Lucas har vågnet hver morgen kl. 4 er gennemblødt i sved. Når han vender sig mod sin anden side, forsvinder sveden, og han kan gå i seng igen.

Amy får gåsehud og en dunkende hovedpine, hver gang hendes omsorgsperson foretager digital stimulering af hendes tarmprogram. Når programmet er færdigt, forsvinder hovedpinen.

Mitch har haft hovedpine i de sidste to dage, der ikke forsvinder, selv efter at han har taget Tylenol eller Advil. Hans muskelspasmer er også blevet værre, og i aftes vådte han sengen – hvad kunne der være galt?

Hvad har alle disse historier til fælles? De beskriver alle typiske eksempler på mennesker, der oplever autonom dysrefleksi (AD).

Hvad er autonom dysrefleksi?

Autonom dysrefleksi (AD), også kendt som autonom hyperrefleksi, er en nødsituation. Det er en unormal reaktion, der opstår, når din krop oplever smerte eller ubehag under niveauet for din rygmarvsskade (SCI). Fordi smerte- eller ubehagemeddelelsen ikke kommer til hjernen på grund af rygmarvsskaden, stiger kroppens blodtryk til farlige niveauer. Hvis årsagen til smerte eller ubehag ikke findes og behandles med det samme, kan der opstå alvorlige komplikationer såsom slagtilfælde, krampeanfald, organskader, permanent hjerneskade eller endda død.

Hvem er i fare for AD?

Hvor modtagelig du er for AD påvirkes af niveauet og omfanget af din rygmarvsskade:

• Enhver med en T6 eller derover for SCI er på risiko
• Personer med et T6-T10 niveau af SCI kan have en moderat risiko
• Personer med en SCI under T10 har ikke risiko for at opleve AD

Hvad sker der med din krop under AD?

Når du oplever smerte, fysisk stimulering eller ubehag, sender din krop en besked til din rygmarv, som igen videresender den til din hjerne . For eksempel forud for din skade ville din blære fortælle din hjerne: “Hej, bliver lidt fuld hernede!” og hjernen ville lede kroppen til at finde et badeværelse og derefter signalere blæren, når det var passende at gå. Nu hvor rygmarven er skadet, kommer beskeden ikke til hjernen og omvendt – din hjerne gør bare ikke ‘ t ved, at der er noget galt, og at blæren fortsætter med at udvide sig med urin – dette kan være rigtig smertefuldt!

Tænk på AD som kroppens back-up plan, når hjernen ikke reagerer på smerte. Fordi hjernen ikke ikke får beskeden om smerte, din krop får dit blodtryk til at stige – dette er AD. Når dit blodtryk stiger, kan det forårsage alle mulige tilsyneladende ikke-relaterede tegn og symptomer, herunder dunkende hovedpine, svedtendens, gåsehud, tøs næse, sløret syn eller rød plettet hud. Stigningen behøver ikke være særlig høj for at blive betragtet som AD, kun 20 point over dit normale blodtryk hos voksne og 15 point over det normale blodtryk hos børn.

For eksempel , det er meget almindeligt, at folk har lavt blodtryk efter rygmarven skade. Hvis dit normale blodtryk er 100/75, ville et signal om, at du har AD være et blodtryk på 120/95 – husk, dette betragtes som et normalt blodtryk hos mennesker uden rygmarvsskade!

Hvis dette betragtes som normalt for de fleste mennesker i verden – hvorfor er det så farligt? Dit blodtryk angiver, hvor meget tryk dine vener og arterier er under, hver gang dit hjerte slår. Hvis dine vener og arterier er vant til at have lavt tryk, og derefter begynder dit hjerte at pumpe hårdere og mere kraftigt, kan dine vener og arterier muligvis ikke tage det. En trykstigning på kun 15-20 point over din normale er nok til at få en arterie eller vene til at sprænge – dette kaldes et slagtilfælde og kan resultere i permanent krops- eller hjerneskade eller endda død! Derfor er det så vigtigt, at du ved, hvad dit normale blodtryk er, og at du fortæller din læge, når det er højt for dig.

