Qu’est-ce que la neuromyelitis optica?

La neuromyélite optique, également appelée NMO ou maladie de Devic, est un processus inflammatoire auto-immun démyélinisant rare mais sévère affectant le système nerveux central. Il affecte spécifiquement la myéline, qui est l’isolant autour des nerfs. Le NMO affecte principalement la moelle épinière et les nerfs optiques – les nerfs qui transportent les signaux des yeux au cerveau. En conséquence, la maladie peut provoquer paralysie et cécité.

La neuromyélite optique frappe le plus souvent pendant l’enfance. Elle peut également toucher les adultes dans la quarantaine. Elle est particulièrement fréquente chez les jeunes femmes, mais les hommes peuvent aussi la développer. Les experts pensaient autrefois que les NMO était un type de sclérose en plaques. Ils pensent maintenant qu’il peut s’agir d’une condition différente. Les conditions présentent certains symptômes similaires, mais ceux-ci sont généralement plus graves chez les NMO. Les problèmes de vision associés à la sclérose en plaques affectent généralement un œil à la fois, affecter les deux yeux à en même temps.

Il existe 2 types de NMO:

• Forme récurrente, qui a des poussées périodiques, avec une certaine récupération entre les deux. C’est le type le plus courant, et les femmes sont beaucoup plus susceptibles d’avoir cette forme que les hommes.
• Forme monophasique, qui implique une seule attaque qui dure un mois ou 2. Les hommes et les femmes obtiennent ce type également.

Quelles sont les causes de la neuromyélite optique?

Avec NMO, votre système immunitaire attaque une substance de votre corps appelée myéline – l’isolation autour de vos nerfs. Plus précisément, les cellules de myéline de la moelle épinière et des nerfs optiques sont attaquées. Habituellement, les personnes atteintes de NMO ont des poussées de la maladie qui peuvent frapper des mois ou des années d’intervalle. Entre ces poussées, les gens peuvent guérir.

Quels sont les symptômes de la neuromyélite optique?

Voici les symptômes possibles de NMO:

• Douleur dans les yeux
• Perte de vision
• Faiblesse ou engourdissement dans le bras et jambes
• Paralysie des bras et des jambes
• Difficulté à contrôler la vessie ou les intestins
• Vomissements et hoquet incontrôlables

Comment diagnostique-t-on la neuromyélite optique?

Votre professionnel de la santé peut effectuer divers tests s’il soupçonne une NMO, notamment:

• IRM de votre cerveau et de votre moelle épinière
• Tests pour vérifier le fonctionnement de vos nerfs optiques
• Échantillons de votre sang et de votre liquide céphalo-rachidien pour vérifier les signes de la maladie

Comment la neuromyélite optique est-elle traitée?

Les experts ne considèrent pas cette affection comme curable. Mais votre professionnel de la santé peut vous prescrire des médicaments ou d’autres traitements pour réduire les effets de la maladie et soulager les symptômes. Ces derniers peuvent inclure:

• Médicaments corticostéroïdes pour arrêter l’effet du système immunitaire sur vos nerfs
• Médicaments immunosuppresseurs
• Un processus appelé plasmaphérèse, qui élimine les protéines du sang qui peuvent jouer un rôle dans la maladie
• Autres traitements pour traiter les symptômes tels que la douleur et la perte de contrôle des intestins et de la vessie

Vous pouvez également avoir besoin d’aide pour faire face à la cécité et à la paralysie.

Quelles sont les complications de la neuromyélite optique?

Il existe plusieurs complications possibles de la NMO, notamment:

• Déficience visuelle ou cécité
• Paralysie ou faiblesse d’un ou plusieurs membres
• Raideur ou spasmes musculaires
• Perte de contrôle de l’intestin ou de la vessie
• Dépression
• Fatigue

Vivre avec la neuromyélite optique

Le handicap de NMO peut s’aggraver avec le temps. La plupart des personnes atteintes de NMO développent une faiblesse dans les bras et les jambes. D’autres peuvent présenter des symptômes plus graves. De nombreuses personnes atteintes de NMO doivent commencer à utiliser un ventilateur, qui est une machine qui les aide à respirer. Ils peuvent également avoir besoin de travailler avec un ergothérapeute ou un travailleur social pour remédier à leur handicap.

Si vous ou un membre de votre famille recevez un diagnostic de NMO, il est important de créer un système de soutien qui comprend la famille, les amis, les professionnels et les groupes de soutien. Une personne ayant un handicap majeur peut avoir besoin du soutien de neurologues spécialisés en NMO, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes et de professionnels des services sociaux.

Quand dois-je appeler mon fournisseur de soins de santé?

Appeler votre professionnel de la santé si vous remarquez des changements soudains ou constatez que vous avez besoin de plus d’aide que d’habitude, ou si vous avez un changement d’humeur, des symptômes de dépression ou des sentiments de suicide.

Points clés sur la neuromyélite optique

• La neuromyélite optique est une maladie rare mais grave qui affecte le système nerveux central.
• Il n’existe pas de remède, mais les médicaments et les traitements peuvent empêcher de futures poussées de maladies.
• De nombreux fournisseurs de soins de santé, y compris des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des travailleurs sociaux peuvent vous aider à faire face à votre maladie.

Étapes suivantes

Conseils pour vous aider à tirer le meilleur parti d’une visite chez votre fournisseur de soins de santé:

• Connaître la raison de votre visite et ce que vous voulez qu’il se passe.
• Avant votre visite, notez les questions auxquelles vous voulez répondre.
• Amenez quelqu’un avec vous pour vous aider à poser des questions et à vous souvenir de ce que votre fournisseur vous dit.
• Lors de la visite, notez le nom d’un nouveau diagnostic et de tout nouveau médicament, traitement ou test. Notez également toutes les nouvelles instructions que votre professionnel de la santé vous donne.
• Sachez pourquoi un nouveau médicament ou traitement est prescrit et comment il vous aidera. Sachez également quels sont les effets secondaires.
• Demandez si votre affection peut être traitée d’une autre manière.
• Sachez pourquoi un test ou une procédure est recommandé et ce que les résultats pourraient signifier.
• Sachez à quoi vous attendre si vous ne prenez pas le médicament ou si vous ne subissez pas le test ou la procédure.
• Si vous avez un rendez-vous de suivi, notez la date, l’heure et le but de celui-ci visite.
• Sachez comment contacter votre fournisseur si vous avez des questions.