Il padre con la “sindrome dell’uomo albero” può “finalmente avere una vita normale” dopo aver subito quattro interventi chirurgici

  • Mahmoud Taluli soffre di epidermodisplasia verruciforme
  • Sopprime il sistema immunitario, lasciando non è in grado di combattere i virus che causano le verruche
  • A causa del quinto intervento chirurgico per rimuovere le “radici” delle lesioni nei prossimi mesi

Un padre con “albero la sindrome dell’uomo “può finalmente vivere una vita normale” dopo aver subito un intervento chirurgico per rimuovere le escrescenze simili a corteccia dalle sue mani.

Mahmoud Taluli, 44 anni, soffre di epidermodisplasia verruciforme (EV). Si pensa che ciò sia causato dall’incapacità del sistema immunitario di combattere i virus che causano le verruche come l’HPV.

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Dopo non essere stato in grado di usare il suo mani per più di un decennio, il signor Taluli, di Gaza, ha subito migliaia di lesioni dolorose rimosse da tutto il corpo più di due anni fa.

Tuttavia, le escrescenze, descritte come simili alla corteccia di un albero , è cresciuto, costringendolo a subire quattro operazioni dal 2017.

Per arrivare a fondo al problema una volta per tutte, il signor Taluli dovrebbe avere una quinta procedura per rimuovere le “radici” del lesioni entro i prossimi mesi.

Ciò dovrebbe fermare la diffusione delle escrescenze e alleviare il dolore causato dalle pressioni sui suoi nervi.

Nonostante tutto quello che ha sopportato, il signor Taluli insiste che i suoi interventi chirurgici hanno “ha cambiato la sua vita” e significa che può finalmente giocare con i suoi figli.

Mahmoud Taluli, che soffre di “sindrome da uomo albero” può “finalmente vivere una vita normale “dopo u un intervento chirurgico per rimuovere le escrescenze simili a corteccia sulle sue mani. È raffigurato dopo l’operazione presso l’Hadassah Medical Center, Gerusalemme, con il suo chirurgo Dr Michael Chernofsky
Migliaia di lesioni dolorose hanno coperto il corpo del signor Taluli, in particolare la mano sinistra (nella foto). Questo lo ha lasciato in un dolore cronico, incapace di usare la mano e imbarazzato ogni volta che è uscito di casa. La “corteccia” è in realtà verruche causate da L’incapacità del signor Taluli di combattere virus come l’HPV

Parlando delle sue procedure, il signor Taluli ha detto: “Dopo anni di sofferenza e solitudine, posso finalmente vivere una vita normale.

“L’intervento ha cambiato completamente la mia vita. Posso giocare con i miei figli “, ha riferito NPR.

Le condizioni del signor Taluli sono apparse per la prima volta circa dieci anni fa. Per anni ha sopportato dolori cronici ed era imbarazzato ogni volta che usciva di casa.

Sebbene avesse movimenti limitati nella mano destra, non riusciva affatto a muovere la sinistra.

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CHE COS’È L’EPIDERMODISPLASIA VERRUCIFORMIS?

Epidermodisplasia verruciformis (EV) è una malattia cutanea rara ereditaria che causa eruzioni simili a verruche.

Possono essere da marrone rossastro a viola e possono avere superfici squamose o bordi irregolari.

Si verificano più comunemente su aree esposte al sole, come mani, piedi, viso e lobi delle orecchie.

Si ritiene che l’EV sia causato da chi soffre “di un sistema immunitario compromesso, che li rende più vulnerabili all’HPV e ai virus che causano le verruche.

Circa il 10% dei malati proviene da matrimoni con parenti di sangue.

Fino al 60% dei casi, le lesioni da EV si trasformano in cancro della pelle se esposte alla luce UV.

Non esiste una cura. Le lesioni possono essere rimosse in quanto appaiono.

La prevalenza di EV è sconosciuta, tuttavia, i rapporti affermano che solo quattro casi sono stati diagnosticati in tutto il mondo.

Fonte: DermNet New Zealand

Prima di arrivare all’Hadassah Medical Center di Gerusalemme nel 2017, i medici in Egitto e Giordania gli hanno consigliato di farsi amputare le mani .

Il dottor Michael Chernofsky, un chirurgo ortopedico a Hadassah, sottolinea che l’amputazione è un “non starter” in EV.

Il medico, che sta supervisionando il trattamento del signor Taluli, ha detto che interrompe le mani reciderebbero i nervi, causando un dolore peggiore.

E mentre l’EV è tipicamente peggiore sulle mani, continuerebbe a influenzare il resto del corpo del signor Taluli.

“Eravamo la sua ultima speranza”, ha detto il dottor Chernofsky a Newsweek. “Aveva vissuto con un forte dolore cronico.

” Era imbarazzato di essere visto in pubblico “.

Decidendo che la chirurgia era l’opzione migliore, i medici usarono il bisturi per tagliare le lesioni sul corpo del signor Taluli durante la sua prima operazione nel 2017.

Sebbene inizialmente sia stato in grado di usare di nuovo le mani, le escrescenze sono presto ricomparse.

Il dottor Chernofsky crede che il signor Taluli fosse ” reinfezione “se stesso toccando le sue lesioni e poi altre parti del suo corpo.

Il team medico ha quindi deciso di” rimuovere ogni ultimo brandello “delle escrescenze, piuttosto che limitarsi a” radere la superficie “.

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Stanno anche lavorando per mappare il DNA di Mr Taluli per scoprire la mutazione genetica che lo rende incapace di combattere l’HPV, che ha più di 100 ceppi.

Molti di questi ceppi sono innocui e non causano sintomi, tuttavia alcuni sono stati collegati al cancro della cervice, del pene e dell’ano.

I medici sperano di poter un giorno curare il signor Taluli con una terapia personalizzata mirata alla sua mutazione.

Tuttavia, EV è raro e non ha linee guida di trattamento fisse, lo stress dei medici.

Vivendo a Gaza, Taluli ha anche un accesso limitato alla terapia fisica per aiutarlo a “reimparare” a usare le mani.

Secondo quanto riferito, i pazienti dell’enclave devono ottenere il permesso da funzionari palestinesi e israeliani per entrare in Israele per cure. Finora il trattamento del signor Taluli è stato approvato.

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