“트리 맨 증후군”을 앓고있는 아버지는 4 번의 수술을받은 후 “마침내 정상적인 삶”을 누릴 수 있습니다.

  • Mahmoud Taluli는 표피 형성 증을 앓고 있습니다.
  • 면역 체계를 억제하고 떠나는 사마귀를 유발하는 바이러스를 퇴치 할 수 없습니다.
  • 향후 몇 달 안에 병변의 “뿌리”를 제거하기위한 다섯 번째 수술을 받기 때문에

“나무를 가진 아버지” 남자 증후군 “은 손에서 껍질과 같은 성장을 제거하기 위해 수술을받은 후”마침내 정상적인 삶을 살 “수 있습니다.

Mahmoud Taluli (44 세)는 표피 형성 증 (EV)을 앓고 있습니다. 이것은 HPV와 같은 사마귀를 유발하는 바이러스와 싸울 수없는 면역 체계 때문이라고 생각됩니다.

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Gaza의 Taluli 씨는 10 년 넘게 손을 사용하여 2 년 전에 몸 전체에서 수천 개의 고통스러운 병변을 제거했습니다.

그러나 성장은 나무 껍질처럼 보이는 것으로 묘사됩니다. , 다시 성장하여 2017 년 이후로 4 번의 수술을 견뎌야했습니다.

문제의 근본적인 원인을 파악하기 위해 Taluli 씨는 다섯 번째 절차를 통해 ‘뿌리’를 제거 할 예정입니다. 앞으로 몇 개월 이내에 병변이 발생할 수 있습니다.

이렇게하면 성장이 퍼지는 것을 막고 신경을 압박하는 통증을 완화 할 수 있습니다.

그가 참아 온 모든 일에도 불구하고 Taluli 씨는 수술이 “삶을 바꿨습니다”라는 말은 마침내 아이들과 함께 놀 수 있다는 것을 의미합니다.

“트리 맨 신드롬”으로 고통받는 Mahmoud Taluli는 “마침내 평범한 삶 ” 그의 손에있는 껍질과 같은 성장을 제거하기위한 ndergoing 수술. 그는 예루살렘의 Hadassah Medical Center에서 수술 후 외과 의사 인 Michael Chernofsky 박사와 함께 사진을 찍었습니다.
수천 개의 고통스러운 병변이 Taluli 씨의 몸, 특히 그의 왼손 (사진)을 덮었습니다. 이로 인해 그는 만성 통증에 시달리고 손을 사용할 수없고 집을 떠날 때마다 당황했습니다. “나무 껍질”은 실제로 다음 원인으로 인한 사마귀입니다. Taluli는 HPV와 같은 바이러스에 맞서 싸울 수 없습니다.

그의 절차에 대해 Taluli 씨는 다음과 같이 말했습니다. “수년간의 고통과 고독 끝에 마침내 평범한 삶을 살아라.

“수술로 제 삶이 완전히 바뀌 었습니다. 저는 아이들과 놀 수 있습니다. “NPR이 보도했습니다.

Mr Taluli의 상태는 약 10 년 전에 처음 나타났습니다. 수년 동안 그는 만성적 인 고통을 견뎌내고 집을 떠날 때마다 당황했습니다.

오른손은 제한적이지만 왼쪽 손은 전혀 움직일 수 없었습니다.

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EPIDERMODYSPLASIA VERRUCIFORMIS 란 무엇입니까?

Epidermodysplasia verruciformis (EV) 사마귀와 같은 발진을 일으키는 드문 유전성 피부 질환입니다.

이는 적갈색에서 보라색 일 수 있으며 비늘 모양의 표면이나 불규칙한 경계가있을 수 있습니다.

가장 일반적으로 발생합니다. 손, 발, 얼굴 및 귓불과 같이 태양에 노출 된 영역.

EV는 면역 체계가 손상되어 HPV 및 사마귀를 유발하는 바이러스에 더 취약하게 만드는 환자들에 의해 유발되는 것으로 생각됩니다.

환자 중 약 10 %는 결혼 생활을합니다.

최대 60 %의 사례에서 EV 병변은 자외선에 노출되면 피부암으로 변합니다.

치료법이 없습니다. 병변은 그대로 제거 할 수 있습니다.

EV의 유병률은 알려지지 않았지만 전 세계적으로 단 4 건의 사례 만 진단되었다고보고합니다.

출처 : DermNet New Zealand

2017 년 예루살렘의하다 사 메디컬 센터에 도착하기 전에 이집트와 요르단의 의사들은 손 절단을 권장했습니다. .

Hadassah의 정형 외과 의사 인 Michael Chernofsky 박사는 절단이 EV 분야에서 “비선 발적”이라고 강조합니다.

Taluli의 치료를 감독하고있는 의료진은 절단을 중단했다고 말했습니다. 손이 신경을 끊어서 통증이 더 심해집니다.

그리고 EV가 일반적으로 손에서 더 나빠지는 반면 나머지 Taluli의 몸에 계속 영향을 미칩니다.

“우리는 그의 마지막 희망이었습니다.”라고 Chernofsky 박사는 Newsweek에 말했습니다. “그는 심각한 만성 통증을 안고 살았습니다.

“그는 대중들에게 보이는 것이 부끄러 웠습니다. “

수술이 최선의 선택이라고 결정하고 의사들은 메스를 사용하여 병변을 잘라 냈습니다. 2017 년 첫 수술 중 Taluli 씨의 몸에.

처음에는 손을 다시 사용할 수 있었지만 곧 성장이 다시 나타납니다.

Dr Chernofsky는 Taluli 씨가 ” 자신의 병변과 신체의 다른 부분을 만져 자신을 재감염시킵니다.

따라서 의료 팀은 단순히 “표면을 깎는”것이 아니라 성장의 “마지막 조각을 모두 제거”하기로 결정했습니다.

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또한 Taluli 씨의 DNA를 매핑하여 HPV와 싸울 수없는 유전 적 돌연변이를 밝혀 내고 있습니다. 100 종.

많은 변종이 무해하고 증상을 일으키지 않지만 일부는 자궁 경부, 음경 및 항문 암과 관련이 있습니다.

의사는 언젠가 Taluli 씨의 돌연변이를 목표로하는 맞춤 치료로 치료하기를 희망합니다.

그러나 EV는 드물고 정해진 치료 지침이 없으므로 의료진은 강조합니다.

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가자에 살고있는 Taluli 씨는 손 사용법을 “재 학습”하는 데 도움이되도록 물리 치료에 대한 접근이 제한되어 있습니다.

이 지역의 환자는 팔레스타인과 이스라엘 관리의 허가를 받아야한다고합니다. 보살핌을 위해 이스라엘에 입국했습니다. Taluli 씨의 치료는 지금까지 승인되었습니다.

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