taluli, tuhansista kivuliasista leesioista oli poistettu yli hänen ruumiinsa yli kaksi vuotta sitten.
Kuitenkin kasvut, joiden katsotaan näyttävän puunkuorilta , kasvoi takaisin, pakottaen hänet kestämään neljä leikkausta vuodesta 2017.
Jotta päästäisiin lopullisesti ongelman pohjaan, jäsen Talulilla on viides menettely, jolla poistetaan vaurioita seuraavien kuukausien aikana.
Tämän pitäisi estää kasvun leviäminen ja lievittää niiden hermoihin kohdistuvaa kipua.
Kaikesta kärsimästään huolimatta herra Taluli vaatii leikkauksiaan ”muutti elämäänsä” ja tarkoittaa, että hän voi vihdoin leikkiä lastensa kanssa.
Menettelyistään puhuen, Taluli sanoi: ”Vuosien kärsimyksen ja yksinäisyyden jälkeen voin vihdoin elää normaalia elämää.
”Leikkaus on muuttanut elämääni täysin. Voin leikkiä lasteni kanssa ”, NPR kertoi.
Herra Talulin tila ilmestyi ensimmäisen kerran noin vuosikymmen sitten. Vuosien ajan hän kesti kroonista kipua ja oli hämmentynyt joka kerta, kun hän lähti talosta.
Vaikka hänen oikean kätensä liikkuminen oli rajallista, hän ei voinut liikuttaa vasenta.
MIKÄ ON EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS?
Epidermodysplasia verruciformis (EV) on harvinainen, perinnöllinen ihosairaus, joka aiheuttaa syyliä muistuttavia purkauksia.
Ne voivat olla punaruskeasta violettiin ja niillä voi olla hilseileviä pintoja tai epäsäännöllisiä reunoja.
Niitä esiintyy yleisimmin auringolle altistuneet alueet, kuten kädet, jalat, kasvot ja korvan lohkot.
EV: n uskotaan aiheuttavan sairastuneiden ”immuunijärjestelmän vajaatoiminta, mikä tekee heistä alttiimpia HPV: lle ja syylää aiheuttaville viruksille.
Noin 10 prosenttia sairastuneista tulee avioliitoista. verisukulaisten kanssa.
Jopa 60 prosentissa tapauksista EV-vauriot muuttuvat ihosyöväksi, jos ne altistetaan UV-valolle.
Parannusta ei ole. Vauriot voidaan poistaa, kun ne ovat
EV: n esiintyvyyttä ei tunneta, mutta raporttien mukaan vain neljä tapausta on diagnosoitu maailmanlaajuisesti.
Lähde: DermNet Uusi-Seelanti
Ennen saapumistaan Hadassahin lääketieteelliseen keskukseen Jerusalemiin vuonna 2017 Egyptin ja Jordanian lääkärit suosittelivat, että hänen kätensä amputoitiin.
Tohtori Michael Chernofsky, Hadassahin ortopedinen kirurgi, korostaa, että amputaatio on ”ei-aloittaja” EV: ssä.
Herra Talulin hoitoa valvova lääkäri sanoi lopettavansa. kädet katkaisivat hermot aiheuttaen pahempaa kipua.
Ja vaikka EV on tyypillisesti pahempi käsissä, se vaikuttaisi edelleen herra Talulin kehoon.
”Olimme hänen viimeinen toivo”, tohtori Chernofsky kertoi Newsweekille. ”Hänellä oli ollut voimakasta kroonista kipua.
” Hän oli hämmentynyt nähdessään julkisesti ”.
Leikkauksen päättäminen oli paras vaihtoehto. Lääkärit käyttivät leikkausleikkeitä leesioiden leikkaamiseen. herra Talulin ruumiista hänen ensimmäisen leikkauksensa aikana vuonna 2017.
Vaikka hän pystyi alun perin käyttämään käsiään, kasvut ilmestyivät pian uudelleen.
Tohtori Chernofsky uskoo, että Taluli oli ” tartuttaa itsensä uudelleen koskettamalla hänen vaurioitaan ja sitten muita ruumiinosia.
Lääkäriryhmä on siksi päättänyt ”poistaa kasvujen kaikki viimeiset palaset” eikä vain ”karvata pintaa”.
He työskentelevät myös kartoittamaan herra Talulin DNA: ta paljastamaan geneettisen mutaation, joka tekee hänestä kyvyttömän torjumaan HPV: tä, jolla on enemmän kuin 100 kantaa.
Monet näistä kannoista ovat vaarattomia eivätkä aiheuta oireita, mutta jotkut niistä on liitetty kohdunkaulan, peniksen ja peräaukon syöpään.
Lääkärit toivovat voivansa jonain päivänä kohdella herra Talulia henkilökohtaisella terapialla, joka kohdistuu hänen mutaatioon.
EV on kuitenkin harvinaista eikä sillä ole määriteltyjä hoito-ohjeita, lääkärit korostavat.
Gazalla asuva Taluli tarjoaa myös rajallisen pääsyn fysioterapiaan auttaakseen häntä ”oppimaan uudelleen” kätensä käyttämisessä.
Enklaavista tulevien potilaiden on ilmoitettava hankkivan luvan palestiinalaisilta ja israelilaisilta viranomaisilta. tulla Israeliin hoitoa varten. Herra Talulin hoito on tähän mennessä hyväksytty.