- Mahmoud Taluli는 표피 형성 증을 앓고 있습니다.
- 면역 체계를 억제하고 떠나는 사마귀를 유발하는 바이러스를 퇴치 할 수 없습니다.
- 향후 몇 달 안에 병변의 “뿌리”를 제거하기위한 다섯 번째 수술을 받기 때문에
“나무를 가진 아버지” 남자 증후군 “은 손에서 껍질과 같은 성장을 제거하기 위해 수술을받은 후”마침내 정상적인 삶을 살 “수 있습니다.
Mahmoud Taluli (44 세)는 표피 형성 증 (EV)을 앓고 있습니다. 이것은 HPV와 같은 사마귀를 유발하는 바이러스와 싸울 수없는 면역 체계 때문이라고 생각됩니다.
Gaza의 Taluli 씨는 10 년 넘게 손을 사용하여 2 년 전에 몸 전체에서 수천 개의 고통스러운 병변을 제거했습니다.
그러나 성장은 나무 껍질처럼 보이는 것으로 묘사됩니다. , 다시 성장하여 2017 년 이후로 4 번의 수술을 견뎌야했습니다.
문제의 근본적인 원인을 파악하기 위해 Taluli 씨는 다섯 번째 절차를 통해 ‘뿌리’를 제거 할 예정입니다. 앞으로 몇 개월 이내에 병변이 발생할 수 있습니다.
이렇게하면 성장이 퍼지는 것을 막고 신경을 압박하는 통증을 완화 할 수 있습니다.
그가 참아 온 모든 일에도 불구하고 Taluli 씨는 수술이 “삶을 바꿨습니다”라는 말은 마침내 아이들과 함께 놀 수 있다는 것을 의미합니다.
그의 절차에 대해 Taluli 씨는 다음과 같이 말했습니다. “수년간의 고통과 고독 끝에 마침내 평범한 삶을 살아라.
“수술로 제 삶이 완전히 바뀌 었습니다. 저는 아이들과 놀 수 있습니다. “NPR이 보도했습니다.
Mr Taluli의 상태는 약 10 년 전에 처음 나타났습니다. 수년 동안 그는 만성적 인 고통을 견뎌내고 집을 떠날 때마다 당황했습니다.
오른손은 제한적이지만 왼쪽 손은 전혀 움직일 수 없었습니다.
EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS 란 무엇입니까?
Epidermodysplasia verruciformis (EV) 사마귀와 같은 발진을 일으키는 드문 유전성 피부 질환입니다.
이는 적갈색에서 보라색 일 수 있으며 비늘 모양의 표면이나 불규칙한 경계가있을 수 있습니다.
가장 일반적으로 발생합니다. 손, 발, 얼굴 및 귓불과 같이 태양에 노출 된 영역.
EV는 면역 체계가 손상되어 HPV 및 사마귀를 유발하는 바이러스에 더 취약하게 만드는 환자들에 의해 유발되는 것으로 생각됩니다.
환자 중 약 10 %는 결혼 생활을합니다.
최대 60 %의 사례에서 EV 병변은 자외선에 노출되면 피부암으로 변합니다.
치료법이 없습니다. 병변은 그대로 제거 할 수 있습니다.
EV의 유병률은 알려지지 않았지만 전 세계적으로 단 4 건의 사례 만 진단되었다고보고합니다.
출처 : DermNet New Zealand
2017 년 예루살렘의하다 사 메디컬 센터에 도착하기 전에 이집트와 요르단의 의사들은 손 절단을 권장했습니다. .
Hadassah의 정형 외과 의사 인 Michael Chernofsky 박사는 절단이 EV 분야에서 “비선 발적”이라고 강조합니다.
Taluli의 치료를 감독하고있는 의료진은 절단을 중단했다고 말했습니다. 손이 신경을 끊어서 통증이 더 심해집니다.
그리고 EV가 일반적으로 손에서 더 나빠지는 반면 나머지 Taluli의 몸에 계속 영향을 미칩니다.
“우리는 그의 마지막 희망이었습니다.”라고 Chernofsky 박사는 Newsweek에 말했습니다. “그는 심각한 만성 통증을 안고 살았습니다.
“그는 대중들에게 보이는 것이 부끄러 웠습니다. “
수술이 최선의 선택이라고 결정하고 의사들은 메스를 사용하여 병변을 잘라 냈습니다. 2017 년 첫 수술 중 Taluli 씨의 몸에.
처음에는 손을 다시 사용할 수 있었지만 곧 성장이 다시 나타납니다.
Dr Chernofsky는 Taluli 씨가 ” 자신의 병변과 신체의 다른 부분을 만져 자신을 재감염시킵니다.
따라서 의료 팀은 단순히 “표면을 깎는”것이 아니라 성장의 “마지막 조각을 모두 제거”하기로 결정했습니다.
또한 Taluli 씨의 DNA를 매핑하여 HPV와 싸울 수없는 유전 적 돌연변이를 밝혀 내고 있습니다. 100 종.
많은 변종이 무해하고 증상을 일으키지 않지만 일부는 자궁 경부, 음경 및 항문 암과 관련이 있습니다.
의사는 언젠가 Taluli 씨의 돌연변이를 목표로하는 맞춤 치료로 치료하기를 희망합니다.
그러나 EV는 드물고 정해진 치료 지침이 없으므로 의료진은 강조합니다.
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가자에 살고있는 Taluli 씨는 손 사용법을 “재 학습”하는 데 도움이되도록 물리 치료에 대한 접근이 제한되어 있습니다.
이 지역의 환자는 팔레스타인과 이스라엘 관리의 허가를 받아야한다고합니다. 보살핌을 위해 이스라엘에 입국했습니다. Taluli 씨의 치료는 지금까지 승인되었습니다.