Vad är neuromyelit optica? centrala nervsystemet. Det påverkar specifikt myelin, vilket är isoleringen runt nerverna. NMO påverkar främst ryggmärgen och optiska nerver – nerverna som leder signaler från ögonen till hjärnan. Som ett resultat kan sjukdomen orsaka förlamning och blindhet.

Neuromyelitis optica slår oftast under barndomen. Det kan också påverka vuxna är i 40-talet. Det är särskilt vanligt hos unga kvinnor, men män kan också utveckla det. Experter brukade tro att NMO var en typ av multipel skleros. De tror nu att det kan vara ett annat tillstånd. Förhållandena har några liknande symtom, men dessa är vanligtvis allvarligare i NMO. Synproblem med multipel skleros påverkar vanligtvis ett öga i taget, medan NMO kan påverkar båda ögonen vid samma tid.

Det finns två typer av NMO:

• Återfallsform, som har periodiska uppblåsningar, med viss återhämtning däremellan. Detta är den vanligaste typen, och kvinnor är mycket mer benägna att ha denna form än män.
• Monofasisk form, vilket innebär en enda attack som varar en månad eller 2. Män och kvinnor får denna typ lika.

Vad orsakar neuromyelit optica?

Med NMO angriper ditt immunsystem ett ämne i din kropp som kallas myelin – isoleringen runt dina nerver. Specifikt attackeras myelincellerna i ryggmärgen och optiska nerver. Vanligtvis har personer med NMO flare-ups av sjukdomen som kan drabba månader eller år från varandra. Mellan dessa uppblossningar kan människor ha en viss återhämtning.

Vilka är symtomen på neuromyelit optica?

Detta är möjliga symtom på NMO:

• Smärta i ögonen
• Synförlust
• Svaghet eller domningar i armar och ben
• Förlamning av armar och ben
• Svårighet att kontrollera urinblåsan eller tarmarna
• Okontrollerbar kräkning och hicka

Hur diagnostiseras neuromyelit optica?

Din vårdgivare kan göra en mängd olika tester om han eller hon misstänker NMO inklusive:

• MR-undersökning av din hjärna och ryggmärg
• Test för att kontrollera hur väl dina optiska nerver fungerar
• Prover av ditt blod och ryggmärgsvätska för att kontrollera tecken på sjukdomen

Hur behandlas neuromyelit optica?

Experter anser inte detta tillstånd botbart. Men din vårdgivare kan ordinera läkemedel eller andra behandlingar för att minska sjukdomseffekterna och lindra symtomen. Dessa kan inkludera:

• Kortikosteroidläkemedel för att stoppa immunsystemets effekt på dina nerver
• Immunsuppressiva läkemedel
• En process som kallas plasmaferes, som tar bort proteiner från blodet som kan spela en roll i tillståndet
• Andra behandlingar för att ta itu med symtom som smärta och förlust av tarm- och urinblåsekontroll

Du kan också behöva hjälp för att hantera blindhet och förlamning.

Vilka är komplikationerna av neuromyelit optica?

Det finns flera möjliga komplikationer av NMO inklusive:

• Synstörning eller blindhet
• Förlamning eller svaghet hos en eller flera extremiteter
• Styvhet eller muskelspasmer
• Förlust av tarm- eller urinblåsekontroll
• Depression
• Trötthet

Att leva med neuromyelit optica

Handikapp från NMO kan bli värre med tiden. De flesta med NMO utvecklar svaghet i armar och ben. Andra kan ha allvarligare symtom. Många människor med NMO behöver börja använda en ventilator, som är en maskin som hjälper dem att andas. De kan också behöva arbeta med en arbetsterapeut eller socialarbetare för att hantera sina funktionsnedsättningar.

Om du eller en familjemedlem diagnostiseras med NMO är det viktigt att bygga ett stödsystem som inkluderar familj, vänner, yrkesverksamma och supportgrupper. En person med stora funktionsnedsättningar kan behöva stöd från neurologer som är specialiserade på NMO, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och socialtjänstpersonal.

När ska jag ringa till min vårdgivare?

Ring din vårdgivare om du märker plötsliga förändringar eller upptäcker att du behöver mer hjälp än vanligt, eller om du har förändrat humör, har symtom på depression eller känslor av självmord.

Viktiga punkter om neuromyelit optica

• Neuromyelitis optica är en sällsynt men allvarlig sjukdom som drabbar centrala nervsystemet.
• Det finns inget botemedel men där kan läkemedel och behandlingar hämma framtida sjukdomssjukdomar.
• Många vårdgivare, inklusive fysioterapeuter och arbetsterapeuter, och socialarbetare kan hjälpa dig att hantera din sjukdom.

Nästa steg

Tips som hjälper dig att få ut så mycket som möjligt av ett besök hos din vårdgivare:

• Vet anledningen till din besök och vad du vill ska hända.
• Skriv innan du besöker frågor du vill ha svar på.
• Ta med dig någon som hjälper dig att ställa frågor och komma ihåg vad din leverantör säger till dig.
• Skriv ner namnet på en ny diagnos och eventuella nya läkemedel, behandlingar eller tester vid besöket. Skriv också ner alla nya instruktioner som din leverantör ger dig.
• Vet varför ett nytt läkemedel eller behandling ordineras och hur det kommer att hjälpa dig. Vet också vad biverkningarna är.
• Fråga om ditt tillstånd kan behandlas på andra sätt.
• Vet varför ett test eller procedur rekommenderas och vad resultaten kan betyda.
• Vet vad du kan förvänta dig om du inte tar medicinen eller har testet eller proceduren.
• Om du har en uppföljningsbokning, skriv ner datum, tid och syfte för det besök.
• Vet hur du kan kontakta din leverantör om du har frågor.