Co je to neuromyelitis optica?

Neuromyelitis optica, také nazývaná NMO nebo Devicova choroba, je vzácný, ale závažný demyelinizující autoimunitní zánětlivý proces ovlivňující centrální nervový systém. Specificky ovlivňuje myelin, což je izolace kolem nervů. NMO postihuje hlavně míchu a optické nervy – nervy, které přenášejí signály z očí do mozku. V důsledku toho může nemoc způsobit ochrnutí a slepota.

Neuromyelitis optica nejčastěji udeří během dětství. Může mít vliv i na dospělé ve věku 40 let. Je to obzvláště běžné u mladých žen, ale mohou se u něj také rozvinout. Odborníci si mysleli, že NMO byl typ roztroušené sklerózy. Nyní si myslí, že to může být jiný stav. Podmínky mají některé podobné příznaky, ale u NMO jsou obvykle závažnější. Problémy se zrakem u roztroušené sklerózy obvykle postihují jedno oko najednou, zatímco NMO může ovlivnit obě oči v ve stejnou dobu.

Existují 2 typy NMO:

• Relapsující forma, která má periodické vzplanutí, s určitým zotavením mezi nimi. Jedná se o běžnější druh a u žen je mnohem pravděpodobnější, že budou mít tuto formu, než u mužů.
• Monofázická forma, která zahrnuje jediný útok, který trvá měsíc nebo 2. Muži i ženy dostávají tento typ stejně.

Co způsobuje neuromyelitis optica?

S NMO váš imunitní systém napadá látku v těle zvanou myelin – izolaci kolem vašich nervů. Konkrétně jsou napadeny myelinové buňky v míše a optických nervech. Lidé s NMO mají obvykle vzplanutí onemocnění, které může udeřit měsíce nebo roky od sebe. Mezi těmito vzplanutími se lidé mohou trochu zotavit.

Jaké jsou příznaky neuromyelitis optica?

Toto jsou možné příznaky NMO:

• Bolest v očích
• Ztráta zraku
• Slabost nebo necitlivost paže a nohy
• Ochrnutí paží a nohou
• Obtíže s ovládáním močového měchýře nebo střev
• Nekontrolovatelné zvracení a škytavka

Jak je diagnostikována neuromyelitis optica?

Váš poskytovatel zdravotní péče může provést řadu testů, pokud má podezření na NMO, včetně:

• MRI vašeho mozku a míchy
• Testy ke kontrole, jak dobře fungují vaše optické nervy
• Vzorky krve a míchy ke kontrole příznaků onemocnění

Jak léčí se neuromyelitis optica?

Odborníci tento stav nepovažují za léčitelný. Váš poskytovatel zdravotní péče však může předepisovat léky nebo jiné způsoby léčby, které snižují účinky onemocnění a zmírňují příznaky. Mohou zahrnovat:

• Kortikosteroidy k zastavení účinku imunitního systému na vaše nervy
• Imunosupresivní léky
• Proces zvaný plazmaferéza, který odstraňuje z krve bílkoviny, které mohou hrát roli při onemocnění
• Další způsoby léčby příznaků, jako je bolest a ztráta kontroly střev a močového měchýře

Možná budete potřebovat pomoc při zvládání slepoty a paralýzy.

Jaké jsou komplikace neuromyelitis optica?

Existuje několik možných komplikací NMO, včetně:

• Zrakové postižení nebo slepota
• Ochrnutí nebo slabost jedné nebo více končetin
• Ztuhlost nebo svalové křeče
• Ztráta kontroly střev nebo močového měchýře
• Deprese
• Únava

Život s neuromyelitis optica

Postižení z NMO se může postupem času zhoršovat. Většina lidí s NMO má slabost v pažích a nohou. Jiné mohou mít závažnější příznaky. Mnoho lidí s NMO musí začít používat ventilátor, což je stroj, který jim pomáhá dýchat. Možná budou muset při řešení svého zdravotního postižení spolupracovat s ergoterapeutem nebo sociálním pracovníkem.

Pokud je vám nebo členovi rodiny diagnostikována NMO, je důležité vybudovat podpůrný systém, který zahrnuje rodinu, přátele, profesionály a podpůrné skupiny. Osoba s velkým postižením může potřebovat podporu neurologů, kteří se specializují na NMO, ergoterapeuty, fyzioterapeuty a odborníky na sociální služby.

Kdy mám zavolat svému poskytovateli zdravotní péče?

Zavolat svého poskytovatele zdravotní péče, pokud si všimnete náhlých změn nebo zjistíte, že potřebujete větší pomoc než obvykle, nebo pokud máte změnu nálady, příznaky deprese nebo pocity sebevraždy.

Klíčové body týkající se neuromyelitis optica

• Neuromyelitis optica je vzácné, ale závažné onemocnění, které postihuje centrální nervový systém.
• Neexistuje žádný lék, ale léky a léčba mohou potlačit budoucí vzplanutí nemoci.
• Mnoho poskytovatelů zdravotní péče včetně fyzioterapeutů a terapeutů z povolání a sociálních pracovníků vám může pomoci s léčením vaší nemoci.

Další kroky

Tipy, které vám pomohou co nejlépe využít návštěvu vašeho poskytovatele zdravotní péče:

• Znát důvod vašeho navštivte a co se má stát.
• Před vaší návštěvou si napište otázky, na které chcete odpovědět.
• Přiveďte si s sebou někoho, kdo vám pomůže klást otázky a pamatuje si, co vám říká váš poskytovatel.
• Při návštěvě si zapište název nové diagnózy a všech nových léků, léčby nebo testů. Zapište si také všechny nové pokyny, které vám poskytne váš poskytovatel.
• Zjistěte, proč je předepsán nový lék nebo léčba a jak vám pomůže. Zjistěte také, jaké jsou vedlejší účinky.
• Zeptejte se, zda lze váš stav léčit jinými způsoby.
• Zjistěte, proč se test nebo postup doporučuje a co by mohly znamenat výsledky.
• Zjistěte, co můžete očekávat, pokud neužíváte lék nebo nemáte test nebo proceduru.
• Pokud máte následnou schůzku, zapište si datum, čas a účel navštivte.
• Zjistěte, jak můžete kontaktovat svého poskytovatele, pokud máte nějaké dotazy.