Hva er neuromyelitt optica?

Neuromyelitt optica, også kalt NMO eller Devic’s sykdom, er en sjelden, men alvorlig demyeliniserende autoimmun inflammatorisk prosess som påvirker sentralnervesystemet. Det påvirker spesifikt myelinet, som er isolasjonen rundt nervene. NMO påvirker hovedsakelig ryggmargen og optiske nerver – nervene som fører signaler fra øynene til hjernen. Som et resultat kan sykdommen forårsake lammelse og blindhet.

Neuromyelitt optica rammer oftest i barndommen. Det kan også påvirke voksne i 40-årene. Det er spesielt vanlig hos unge kvinner, men menn kan også utvikle det. Eksperter pleide å tro at NMO var en type multippel sklerose. De tror nå det kan være en annen tilstand. Forholdene har noen lignende symptomer, men disse er vanligvis mer alvorlige i NMO. Synsproblemer med multippel sklerose påvirker vanligvis ett øye om gangen, mens NMO kan påvirker begge øynene ved samme tid.

Det er to typer NMO:

• Relapsing form, som har periodiske oppblussinger, med noe utvinning i mellom. Dette er den vanligste typen, og kvinner har langt større sannsynlighet for å ha denne formen enn menn.
• Monofasisk form, som innebærer et enkelt angrep som varer en måned eller 2. Menn og kvinner får denne typen likt.

Hva forårsaker neuromyelitt optica?

Med NMO angriper immunforsvaret et stoff i kroppen din som kalles myelin – isolasjonen rundt nervene dine. Spesielt angripes myelincellene i ryggmargen og synsnervene. Vanligvis har personer med NMO oppbluss av sykdommen som kan ramme måneder eller år fra hverandre. Mellom disse oppblussingene kan folk komme seg noe.

Hva er symptomene på neuromyelitt optica?

Dette er mulige symptomer på NMO:

• Smerter i øynene
• Synstap
• Svakhet eller nummenhet i armer og ben
• Lammelse av armer og ben
• Vanskeligheter med å kontrollere blæren eller tarmen
• Ukontrollabel oppkast og hikke

Hvordan diagnostiseres neuromyelitt optica?

Helsepersonell kan gjøre en rekke tester hvis han eller hun mistenker NMO, inkludert:

• MR-skanning av hjernen og ryggmargen
• Tester for å sjekke hvor godt synsnervene fungerer
• Prøver av blodet og ryggmargen for å se etter tegn på sykdommen

Hvordan behandles neuromyelitt optica?

Eksperter anser ikke denne tilstanden som helbredelig. Men helsepersonell kan ordinere medisiner eller andre behandlinger for å redusere effekten av sykdommen og lindre symptomene. Disse kan omfatte:

• Kortikosteroidmedisiner for å stoppe immunsystemets effekt på nervene dine
• Immunosuppressive medikamenter
• En prosess som kalles plasmaferese, som fjerner proteiner fra blodet som kan spille en rolle i tilstanden
• Andre behandlinger for å løse symptomer som smerte og tap av tarm- og blærekontroll

Du kan også trenge hjelp til å takle blindhet og lammelse.

Hva er komplikasjonene ved neuromyelitt optica?

Det er flere mulige komplikasjoner av NMO, inkludert:

• Synshemming eller blindhet
• Lammelse eller svakhet i en eller flere lemmer
• Stivhet eller muskelspasmer
• Tap av tarm eller blærekontroll
• Depresjon
• Tretthet

Å leve med neuromyelitt optica

Uførhet fra NMO kan bli verre over tid. De fleste med NMO utvikler svakhet i armer og ben. Andre kan ha mer alvorlige symptomer. Mange mennesker med NMO trenger å begynne å bruke en ventilator, som er en maskin som hjelper dem å puste. De kan også trenge å jobbe med en ergoterapeut eller sosionom for å takle deres funksjonshemninger.

Hvis du eller et familiemedlem får diagnosen NMO, er det viktig å bygge et støttesystem som inkluderer familie, venner, fagpersoner og støttegrupper. En person med store funksjonshemninger kan trenge støtte fra nevrologer som spesialiserer seg i NMO, ergoterapeuter, fysioterapeuter og sosialtjenester.

Når skal jeg ringe helsepersonell?

Ring helsepersonell hvis du oppdager plutselige endringer eller finner ut at du trenger mer hjelp enn vanlig, eller hvis du har endret humør, har symptomer på depresjon eller følelser av selvmord.

Nøkkelpunkter om neuromyelitt optica

• Neuromyelitt optica er en sjelden, men alvorlig sykdom som påvirker sentralnervesystemet.
• Det finnes ingen kur, men medisiner og behandlinger kan hemme fremtidige sykdomsbluss.
• Mange helsepersonell, inkludert fysioterapeuter og ergoterapeuter, og sosialarbeidere kan hjelpe deg med å håndtere sykdommen din.

Neste trinn

Tips som hjelper deg med å få mest mulig ut av et besøk hos helsepersonell:

• Vet årsaken til besøk og hva du vil skal skje.
• Før du besøker, skriv ned spørsmål du vil ha svar på.
• Ta med deg noen som hjelper deg med å stille spørsmål og husk hva leverandøren din forteller deg.
• På besøket skriver du ned navnet på en ny diagnose og eventuelle nye medisiner, behandlinger eller tester. Skriv også ned nye instruksjoner leverandøren gir deg.
• Vet hvorfor en ny medisin eller behandling er foreskrevet, og hvordan det vil hjelpe deg. Vet også hva bivirkningene er.
• Spør om tilstanden din kan behandles på andre måter.
• Vet hvorfor en test eller prosedyre anbefales og hva resultatene kan bety.
• Vet hva du kan forvente hvis du ikke tar medisinen eller har testen eller prosedyren.
• Hvis du har en oppfølgingsavtale, skriv ned dato, klokkeslett og formål for det besøk.
• Vet hvordan du kan kontakte leverandøren din hvis du har spørsmål.