Wat is neuromyelitis optica?

Neuromyelitis optica, ook wel de ziekte van NMO of Devic genoemd, is een zeldzame maar ernstige demyeliniserende auto-immuunontsteking die het centraal zenuwstelsel. Het beïnvloedt specifiek de myeline, de isolatie rond de zenuwen. NMO beïnvloedt vooral het ruggenmerg en de oogzenuwen – de zenuwen die signalen van de ogen naar de hersenen transporteren. Als gevolg hiervan kan de ziekte verlamming en blindheid.

Neuromyelitis optica treft het vaakst tijdens de kindertijd. Het kan ook voorkomen bij volwassenen van in de veertig. Het komt vooral veel voor bij jonge vrouwen, maar ook mannen kunnen het ontwikkelen. Vroeger dachten experts dat NMO was een type multiple sclerose. Ze denken nu dat het een andere aandoening is. De aandoeningen hebben enkele vergelijkbare symptomen, maar deze zijn meestal ernstiger bij NMO. Visusproblemen met multiple sclerose treffen meestal één oog tegelijk, terwijl NMO beïnvloeden beide ogen bij tegelijkertijd.

Er zijn 2 soorten NMO:

• Terugvalvorm, die periodieke opflakkeringen heeft, met tussendoor enig herstel. Dit is de meest voorkomende vorm, en vrouwen hebben veel meer kans op deze vorm dan mannen.
• Monofasische vorm, die een enkele aanval inhoudt die een maand of 2 duurt. Mannen en vrouwen krijgen dit type gelijk.

Wat veroorzaakt optica neuromyelitis?

Met NMO valt je immuunsysteem een stof in je lichaam aan die myeline wordt genoemd – de isolatie rond je zenuwen. Specifiek worden de myelinecellen in het ruggenmerg en de oogzenuwen aangevallen. Gewoonlijk hebben mensen met NMO opflakkeringen van de ziekte die maanden of jaren uit elkaar kunnen vallen. Tussen deze opflakkeringen door kunnen mensen enig herstel hebben.

Wat zijn de symptomen van neuromyelitis optica?

Dit zijn mogelijke symptomen van NMO:

• Pijn in de ogen
• Verlies van gezichtsvermogen
• Zwakte of gevoelloosheid in de armen en benen
• Verlamming van de armen en benen
• Moeilijkheden om de blaas of darmen onder controle te houden
• Oncontroleerbaar braken en hikken

Hoe wordt de diagnose neuromyelitis optica gesteld?

Uw zorgverlener kan verschillende tests uitvoeren als hij of zij NMO vermoedt, waaronder:

• MRI-scan van uw hersenen en ruggenmerg
• Tests om te controleren hoe goed uw oogzenuwen werken
• Monsters van uw bloed en ruggenmergvloeistof om te controleren op tekenen van de ziekte

Hoe wordt neuromyelitis optica behandeld?

Deskundigen beschouwen deze aandoening niet als geneesbaar. Uw zorgverlener kan echter medicijnen of andere behandelingen voorschrijven om de effecten van de ziekte te verminderen en de symptomen te verlichten. Deze kunnen zijn:

• Corticosteroïden om het effect van het immuunsysteem op uw zenuwen te stoppen
• Immunosuppressiva
• Een proces genaamd plasmaferese, dat eiwitten uit het bloed verwijdert die mogelijk een rol spelen bij de aandoening
• Andere behandelingen om symptomen aan te pakken zoals pijn en verlies van controle over de darmen en blaas

Mogelijk hebt u ook hulp nodig bij het omgaan met blindheid en verlamming.

Wat zijn de complicaties van neuromyelitis optica?

Er zijn verschillende mogelijke complicaties van NMO, waaronder:

• Visuele beperking of blindheid
• Verlamming of zwakte van een of meer ledematen
• Stijfheid of spierspasmen
• Verlies van controle over de darmen of blaas
• Depressie
• Vermoeidheid

Leven met optica voor neuromyelitis

Invaliditeit door NMO kan na verloop van tijd erger worden. De meeste mensen met NMO ontwikkelen zwakte in hun armen en benen. Anderen hebben mogelijk ernstigere symptomen. Veel mensen met NMO moeten een beademingsapparaat gaan gebruiken, een apparaat dat hen helpt ademen. Mogelijk moeten ze ook samenwerken met een ergotherapeut of maatschappelijk werker om hun handicap aan te pakken.

Als u of een familielid de diagnose NMO heeft, is het belangrijk om een ondersteuningssysteem op te bouwen dat familie, vrienden, professionals en ondersteuningsgroepen omvat. Een persoon met een ernstige handicap heeft mogelijk de steun nodig van neurologen die gespecialiseerd zijn in NMO, ergotherapeuten, fysiotherapeuten en professionals in de sociale dienstverlening.

Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?

Bel uw zorgverlener als u plotselinge veranderingen opmerkt of merkt dat u meer hulp nodig heeft dan normaal, of als u een verandering in stemming heeft, symptomen van depressie of zelfmoordgevoelens heeft.

Kernpunten over optica voor neuromyelitis

• Neuromyelitis optica is een zeldzame maar ernstige ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast.
• Er is geen remedie, maar er zijn medicijnen en behandelingen die toekomstige opflakkeringen van de ziekte kunnen remmen.
• Veel zorgverleners, waaronder fysiotherapeuten, ergotherapeuten en maatschappelijk werkers, kunnen u helpen bij het omgaan met uw ziekte.

Volgende stappen

Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:

• Ken de reden voor uw bezoek en wat u wilt dat er gebeurt.
• Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
• Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
• Noteer tijdens het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook alle nieuwe instructies op die uw zorgverlener u geeft.
• Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u kan helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
• Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
• Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
• Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet heeft.
• Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel daarvoor bezoek.
• Weet hoe u contact kunt opnemen met uw provider als u vragen heeft.