Mi az a neuromyelitis optica?

A Neuromyelitis Optica, más néven NMO vagy Devic-betegség, ritka, de súlyos demyelinizáló autoimmun gyulladásos folyamat, amely befolyásolja a központi idegrendszer. Ez kifejezetten a mielint érinti, amely az idegek körüli szigetelés. Az NMO főleg a gerincvelőt és a látóidegeket – az idegeket, amelyek a szemtől az agyig jeleket hordoznak. Ennek eredményeként a betegség bénulás és vakság.

A Neuromyelitis optica leggyakrabban gyermekkorban sztrájkol. Ez a 40 év körüli felnőtteket is érinti. Különösen gyakori fiatal nőknél, de a férfiak is kialakulhatnak. A szakértők azt gondolták, hogy az NMO a sclerosis multiplex egyik fajtája volt. Most azt gondolják, hogy ez más állapot lehet. A feltételeknek van néhány hasonló tünetük, de ezek az NMO-ban általában súlyosabbak. A sclerosis multiplexes látásproblémák általában egyszerre egy szemre, míg az NMO befolyásolja mindkét szemét ugyanabban az időben.

Kétféle NMO létezik:

• Relapszusos forma, amelynek időszakos fellángolása van, némi helyreállítással a kettő között. Ez a leggyakoribb fajta, és a nőknél jóval nagyobb az ilyen forma, mint a férfiaknál.
• Egyfázisú forma, amely egyetlen, vagy egy hónapig tartó támadással jár. A férfiak és a nők egyaránt kapják ezt a típust.

Mi okozza a neuromyelitis opticát?

Az NMO-val az immunrendszere megtámadja a szervezetben a mielin nevű anyagot – az idegek körüli szigetelést. Pontosabban a gerincvelő és a látóidegek mielinsejtjeit támadják meg. Általában az NMO-ban szenvedő emberek fellángolják a betegséget, amely hónapok vagy évek különbségét okozhatja. Ezen fellángolások között az emberek némi gyógyulást szenvedhetnek.

Melyek a neuromyelitis optica tünetei?

Ezek az NMO lehetséges tünetei:

• szemfájdalom
• látásvesztés
• gyengeség vagy zsibbadás karok és lábak
• A karok és lábak bénulása
• A hólyag vagy a belek kontrollálásának nehézségei
• Ellenőrizetlen hányás és csuklás

Hogyan diagnosztizálják a neuromyelitis opticát?

Egészségügyi szolgáltatója különféle vizsgálatokat végezhet, ha NMO-ra gyanakszik, beleértve a következőket:

• Az agy és a gerincvelő MRI vizsgálata
• Tesztek a látóidegek működésének ellenőrzésére
• Vér- és gerincfolyadék-minták a betegség jeleinek ellenőrzésére

Hogyan kezelik a neuromyelitis optica-t?

A szakértők ezt a feltételt nem tartják gyógyíthatónak. De az egészségügyi szolgáltató gyógyszereket vagy más kezeléseket írhat fel a betegség hatásainak csökkentése és a tünetek enyhítése érdekében. Ezek a következők lehetnek:

• Kortikoszteroid gyógyszerek az immunrendszer idegekre gyakorolt hatásának megállításához
• Immunszuppresszáns gyógyszerek
• A plazmaferezis nevű folyamat, amely eltávolítja a vérből azokat a fehérjéket, amelyek szerepet játszhatnak az állapotban
• Egyéb kezelések olyan tünetek kezelésére, mint a fájdalom, valamint a bél- és hólyagkontroll elvesztése

Segítségre lehet szüksége a vakság és a bénulás kezelésében is.

Melyek a neuromyelitis optica szövődményei?

Az NMO-nak számos lehetséges szövődménye lehet:

• Látásromlás vagy vakság
• Egy vagy több végtag bénulása vagy gyengesége
• Merevség vagy izomgörcs
• A bél- vagy hólyagszabályozás elvesztése
• Depresszió
• Fáradtság

Neuromyelitis optica-val való együttélés

Az NMO-tól való fogyatékosság idővel súlyosbodhat. A legtöbb NMO-ban szenvedő embernél gyengeség jelentkezik a karjában és a lábában. Másoknak súlyosabb tünetei lehetnek. Sok NMO-val rendelkező embernek el kell kezdenie a lélegeztetőgép használatát, amely egy olyan gép, amely segíti a légzésüket. Lehetséges, hogy foglalkozási terapeutával vagy szociális munkással is kell együttműködniük fogyatékosságaik kezelésében.

Ha Önnek vagy családtagjának diagnosztizálják az NMO-t, fontos olyan támogatási rendszert kiépíteni, amely magában foglalja a családot, a barátokat, a szakembereket és a támogató csoportokat. A súlyos fogyatékossággal élő személyeknek szüksége lehet az NMO-ra szakosodott neurológusok, foglalkozási terapeuták, gyógytornászok és szociális szolgáltatók támogatására.

Mikor kell felhívnom az egészségügyi szolgáltatómat?

Hívjon egészségügyi szolgáltatója, ha hirtelen változásokat észlel, vagy úgy találja, hogy a szokásosnál több segítségre van szüksége, vagy ha megváltozik a hangulata, depresszió tünetei vannak vagy öngyilkossági érzései vannak.

A neuromyelitis optica legfontosabb pontjai >

• A neuromyelitis optica egy ritka, de súlyos betegség, amely befolyásolja a központi idegrendszert.
• Nincs gyógymód, de vannak gyógyszerek és kezelések gátolhatják a jövőbeni betegség fellángolását.
• Számos egészségügyi szolgáltató, köztük fizikai és foglalkozási terapeuták, valamint szociális munkások segíthetnek a betegség kezelésében.

Következő lépések

Tippek, amelyek segítenek a lehető legtöbbet kihozni az egészségügyi szolgáltató látogatásából:

• Ismerje meg okát látogatás és mit akar történni.
• Látogatása előtt írjon fel kérdéseket, amelyekre választ szeretne kapni.
• Hozzon magával valakit, aki segít feltenni kérdéseket, és emlékezzen arra, amit a szolgáltató mond Önnek.
• A látogatáskor írja le egy új diagnózis nevét, valamint minden új gyógyszert, kezelést vagy tesztet. Írjon fel minden új utasítást, amelyet a szolgáltató ad Önnek.
• Tudja meg, miért írnak fel új gyógyszert vagy kezelést, és hogyan segítenek Önnek. Ismerje meg, hogy melyek a mellékhatások.
• Kérdezze meg, hogy kezelhető-e más módon az állapota.
• Tudja meg, miért ajánlott egy teszt vagy eljárás, és mit jelenthetnek az eredmények.
• Tudja meg, mire számíthat, ha nem veszi be a gyógyszert, vagy nem végez tesztet vagy eljárást.
• Ha további megbeszélésre van szüksége, írja le ennek dátumát, idejét és célját. látogasson el.
• Tudja meg, hogyan veheti fel a kapcsolatot szolgáltatójával, ha kérdései vannak.