- Mahmoud Taluli leidet an Epidermodysplasia verruciformis
- Unterdrückt das Immunsystem und verlässt es Es ist nicht in der Lage, Warzen verursachende Viren abzuwehren.
- Aufgrund einer fünften Operation, um die „Wurzeln“ der Läsionen in den nächsten Monaten zu entfernen.
Ein Vater mit „Baum“ Das Man-Syndrom „kann“ nach einer Operation endlich ein normales Leben führen „, um die rindenartigen Wucherungen von seinen Händen zu entfernen.
Mahmoud Taluli, 44, leidet an Epidermodysplasia verruciformis (EV). Es wird angenommen, dass dies darauf zurückzuführen ist, dass das Immunsystem Warzen verursachende Viren wie HPV nicht abwehren kann.
Nachdem es seine nicht verwenden kann Herr Taluli aus Gaza hatte vor mehr als zwei Jahren Tausende von schmerzhaften Läsionen am ganzen Körper entfernt.
Allerdings sind die Wucherungen, die als Baumrinde beschrieben werden , wuchs zurück und zwang ihn, seit 2017 vier Operationen zu ertragen.
Um dem Problem ein für alle Mal auf den Grund zu gehen, muss Herr Taluli ein fünftes Verfahren durchführen, um die „Wurzeln“ der zu beseitigen Läsionen innerhalb der nächsten Monate.
Dies sollte die Ausbreitung des Wachstums stoppen und die Schmerzen lindern, die auf seine Nerven drücken.
Trotz allem, was er ertragen hat, besteht Herr Taluli darauf, dass seine Operationen dies getan haben „hat sein Leben verändert“ und bedeutet, dass er endlich mit seinen Kindern spielen kann.
Als er über seine Verfahren sprach, sagte Herr Taluli: „Nach Jahren des Leidens und der Einsamkeit kann ich es endlich lebe ein normales Leben.
„Die Operation hat mein Leben komplett verändert. Ich kann mit meinen Kindern spielen „, berichtete NPR.
Der Zustand von Herrn Taluli trat erstmals vor etwa einem Jahrzehnt auf. Jahrelang hatte er chronische Schmerzen und war jedes Mal verlegen, wenn er das Haus verließ.
Obwohl er nur eine begrenzte Bewegung in der rechten Hand hatte, konnte er die linke überhaupt nicht bewegen.
WAS IST EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS?
Epidermodysplasia verruciformis (EV) ist eine seltene, vererbte Hauterkrankung, die warzenartige Eruptionen verursacht.
Diese können rotbraun bis violett sein und schuppige Oberflächen oder unregelmäßige Ränder aufweisen.
Sie treten am häufigsten auf Bereiche, die der Sonne ausgesetzt sind, wie Hände, Füße, Gesicht und Ohrläppchen.
Es wird angenommen, dass EV durch Betroffene verursacht wird, die „ein geschwächtes Immunsystem haben, wodurch sie anfälliger für HPV und Warzen verursachende Viren sind.
Etwa 10 Prozent der Betroffenen stammen aus Ehen mit Blutsverwandten.
In bis zu 60 Prozent der Fälle verwandeln sich EV-Läsionen in Hautkrebs, wenn sie UV-Licht ausgesetzt werden.
Es gibt keine Heilung. Läsionen können entfernt werden, wenn sie entfernt werden erscheinen.
Die Prävalenz von EV ist unbekannt. Berichten zufolge wurden jedoch weltweit nur vier Fälle diagnostiziert.
Quelle: DermNet New Zealand
Vor seiner Ankunft im Hadassah Medical Center in Jerusalem im Jahr 2017 empfahlen Ärzte in Ägypten und Jordanien, sich die Hände amputieren zu lassen
Dr. Michael Chernofsky, ein Orthopäde in Hadassah, betont, dass die Amputation ein „Nichtstarter“ bei Elektrofahrzeugen ist.
Der Arzt, der die Behandlung von Herrn Taluli überwacht, sagte, er habe die Behandlung abgebrochen Die Hände würden die Nerven durchtrennen und zu schlimmeren Schmerzen führen.
Und während EV normalerweise an den Händen schlimmer ist, würde es weiterhin den Rest von Herrn Talulis Körper betreffen.
„Wir waren seine letzte Hoffnung“, sagte Dr. Chernofsky gegenüber Newsweek. „Er hatte mit starken chronischen Schmerzen gelebt.
“ Es war ihm peinlich, in der Öffentlichkeit gesehen zu werden. „
Die Entscheidung über eine Operation war die beste Option. Ärzte verwendeten Skalpelle, um die Läsionen abzuschneiden an Herrn Talulis Körper während seiner ersten Operation im Jahr 2017.
Obwohl er anfänglich wieder in der Lage war, seine Hände zu benutzen, tauchten die Wucherungen bald wieder auf.
Dr. Chernofsky glaubt, dass Herr Taluli “ Das medizinische Team hat sich daher entschlossen, „jeden letzten Fetzen“ des Wachstums zu entfernen, anstatt nur „die Oberfläche zu rasieren“, indem es „sich selbst durch Berühren seiner Läsionen und dann anderer Körperteile erneut infiziert“.
Sie arbeiten auch daran, die DNA von Herrn Taluli zu kartieren, um die genetische Mutation aufzudecken, die ihn unfähig macht, HPV zu bekämpfen, das mehr als 100 Stämme.
Viele dieser Stämme sind harmlos und verursachen keine Symptome. Einige wurden jedoch mit Krebs des Gebärmutterhalses, des Penis und des Anus in Verbindung gebracht.
Die Ärzte hoffen, Herrn Taluli eines Tages mit einer personalisierten Therapie behandeln zu können, die auf seine Mutation abzielt.
EV ist jedoch selten und hat keine festgelegten Behandlungsrichtlinien, die Ärzte betonen.
Herr Taluli lebt in Gaza und hat nur eingeschränkten Zugang zu Physiotherapie, um den Umgang mit seinen Händen „neu zu lernen“.
Patienten aus der Enklave müssen Berichten zufolge die Erlaubnis palästinensischer und israelischer Beamter einholen zur Pflege nach Israel einreisen. Die Behandlung von Herrn Taluli wurde bisher genehmigt.
