- Mahmoud Taluli lijdt aan epidermodysplasie verruciformis
- Onderdrukt het immuunsysteem en verlaat het is niet in staat om wrattenveroorzakende virussen te bestrijden
- Vanwege een vijfde operatie om de “wortels” van de laesies in de komende maanden te verwijderen.
Een vader met “boom man syndroom “kan” eindelijk een normaal leven leiden “na een operatie te hebben ondergaan om de schorsachtige gezwellen uit zijn handen te verwijderen.
Mahmoud Taluli, 44, lijdt aan epidermodysplasia verruciformis (EV). Aangenomen wordt dat dit wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem niet in staat is om wrattenveroorzakende virussen zoals HPV te bestrijden.
Nadat hij zijn handen gedurende meer dan een decennium, de heer Taluli uit Gaza, duizenden pijnlijke laesies verwijderd uit zijn hele lichaam meer dan twee jaar geleden.
Echter, de gezwellen, die worden beschreven als eruit zien als boomschors , groeide terug, waardoor hij sinds 2017 vier operaties moest ondergaan.
Om voor eens en voor altijd tot de bodem van het probleem te komen, zal de heer Taluli een vijfde procedure hebben om de ‘wortels’ van de laesies in de komende maanden.
Dit zou de verspreiding van de gezwellen moeten stoppen en de pijn moeten verlichten die hij op zijn zenuwen drukt.
Ondanks alles wat hij heeft doorstaan, houdt dhr. Taluli vol dat zijn operaties zijn “veranderde zijn leven” en bedoel dat hij eindelijk met zijn kinderen kan spelen.
Over zijn procedures gesproken, zei de heer Taluli: “Na jaren van lijden en eenzaamheid kan ik eindelijk leef een normaal leven.
“De operatie heeft mijn leven compleet veranderd. Ik kan met mijn kinderen spelen “, meldde NPR.
De toestand van meneer Taluli verscheen voor het eerst ongeveer tien jaar geleden. Jarenlang had hij chronische pijn en schaamde hij zich elke keer dat hij het huis verliet.
Hoewel hij beperkte beweging in zijn rechterhand had, kon hij de linker helemaal niet bewegen.
WAT IS EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS?
Epidermodysplasia verruciformis (EV) is een zeldzame, erfelijke huidaandoening die wratachtige uitbarstingen veroorzaakt.
Deze kunnen roodbruin tot violet zijn en kunnen schilferende oppervlakken of onregelmatige randen hebben.
Ze komen het meest voor op gebieden die aan de zon worden blootgesteld, zoals de handen, voeten, gezicht en oorlellen.
EV wordt verondersteld te worden veroorzaakt door patiënten “met een verzwakt immuunsysteem, waardoor ze kwetsbaarder worden voor HPV en wrattenveroorzakende virussen.
Ongeveer 10 procent van de patiënten komt uit een huwelijk. met bloedverwanten.
In tot 60 procent van de gevallen veranderen EV-laesies in huidkanker als ze worden blootgesteld aan UV-licht.
Er is geen remedie. Laesies kunnen worden verwijderd als ze verschijnen.
De prevalentie van EV is onbekend, maar volgens rapporten zijn er wereldwijd slechts vier gevallen gediagnosticeerd.
Bron: DermNet Nieuw-Zeeland
Voordat hij in 2017 aankwam in het Hadassah Medisch Centrum in Jeruzalem, adviseerden doktoren in Egypte en Jordanië dat hij zijn handen zou laten amputeren .
Dr. Michael Chernofsky, een orthopedisch chirurg in Hadassah, benadrukt dat amputatie een “niet-startende” is bij EV.
De medic, die toezicht houdt op de behandeling van dhr. Taluli, zei af te snijden de handen zouden de zenuwen doorsnijden, wat tot ergere pijn zou leiden.
En hoewel EV doorgaans slechter is voor de handen, zou het de rest van het lichaam van meneer Taluli blijven beïnvloeden.
“We waren zijn laatste hoop”, vertelde Dr. Chernofsky aan Newsweek. “Hij had met ernstige chronische pijn geleefd.
” Hij schaamde zich om in het openbaar gezien te worden “.
Omdat ze besloten dat een operatie de beste optie was, gebruikten artsen scalpels om de laesies weg te snijden op het lichaam van dhr. Taluli tijdens zijn eerste operatie in 2017.
Hoewel hij aanvankelijk zijn handen weer kon gebruiken, kwamen de gezwellen snel weer tevoorschijn.
Dr. Chernofsky gelooft dat dhr. Taluli was ” “zichzelf herinfecteren door zijn laesies aan te raken en vervolgens andere delen van zijn lichaam.
Het medisch team heeft daarom besloten om” elk laatste stukje “van de gezwellen te verwijderen, in plaats van alleen” het oppervlak te scheren “.
Ze werken ook aan het in kaart brengen van het DNA van dhr. Taluli om de genetische mutatie te ontdekken die hem niet in staat stelt om tegen HPV te vechten, dat meer dan 100 soorten.
Veel van deze stammen zijn onschadelijk en veroorzaken geen symptomen, maar sommige zijn in verband gebracht met kanker van de baarmoederhals, penis en anus.
De dokters hopen meneer Taluli ooit te kunnen behandelen met een gepersonaliseerde therapie die gericht is op zijn mutatie.
EV is echter zeldzaam en heeft geen vaste behandelingsrichtlijnen, benadrukken de medici.
Wonend in Gaza, heeft dhr. Taluli ook beperkte toegang tot fysiotherapie om hem te helpen “opnieuw te leren” hoe hij zijn handen moet gebruiken.
Patiënten uit de enclave moeten naar verluidt toestemming krijgen van Palestijnse en Israëlische functionarissen om Israël binnen te komen voor zorg. De behandeling van de heer Taluli is tot dusver goedgekeurd.
