이러한 질병은 때때로 Maladie de Charcot으로도 알려져 있으며,이 질병으로 사망 한 유명한 야구 선수의 이름을 따서 미국에서 Lou Gehrig ‘s Disease라고도합니다.

어떤 이름 으로든 ALS / MND는 뇌와 척수에있는 운동 신경 세포의 점진적인 퇴화를 특징으로합니다. 운동 세포 (뉴런)는 우리가 움직이고, 말하고, 호흡하고, 삼킬 수있게 해주는 근육을 제어합니다. 이를 활성화 할 신경이 없으면 근육이 점차 약화되고 낭비됩니다. 증상에는 근육 약화 및 마비, 말하기, 삼키기 및 호흡 장애가 포함될 수 있습니다. 일반적으로 증상이 시작된 후 평균 기대 수명이 2 ~ 5 년으로 빠르게 진행됩니다.

누구에게나 영향을 미칠 수 있지만 ALS / MND는 40 ~ 70 세 그룹에서 더 자주 발견됩니다. .

ALS / MND 지역 사회에 미치는 영향은 일반적으로 질병의 발생률과 유병률로 측정됩니다. 발생률은 정의 된 기간 (일반적으로 1 년)에 추가 된 새로운 사례의 수입니다. 유병률은 특정 시점에 존재하는 사례의 수입니다. ALS / MND의 발생률은 전체 인구 100,000 명당 2 명이며, 유병률은 전체 인구 100,000 명당 약 6 명입니다. 연구에 따르면 50 세 이상 노인에서 발병률이 더 높다는 사실이 밝혀졌습니다. 사례의 10 %만이 가족 성 (상속)이고 나머지 90 %는 산발적입니다.

유병률에 따라 희귀 질환으로 분류되었지만 실제로 ALS / MND는 매우 흔합니다. 매년 전 세계적으로 약 14 만 건의 새로운 사례가 진단됩니다. 매일 384 건의 새로운 사례가 발생합니다!

이 질병은 각 개인에게 다르게 영향을 미치며 가족, 간병인 및 친구에게 치명적인 영향을 미칠 수 있습니다. 급속히 진행되는 질병의 성격은 증가하고 변화하는 장애 수준에 대한 지속적인 적응을 필요로하며, 이에 따라 더 많은 지원 수준이 필요합니다.