Tegn & Symptomer på AD:

• Alvorlig eller bankende hovedpine
• Kuldegysninger eller gåsehud
• Sved
• Ændringer i synet såsom at se pletter eller synstab
• Angst eller følelse af frygt
• Ansigt, nakke eller skulder rødme eller plettet hud
• Næsetæthed
• Langsom puls

Hvad forårsager AD?

Alt, hvad der kan forårsage smerte eller ubehag, vil forårsage smerte og ubehag hos nogen uden fuld fornemmelse i kroppen. De tre mest almindelige årsager til AD for personer med rygmarvsskade er problemer med blære, tarm og hud.

Blære

Blæreproblemer er den mest almindelige årsag til AD. Blæren er for fuld er den første ting at kontrollere.Blæresmerter eller ubehag kan være forårsaget af:

• Tilstoppet eller knækket kateter
• Kateterpose, der er fuld, er defekt eller ikke fastgjort korrekt
• Ufuldstændig tømning af blæren, hvis der anvendes intermitterende kateterisering
• Urinvejsinfektion eller UTI – også kaldet en blæreinfektion
• Blære eller nyresten
• Undertiden medicinsk test på din blære, som urodynamik eller cystoskopi kan forårsage AD

Kan du huske Mitch? Han er fyren i starten af denne uddelingen, der havde hovedpine de sidste to væk, selv efter at han havde taget Tylenol eller Advil. Hans muskelspasmer er også blevet værre, og i aftes vådte han sengen – hvad kunne der være galt?

Mitch kan have en urinvejsinfektion, der forårsager ubehag og irritation i blæren. Irritation af blæren får ham til at opleve AD og øge hans muskel- og blærekramper (grunden til, at han vådt sengen). Han er nødt til at gå til lægen og få infektionen behandlet. Når infektionen er behandlet og blæren er mindre irriteret, vil hans symptomer forsvinde!

Tarm

Tarmproblemer kan også forårsage AD. Nogle almindelige tarmproblemer er:

• Forstoppelse eller hård afføring
• Hæmorider
• Gas, oppustethed eller flatulens
• Infektion i tarmene

Hvis du husker det fra starten, får Amy gåsehud og en dunkende hovedpine, hver gang hendes pårørende foretager digital stimulering under hendes tarmprogram. Når programmet er færdigt, forsvinder hovedpinen.

Amy oplever smerter med den digitale stimulering, som hendes hjerne ikke registrerer. Hendes plejer skal være blidere eller bruge mere smøremiddel med den digitale stimulering. Eller Amy kan tale med sin læge om at bruge en creme, der bedøver området.

Hud

Hudproblemer kan også forårsage AD. Kontroller følgende:

• Tryksår
• Indgroet tånegl
• Forbrændinger eller solforbrændinger
• Vabler
• Insektbid
• Konstriktivt tøj, sko eller seler
• Hårde eller skarpe genstande ved siden af din hud
• Forkert placering eller oppustning af kørestolspuden
• Kontroller for indsnævring af kønsorganer; omarrangere eller ændre din holdning

Kan du huske Lucas, der er vågnet op hver morgen kl. 4 gennemblødt af sved? Når han vender sig mod sin anden side, forsvinder sveden, og han kan gå i seng igen. Lucas tænder ikke regelmæssigt, og hans hud oplever smerter fra for meget pres. Når han aflaster trykket og vender sig mod den anden side, lindres smerten, og tegn og symptomer på AD forsvinder!

Andre årsager til smerte

Husk at alt, hvad der forårsaget smerte eller ubehag, før din skade kan stadig forårsage smerte efter din skade – men din hjerne får muligvis ikke beskeden på grund af brud i rygmarven. Bare fordi din hjerne ikke ved det, betyder det ikke, at smerten ikke eksisterer!

Nogle ting, der kan forårsage smerter efter rygmarvsskade, der kan have svært ved at registrere sig i hjernen, inkluderer:

• Abdominale problemer såsom galdesten, mavesår, gastritis eller blindtarmsbetændelse
• Reproduktive problemer såsom menstruation, infektioner og graviditet (især fødsel og fødsel)
• Blodpropper
• Heterotopisk ossifikation (HO)
• Knækkede knogler
• Stramme eller overstrakte muskler
• Alvorlige kolde eller varme temperaturer i vejret

Hvad skal du gøre, hvis du har AD?

