- Mahmoud Taluli cierpi na epidermodysplasia verruciformis
- Tłumi układ odpornościowy, pozostawiając nie jest w stanie zwalczyć wirusów wywołujących brodawki
- Ze względu na piątą operację usunięcia „korzeni” zmian chorobowych w ciągu najbliższych kilku miesięcy
Ojciec z „drzewem” zespół mężczyzny „może w końcu żyć normalnie” po poddaniu się operacji usunięcia kory z rąk.
Mahmoud Taluli (44 lata) cierpi na epidermodysplasia verruciformis (EV). Uważa się, że jest to spowodowane tym, że układ odpornościowy nie jest w stanie zwalczyć wirusów wywołujących brodawki, takich jak HPV.
Po tym, jak nie mógł użyć swojego ręce przez ponad dekadę, panie Taluli, ze Strefy Gazy, ponad dwa lata temu usunięto tysiące bolesnych zmian z całego ciała.
Jednak narośla, które są opisane jako przypominające korę drzew , odrósł, zmuszając go do znoszenia czterech operacji od 2017 roku.
Aby raz na zawsze dotrzeć do sedna problemu, pan Taluli musi mieć piątą procedurę usuwania „korzeni” zmiany chorobowe w ciągu najbliższych kilku miesięcy.
Powinno to powstrzymać rozprzestrzenianie się narośli i złagodzić ból, jaki powodują uciskanie jego nerwów.
Pomimo wszystkiego, co przeszedł, pan Taluli twierdzi, że jego operacje miały „zmienił swoje życie” i oznacza, że może wreszcie bawić się ze swoimi dziećmi.
Mówiąc o swoich procedurach, pan Taluli powiedział: „Po latach cierpienia i samotności mogę wreszcie żyć normalnie.
„Operacja całkowicie zmieniła moje życie. Mogę bawić się z moimi dziećmi ”- podało NPR.
Stan pana Taluli pojawił się po raz pierwszy około dekady temu. Przez lata znosił chroniczny ból i czuł się zawstydzony za każdym razem, gdy wychodził z domu.
Chociaż prawą ręką miał ograniczony ruch, lewą w ogóle nie mógł ruszyć.
CO TO JEST EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS?
Epidermodysplasia verruciformis (EV) jest rzadką, dziedziczną chorobą skóry, która powoduje wykwity przypominające brodawki.
Mogą one być czerwono-brązowe do fioletowych i mogą mieć łuszczące się powierzchnie lub nieregularne brzegi.
Najczęściej występują na miejsca wystawione na działanie słońca, takie jak dłonie, stopy, twarz i płatki uszu.
Uważa się, że EV jest spowodowany przez osoby cierpiące na „osłabiony układ odpornościowy, co czyni ich bardziej podatnymi na HPV i wirusy powodujące brodawki.
Około 10 procent chorych pochodzi z małżeństw z krewnymi.
Nawet w 60 procentach przypadków zmiany EV przekształcają się w raka skóry pod wpływem światła UV.
Nie ma lekarstwa. Zmiany można usunąć, ponieważ
Częstość występowania EV jest nieznana, jednak raporty mówią, że tylko cztery przypadki zostały zdiagnozowane na całym świecie.
Źródło: DermNet Nowa Zelandia
Przed przybyciem do Centrum Medycznego Hadassah w Jerozolimie w 2017 roku lekarze w Egipcie i Jordanii zalecili amputację rąk .
Dr Michael Chernofsky, chirurg ortopeda w Hadassah, podkreśla, że amputacja jest „nierozruchową” w EV.
Medyk, który nadzoruje leczenie pana Taluli, powiedział, że przerywa ręce przecięłyby nerwy, prowadząc do silniejszego bólu.
I chociaż elektryczność elektryczna jest zazwyczaj gorsza na dłoniach, nadal będzie wpływać na resztę ciała pana Talulego.
„Byliśmy jego ostatnią nadzieją” – powiedział dr Chernofsky w wywiadzie dla Newsweeka. „Żył z silnym przewlekłym bólem.
„ Był zażenowany, gdy go widziano publicznie ”.
Decydując się na operację, lekarze używali skalpeli, aby wyciąć zmiany na ciele pana Talulego podczas jego pierwszej operacji w 2017 roku.
Chociaż początkowo był w stanie ponownie używać rąk, narośla wkrótce pojawiły się ponownie.
Dr Chernofsky uważa, że Taluli był „ ponowne zakażenie „siebie, dotykając swoich zmian chorobowych, a następnie innych części ciała”.
Dlatego zespół medyczny zdecydował się „usunąć każdy ostatni strzęp” narośli, zamiast tylko „ogolić powierzchnię”.
Pracują również nad mapowaniem DNA pana Taluli, aby odkryć mutację genetyczną, która uniemożliwia mu walkę z HPV, który ma więcej niż 100 szczepów.
Wiele z tych szczepów jest nieszkodliwych i nie powoduje objawów, jednak niektóre z nich są powiązane z rakiem szyjki macicy, prącia i odbytu.
Lekarze mają nadzieję, że pewnego dnia będą leczyć pana Taluli spersonalizowaną terapią, która jest ukierunkowana na jego mutację.
Jednak EV jest rzadkością i nie ma ustalonych wytycznych dotyczących leczenia, medycy stresują. p>
Mieszkając w Gazie, pan Taluli ma również ograniczony dostęp do fizjoterapii, aby pomóc mu „na nowo nauczyć się” używania rąk.
Podobno pacjenci z enklawy muszą uzyskać pozwolenie od urzędników palestyńskich i izraelskich wjechać do Izraela w celu opieki. Jak dotąd leczenie pana Taluli zostało zatwierdzone.