Estas enfermedades a veces también se conocen como Maladie de Charcot y en los Estados Unidos a menudo se las conoce como Enfermedad de Lou Gehrig, en honor al famoso jugador de béisbol que murió a causa de la enfermedad.

Cualquiera sea el nombre, la ELA / EMN se caracteriza por la degeneración progresiva de las células nerviosas motoras del cerebro y la médula espinal. Las células motoras (neuronas) controlan los músculos que nos permiten movernos, hablar, respirar y tragar. Sin nervios que los activen, los músculos se debilitan y se desgastan gradualmente. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular y parálisis, así como dificultad para hablar, tragar y respirar. El progreso es generalmente rápido, con una esperanza de vida promedio de entre 2 y 5 años desde el inicio de los síntomas.

Aunque puede afectar a cualquier persona, la ELA / EMN se encuentra con mayor frecuencia en el grupo de edad de 40 a 70 años .

El impacto en la comunidad de ALS / MND generalmente se mide por la incidencia y prevalencia de la enfermedad. La incidencia es el número de casos nuevos agregados en un período definido, generalmente un año. La prevalencia es el número de casos que existen en cualquier momento. La incidencia de ELA / EMN es de 2 por 100.000 de la población total, mientras que la prevalencia es de alrededor de 6 por 100.000 de la población total. La investigación ha encontrado que la incidencia es mayor en personas mayores de 50 años. Solo el 10% de los casos son familiares (heredados) y el 90% restante es esporádico.

Aunque está clasificada como una enfermedad rara en función de su prevalencia, la ELA / EMN es bastante común. Cada año se diagnostican aproximadamente 140.000 casos nuevos en todo el mundo. ¡Eso es 384 casos nuevos cada día!

La enfermedad afecta a cada individuo de manera diferente y puede tener un impacto devastador en la familia, los cuidadores y los amigos. La naturaleza rápidamente progresiva de la enfermedad requiere una adaptación constante a los crecientes y cambiantes niveles de discapacidad, que a su vez requieren mayores niveles de apoyo.