Dessa sjukdomar kallas ibland också Maladie de Charcot och kallas ofta i USA som Lou Gehrigs sjukdom, efter den berömda basebollspelaren som dog av sjukdomen.

Under vilket namn som helst kännetecknas ALS / MND av progressiv degeneration av de motoriska nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen. Motorcellerna (neuronerna) styr musklerna som gör att vi kan röra oss, prata, andas och svälja. Med inga nerver för att aktivera dem försvagas musklerna gradvis och slösas bort. Symtom kan inkludera muskelsvaghet och förlamning, samt nedsatt tal, sväljning och andning. Framsteg är i allmänhet snabba, med en genomsnittlig förväntad livslängd på mellan 2 och 5 år från början av symtomen.

Även om det kan påverka vem som helst, finns ALS / MND oftare i åldersgruppen 40-70 år. .

Påverkan på gemenskapen av ALS / MND mäts vanligtvis genom förekomst och prevalens av sjukdomen. Incidens är antalet nya fall som läggs till under en definierad period, vanligtvis ett år. Prevalens är antalet fall som existerar när som helst. Förekomsten av ALS / MND är 2 per 100.000 av den totala befolkningen, medan prevalensen är cirka 6 per 100.000 av den totala befolkningen. Forskning har visat att förekomsten är högre hos personer över 50 år. Endast 10% av fallen är familjär (ärftlig) med de återstående 90% sporadiska.

Även om ALS / MND klassificeras som en sällsynt sjukdom baserat på dess prevalens, är den ganska vanlig. Det diagnostiseras cirka 140 000 nya fall världen över varje år. Det är 384 nya fall varje dag!

Sjukdomen drabbar varje individ olika och kan ha en förödande inverkan på familj, vårdgivare och vänner. Sjukdomens snabbt progressiva karaktär kräver ständig anpassning till ökande och förändrade funktionsnedsättningar, vilket i sin tur kräver ökade stödnivåer.