Queste malattie sono talvolta note anche come Maladie de Charcot e sono spesso indicate negli Stati Uniti come la malattia di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore di baseball morto a causa della malattia.

Con qualsiasi nome, SLA / MND è caratterizzata da una progressiva degenerazione delle cellule nervose motorie nel cervello e nel midollo spinale. Le cellule motorie (neuroni) controllano i muscoli che ci consentono di muoverci, parlare, respirare e deglutire. Senza nervi per attivarli, i muscoli si indeboliscono gradualmente e si seccano. I sintomi possono includere debolezza muscolare e paralisi, nonché difficoltà a parlare, deglutire e respirare. Il progresso è generalmente rapido, con un’aspettativa di vita media compresa tra 2 e 5 anni dalla comparsa dei sintomi.

Sebbene possa colpire chiunque, la SLA / MND si riscontra più spesso nella fascia di età dai 40 ai 70 anni .

L’impatto sulla comunità della SLA / MND è solitamente misurato dall’incidenza e dalla prevalenza della malattia. L’incidenza è il numero di nuovi casi aggiunti in un periodo definito, di solito un anno. La prevalenza è il numero di casi esistenti in qualsiasi momento. L’incidenza della SLA / MND è del 2 per 100.000 della popolazione totale, mentre la prevalenza è di circa 6 per 100.000 della popolazione totale. La ricerca ha scoperto che l’incidenza è maggiore nelle persone di età superiore ai 50 anni. Solo il 10% dei casi è familiare (ereditario) con il restante 90% sporadico.

Sebbene classificata come una malattia rara in base alla sua prevalenza, la SLA / MND in realtà è abbastanza comune. Ci sono circa 140.000 nuovi casi diagnosticati in tutto il mondo ogni anno. Si tratta di 384 nuovi casi ogni giorno!

La malattia colpisce ogni individuo in modo diverso e può avere un impatto devastante su famiglia, assistenti e amici. La natura rapidamente progressiva della malattia richiede un adattamento costante all’aumento e al cambiamento dei livelli di disabilità, che a loro volta richiedono livelli più elevati di supporto.