Tato onemocnění jsou také někdy známá jako Maladie de Charcot a ve Spojených státech jsou často označována jako Lou Gehrigova choroba, po slavném hráči baseballu, který na tuto nemoc zemřel.

Jakýmkoli jménem je ALS / MND charakterizována progresivní degenerací motorických nervových buněk v mozku a míchě. Motorické buňky (neurony) ovládají svaly, které nám umožňují pohybovat se, mluvit, dýchat a polykat. Bez nervů, které by je aktivovaly, svaly postupně ochabují a ztrácejí se. Příznaky mohou zahrnovat svalovou slabost a paralýzu, stejně jako poruchy mluvení, polykání a dýchání. Pokrok je obecně rychlý, s průměrnou délkou života od 2 do 5 let od nástupu příznaků.

Ačkoli může postihnout kohokoli, ALS / MND se častěji vyskytuje ve věkové skupině 40 až 70 let .

Dopad na komunitu ALS / MND se obvykle měří podle výskytu a prevalence onemocnění. Incidence je počet nových případů přidaných v definovaném období, obvykle za rok. Prevalence je počet případů, které existují v kterémkoli okamžiku. Výskyt ALS / MND je 2 na 100 000 celkové populace, zatímco prevalence je kolem 6 na 100 000 celkové populace. Výzkum zjistil, že výskyt je vyšší u lidí starších 50 let. Pouze 10% případů je familiárních (zděděných) se zbývajícími 90% sporadickými.

Ačkoli je ALS / MND klasifikováno jako vzácné onemocnění na základě jeho prevalence, je ve skutečnosti zcela běžné. Na celém světě je každoročně diagnostikováno přibližně 140 000 nových případů. To je 384 nových případů každý den!

Onemocnění postihuje každého jednotlivce odlišně a může mít zničující dopad na rodinu, pečovatele a přátele. Rychle progresivní povaha onemocnění vyžaduje neustálé přizpůsobování se zvyšující se a měnící se úrovni postižení, což vyžaduje zvýšenou úroveň podpory.