Husk, at AD er en nødsituation! Dit blodtryk vil stige, og det er meget farligt. Hvis du ikke er i stand til at finde årsagen og behandle den med det samme, kan du have meget alvorlige komplikationer såsom slagtilfælde, krampeanfald eller beskadigelse af din hjerne, lever, nyre eller hjerte. Alle disse er livsændrende og kan resultere i hjerneskade, permanente sundhedsproblemer eller død.

1. Hvis ingen er i nærheden til at hjælpe dig, skal du ringe til 911. Hvis du har hjælp eller kan gøre det selv, skal du straks sidde oprejst (90 grader). Lig ikke ned eller læg dig tilbage, da dette kan øge dit blodtryk endnu mere.
2. Få dit blodtryk kontrolleret med det samme. Du vil gerne holde manchetten tændt og få dit blodtryk kontrolleret hvert femte minut. Kontroller også dit blodtryk, når du har foretaget nogen indgreb.
3. Find derefter årsagen og løs den! Kontroller, om der er problemer med hud, blære eller tarm.
   • Har du hudproblemer? Løsn alt tøj, der måtte være tæt, såsom et abdominal bindemiddel, kompressionsstrømper, slips, kraver, stropper til benposer, bælter eller sko. Har du en indgroet tånegl? Sår i huden? Kontroller dit sæde – sidder du på noget hårdt eller ubehageligt?
   • Hvis problemet er med huden, og du ikke kan løse det – ring 911 og gå straks til ER!
   • Kontroller din blære – Er din blære fuld? Er dit kateter knækket eller blokeret?Lækker du urin eller lækker omkring kateteret? Sørg for, at urinen flyder frit gennem kateteret, og at din blære er tom.
   • Hvis problemet er med blæren, og du ikke kan løse det – ring 911 og gå straks til ER!
   • Har du tarmproblemer? Er du forstoppet? Har du gas? Diarré? Kvalme? Opkast? Lav hurtigt en rektal kontrol for enhver afføring i rektalhvelvet.
   • Hvis problemet er med tarmen, og du ikke kan løse det – ring 911 og gå straks til ER!
4. Hvis du har tjekket for blære, tarm og hud og ikke er i stand til at stoppe AD, ring 911. Kør ikke selv, da det er farligt at køre med AD.
5. Også hvis du har fundet årsagen, men ikke er i stand til at stoppe AD , Ring 911.

Vær ikke overrasket, hvis mange sundhedsudbydere ikke ved noget om AD. Du bliver nødt til at være en god talsmand for dig selv og forklare, hvad AD er, og hvorfor det er en nødsituation.

Bær altid et Autonomic Dysreflexia Wallet Card – dette kort kan downloades (engelsk / spansk) fra Craig Hospital’s websted. Det giver værdifuld information til dine sygeplejersker og læger om AD og hvordan man behandle det i en nødsituation.

Endelig …..

At være en god talsmand for dig selv betyder, at du er en aktiv holdspiller, når det kommer til dit helbred og den pleje, du får Hvis du ikke er godt nok til at tale op for dig selv f, har en ven eller et familiemedlem med dig til at hjælpe med at styre din pleje.

• Diskuter AD med din familie, pårørende og sundhedspersonale, så de er i stand til at hjælpe dig
• Hold en dagbog over AD med symptomer, årsager og korrigerende foranstaltninger truffet
• Ring til din sundhedsudbyder og underret dem om episoden, selvom du er i stand til at rette problemet derhjemme
• Opbevar altid et AD Emergency Kit:
  • Blodtryksmanchet
  • Bedøvelsesmiddel / gelé og handsker (til rektal kontrol)
  • Ekstra kateter ( lige, ydre, indbyggede eller suprapubiske) og indsættelsessæt
  • Blærevandingssæt med normalt saltvand eller sterilt vand
  • Ethvert lægemiddel bestilt af din læge til behandling af AD i nødsituationer

Husk, at du er i partnerskab med din læge om din langsigtede sundhedspleje. Du skal fortælle lægen, hvad din krop kan og ikke kan. Hvis du ikke forstår, hvad de siger eller laver, eller hvis du er utilpas med plejeplanen, skal du tale og bede dem om at forklare det, så du forstår. Ingen spørgsmål er uden for grænserne!

DOWNLOAD PDF-VERSION

Revideret: 1/2015