Deze ziekten zijn ook wel bekend als Maladie de Charcot en worden in de Verenigde Staten vaak de ziekte van Lou Gehrig genoemd, naar de beroemde honkbalspeler die aan de ziekte stierf.

Hoe dan ook, ALS / MND wordt gekenmerkt door progressieve degeneratie van de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg. De motorcellen (neuronen) sturen de spieren aan die ons in staat stellen te bewegen, spreken, ademen en slikken. Zonder zenuwen om ze te activeren, verzwakken en verspillen spieren geleidelijk. Symptomen kunnen zijn: spierzwakte en verlamming, evenals verminderde spraak, slikken en ademhaling. De vooruitgang is over het algemeen snel, met een gemiddelde levensverwachting van tussen de 2 en 5 jaar vanaf het begin van de symptomen.

Hoewel het iedereen kan treffen, wordt ALS / MND vaker gevonden in de leeftijdsgroep van 40 tot 70 jaar. .

De impact van ALS / MND op de gemeenschap wordt gewoonlijk gemeten aan de hand van de incidentie en prevalentie van de ziekte. Incidentie is het aantal nieuwe gevallen dat is toegevoegd in een bepaalde periode, meestal een jaar. Prevalentie is het aantal gevallen dat op enig moment in de tijd bestaat. De incidentie van ALS / MND is 2 per 100.000 van de totale bevolking, terwijl de prevalentie ongeveer 6 per 100.000 van de totale bevolking is. Uit onderzoek is gebleken dat de incidentie hoger is bij mensen ouder dan 50 jaar. Slechts 10% van de gevallen is familiair (erfelijk) en de overige 90% is sporadisch.

Hoewel geclassificeerd als een zeldzame ziekte op basis van de prevalentie, is ALS / MND in feite vrij algemeen. Elk jaar worden wereldwijd ongeveer 140.000 nieuwe gevallen gediagnosticeerd. Dat zijn elke dag 384 nieuwe gevallen!

De ziekte treft elk individu verschillend en kan een verwoestende impact hebben op familie, verzorgers en vrienden. De snel voortschrijdende aard van de ziekte vereist constante aanpassing aan toenemende en veranderende niveaus van invaliditeit, die op hun beurt meer ondersteuning vereisen.