- Mahmoud Taluli souffre d’épidermodysplasie verruciforme
- Supprime le système immunitaire, laissant il est incapable de lutter contre les virus causant des verrues
- En raison de la cinquième intervention chirurgicale pour enlever les «racines» des lésions dans les prochains mois
Un père avec «arbre le syndrome de l’homme « peut » enfin vivre une vie normale « après avoir subi une intervention chirurgicale pour enlever les excroissances en forme d’écorce de ses mains.
Mahmoud Taluli, 44 ans, souffre d’épidermodysplasie verruciforme (EV). On pense que cela est dû au fait que le système immunitaire est incapable de combattre les virus causant des verrues comme le VPH.
Après avoir été incapable d’utiliser son mains depuis plus d’une décennie, M. Taluli, de Gaza, a eu des milliers de lésions douloureuses prélevées sur tout le corps il y a plus de deux ans.
Cependant, les excroissances, qui sont décrites comme ressemblant à de l’écorce d’arbre , a grandi, l’obligeant à subir quatre opérations depuis 2017.
Pour aller au fond du problème une fois pour toutes, M. Taluli doit avoir une cinquième procédure pour supprimer les «racines» du lésions dans les prochains mois.
Cela devrait arrêter la propagation des excroissances et soulager la douleur de celles-ci qui pèsent sur ses nerfs.
Malgré tout ce qu’il a enduré, M. Taluli insiste sur le fait que ses chirurgies ont « a changé sa vie » et signifie qu’il peut enfin jouer avec ses enfants.
Parlant de ses procédures, M. Taluli a déclaré: « Après des années de souffrance et de solitude, je peux enfin vivre une vie normale.
« La chirurgie a complètement changé ma vie. Je peux jouer avec mes enfants », a rapporté NPR.
L’état de M. Taluli est apparu pour la première fois il y a une dizaine d’années. Pendant des années, il a enduré des douleurs chroniques et était gêné chaque fois qu’il quittait la maison.
Même s’il avait des mouvements limités dans sa main droite, il ne pouvait pas du tout bouger la gauche.
QU’EST-CE QUE L’ÉPIDERMODYSPLASIE VERRUCIFORMIS?
Épidermodysplasie verruciformis (EV) est un trouble cutané héréditaire rare qui provoque des éruptions ressemblant à des verrues.
Ceux-ci peuvent être brun rougeâtre à violet et peuvent avoir des surfaces squameuses ou des bordures irrégulières.
Ils surviennent le plus souvent sur les zones exposées au soleil, telles que les mains, les pieds, le visage et les lobes d’oreille.
L’EV serait causée par des personnes souffrant «d’un système immunitaire affaibli, ce qui les rend plus vulnérables au VPH et aux virus provoquant des verrues.
Environ 10% des personnes atteintes sont issues de mariages avec des parents par le sang.
Dans jusqu’à 60% des cas, les lésions EV se transforment en cancer de la peau si elles sont exposées à la lumière UV.
Il n’y a pas de remède. Les lésions peuvent être enlevées car elles apparaissent.
La prévalence d’EV est inconnue, cependant, les rapports indiquent que seuls quatre cas ont été diagnostiqués dans le monde.
Source: DermNet Nouvelle-Zélande
Avant d’arriver au centre médical Hadassah à Jérusalem en 2017, des médecins égyptiens et jordaniens lui ont recommandé de se faire amputer les mains .
Le Dr Michael Chernofsky, chirurgien orthopédiste à Hadassah, souligne que l’amputation est un «non-démarreur» des VE.
Le médecin, qui supervise le traitement de M. Taluli, a déclaré interrompre les mains couperaient les nerfs, entraînant une douleur plus grave.
Et bien que l’EV soit généralement pire sur les mains, cela continuerait d’affecter le reste du corps de M. Taluli.
« Nous étions son dernier espoir », a déclaré le Dr Chernofsky à Newsweek. « Il avait vécu avec une douleur chronique sévère.
» Il était gêné d’être vu en public « .
Décidant que la chirurgie était la meilleure option, les médecins ont utilisé des scalpels pour couper les lésions sur le corps de M. Taluli lors de sa première opération en 2017.
Bien qu’il ait initialement pu utiliser ses mains à nouveau, les excroissances ont rapidement réapparu.
Le Dr Chernofsky pense que M. Taluli l’était » se réinfectant « en touchant ses lésions puis d’autres parties de son corps.
L’équipe médicale a donc décidé de » retirer le moindre lambeau « des excroissances, plutôt que de simplement » raser la surface « .
Ils travaillent également à cartographier l’ADN de M. Taluli pour découvrir la mutation génétique qui le rend incapable de combattre le VPH, qui a plus de 100 souches.
Beaucoup de ces souches sont inoffensives et ne provoquent pas de symptômes, cependant, certaines ont été liées au cancer du col de l’utérus, du pénis et de l’anus.
Les médecins espèrent un jour traiter M. Taluli avec une thérapie personnalisée qui cible sa mutation.
Cependant, l’EV est rare et n’a pas de directives de traitement définies, soulignent les médecins.
Vivant à Gaza, M. Taluli a également un accès limité à la physiothérapie pour l’aider à «réapprendre» comment utiliser ses mains.
Les patients de l’enclave devraient obtenir la permission des responsables palestiniens et israéliens entrer en Israël pour des soins. Le traitement de M. Taluli a été approuvé jusqu’à présent.
