Ce este neuromielita optică?

Neuromielita optică, numită și NMO sau boala Devic, este un proces inflamator autoimun demielinizant rar, dar sever, care afectează sistemul nervos central. Afectează în mod specific mielina, care este izolația din jurul nervilor. NMO afectează în principal măduva spinării și nervii optici – nervii care transportă semnale de la ochi la creier. Ca urmare, boala poate provoca paralizie și orbire.

Neuromielita optică apare cel mai adesea în timpul copilăriei. Poate afecta și adulții care au 40 de ani. Este deosebit de frecventă la femeile tinere, dar și bărbații o pot dezvolta. Experții obișnuiau să creadă că NMO a fost un tip de scleroză multiplă. Acum cred că poate fi o afecțiune diferită. Condițiile prezintă unele simptome similare, dar acestea sunt de obicei mai severe în NMO. Problemele de vedere cu scleroză multiplă afectează de obicei un ochi la un moment dat, în timp ce NMO poate afectează ambii ochi la în același timp.

Există 2 tipuri de NMO:

• Formă recidivantă, care are apariții periodice, cu o anumită recuperare între ele. Acesta este tipul cel mai frecvent, iar femeile au mult mai multe șanse să aibă această formă decât bărbații.
• Forma monofazică, care implică un singur atac care durează o lună sau 2. Bărbații și femeile obțin acest tip în mod egal.

Ce cauzează neuromielita optică?

Cu NMO, sistemul dvs. imunitar atacă o substanță din corpul dvs. numită mielină – izolația din jurul nervilor. Mai exact, celulele de mielină din măduva spinării și nervii optici sunt atacate. De obicei, persoanele cu NMO prezintă apariții ale bolii care pot avea distanțe între luni sau ani. Între aceste apariții, oamenii pot avea o anumită recuperare.

Care sunt simptomele neuromielitei optice?

Acestea sunt posibile simptome ale NMO:

• Durere la nivelul ochilor
• Pierderea vederii
• Slăbiciune sau amorțeală în brațe și picioare
• Paralizia brațelor și picioarelor
• Dificultate de a controla vezica sau intestinele
• Vărsături și sughițuri incontrolabile

Cum este diagnosticată neuromielita optică?

Furnizorul dvs. de asistență medicală poate efectua o varietate de teste dacă suspectează NMO, inclusiv:

• scanare RMN a creierului și măduvei spinării
• Teste pentru a verifica cât de bine funcționează nervii optici
• Probele de sânge și lichid spinal pentru a verifica semnele bolii

Cum se tratează neuromielita optică?

Experții nu consideră această afecțiune vindecabilă. Dar furnizorul dvs. de asistență medicală vă poate prescrie medicamente sau alte tratamente pentru a reduce efectele bolii și a ameliora simptomele. Acestea pot include:

• Medicamente corticosteroide pentru a opri efectul sistemului imunitar asupra nervilor dvs.
• Medicamente imunosupresoare
• Un proces numit plasmafereză, care elimină proteinele din sânge care ar putea juca un rol în afecțiune
• Alte tratamente pentru abordarea simptomelor, cum ar fi durerea și pierderea controlului intestinului și al vezicii urinare

De asemenea, este posibil să aveți nevoie de ajutor pentru a face față orbirii și paraliziei.

Care sunt complicațiile neuromielitei optice?

Există mai multe complicații posibile ale NMO, inclusiv:

• Insuficiență vizuală sau orbire
• Paralizie sau slăbiciune a unuia sau mai multor membre
• Rigiditate sau spasme musculare
• Pierderea controlului intestinului sau vezicii urinare
• Depresie
• Oboseala

Trăirea cu neuromielita optică

Discapacitatea de la NMO se poate agrava în timp. Majoritatea persoanelor cu NMO dezvoltă slăbiciune în brațe și picioare. Alții pot avea simptome mai severe. Mulți oameni cu NMO trebuie să înceapă să utilizeze un ventilator, care este un aparat care îi ajută să respire. De asemenea, este posibil să fie nevoie să lucreze cu un terapeut ocupațional sau cu un asistent social pentru a rezolva dizabilitățile lor.

Dacă dvs. sau un membru al familiei sunteți diagnosticat cu NMO, este important să creați un sistem de asistență care să includă familia, prietenii, profesioniștii și grupurile de asistență. O persoană cu dizabilități majore ar putea avea nevoie de sprijinul neurologilor specializați în NMO, terapeuți ocupaționali, terapeuți fizici și profesioniști în servicii sociale.

Când ar trebui să sun la furnizorul meu de asistență medicală?

Sunați furnizorul dvs. de asistență medicală dacă observați modificări bruște sau considerați că aveți nevoie de mai mult ajutor decât de obicei sau dacă aveți o schimbare a dispoziției, aveți simptome de depresie sau sentimente de sinucidere.

Puncte cheie despre neuromielita optică

• Neuromielita optică este o boală rară, dar gravă, care afectează sistemul nervos central.
• Nu există tratament, dar medicamentele și tratamentele pot inhiba viitoarele erupții ale bolii.
• Mulți furnizori de servicii medicale, inclusiv terapeuți fizici și ocupaționali și asistenți sociali, vă pot ajuta să vă ocupați de boala dumneavoastră.

Pașii următori

Sfaturi pentru a vă ajuta să profitați la maximum de la o vizită la furnizorul dvs. de asistență medicală:

• Aflați motivul vizitați și ce doriți să se întâmple.
• Înainte de vizită, scrieți întrebările la care doriți să primiți răspuns.
• Aduceți pe cineva cu dvs. pentru a vă ajuta să puneți întrebări și să vă amintiți ce vă spune furnizorul dvs.
• La vizită, scrieți numele unui nou diagnostic și orice medicamente, tratamente sau teste noi. Notați, de asemenea, orice instrucțiuni noi pe care vi le oferă furnizorul dvs.
• Aflați de ce este prescris un nou medicament sau tratament și cum vă va ajuta. Știți, de asemenea, care sunt efectele secundare.
• Întrebați dacă starea dumneavoastră poate fi tratată în alte moduri.
• Aflați de ce este recomandat un test sau o procedură și ce ar putea însemna rezultatele.
• Știți la ce să vă așteptați dacă nu luați medicamentul sau nu aveți testul sau procedura.
• Dacă aveți o programare ulterioară, scrieți data, ora și scopul pentru care vizitați.
• Aflați cum puteți contacta furnizorul dvs. dacă aveți întrebări.