Lucas wordt elke ochtend om 4 uur wakker ben doordrenkt van het zweet. Als hij zich naar zijn andere kant draait, verdwijnt het zweet en kan hij weer slapen.

Amy krijgt kippenvel en bonzende hoofdpijn elke keer dat haar verzorger haar darmprogramma digitaal stimuleert. Wanneer het programma klaar is, verdwijnt de hoofdpijn.

Mitch heeft de afgelopen twee dagen hoofdpijn gehad die niet weggaat, zelfs niet nadat hij Tylenol of Advil heeft ingenomen. Ook zijn zijn spierspasmen erger geworden en gisteravond maakte hij zijn bed nat – wat kan er aan de hand zijn?

Wat hebben al deze verhalen gemeen? Ze beschrijven allemaal typische voorbeelden van mensen met autonome dysreflexie (AD).

Wat is autonome dysreflexie?

Autonome dysreflexie (AD), ook wel autonome hyperreflexie genoemd, is een noodsituatie. Het is een abnormale reactie die optreedt wanneer uw lichaam pijn of ongemak ervaart onder het niveau van uw ruggenmergletsel (SCI). Omdat de boodschap van pijn of ongemak de hersenen niet bereikt vanwege het ruggenmergletsel, stijgt de bloeddruk van het lichaam tot gevaarlijke niveaus. Als de oorzaak van pijn of ongemak niet onmiddellijk wordt gevonden en behandeld, kunnen er ernstige complicaties optreden zoals beroerte, toevallen, orgaanschade, permanent hersenletsel of zelfs de dood.

Wie loopt er risico op AD?

Hoe vatbaar u bent voor AD wordt beïnvloed door het niveau en de omvang van uw dwarslaesie:

• Iedereen met een T6 of hoger niveau van SCI is op risico
• Personen met een T6-T10-niveau van SCI lopen mogelijk een matig risico
• Personen met een SCI lager dan T10 lopen geen risico om AD te ervaren

Wat gebeurt er met je lichaam tijdens AD?

Als je pijn, fysieke stimulatie of ongemak ervaart, stuurt je lichaam een bericht naar je ruggenmerg, dat het op zijn beurt naar je hersenen stuurt . Voordat je letsel opliep, zei je blaas bijvoorbeeld tegen je hersenen: “Hé, ik word hier een beetje vol!” en de hersenen zouden het lichaam de opdracht geven om een badkamer te zoeken en vervolgens de blaas een signaal geven wanneer het gepast was om te gaan. Nu het ruggenmerg gewond is, bereikt de boodschap de hersenen niet en vice versa – je hersenen doen dat gewoon niet ‘ Ik weet niet dat er iets mis is en dat de blaas zich steeds verder uitzet met urine – dit kan erg pijnlijk zijn!

Zie AD als het back-upplan van het lichaam wanneer de hersenen niet op pijn reageren. Omdat de hersenen dat niet doen. je de boodschap van pijn niet begrijpt, je lichaam laat je bloeddruk stijgen – dit is AD. Wanneer je bloeddruk stijgt, kan dit allerlei schijnbaar niet-gerelateerde tekenen en symptomen veroorzaken, waaronder bonzende hoofdpijn, zweten, kippenvel, verstopte neus, wazig zien of rode vlekkerige huid. De toename hoeft niet erg hoog te zijn om als AD te worden beschouwd, slechts 20 punten boven uw normale bloeddruk bij volwassenen en 15 punten boven de normale bloeddruk bij kinderen.

Bijvoorbeeld , is het heel gebruikelijk dat mensen een lage bloeddruk hebben na het ruggenmerg letsel. Als uw normale bloeddruk 100/75 is, is een signaal dat u AD heeft een bloeddruk van 120/95 – houd er rekening mee dat dit wordt beschouwd als een normale bloeddruk bij mensen zonder dwarslaesie!

Als dit voor de meeste mensen ter wereld als normaal wordt beschouwd, waarom is het dan zo gevaarlijk? Uw bloeddruk geeft aan hoeveel druk uw aderen en slagaders onder elke keer dat uw hart klopt. Als uw aders en slagaders gewend zijn aan lage druk en uw hart dan harder en krachtiger gaat pompen, kunnen uw aderen en slagaders dit mogelijk niet opnemen. Een drukverhoging van slechts 15-20 punten boven uw normaal is voldoende om een slagader of ader te laten barsten – dit wordt een beroerte genoemd en kan leiden tot permanente schade aan het lichaam of de hersenen of zelfs de dood! Daarom is het zo belangrijk dat u weet wat uw normale bloeddruk is en dat u uw arts vertelt wanneer deze hoog voor u is.

Tekenen & Symptomen van AD:

• Ernstige of bonzende hoofdpijn
• Rillingen of kippenvel
• Zweten
• Veranderingen in het gezichtsvermogen, zoals het zien van vlekken of verlies van gezichtsvermogen
• Angst of angstgevoelens
• Gezicht, nek of schouders blozen of vlekkerige huid
• Neusverstopping
• Langzaam hartslag

Wat veroorzaakt AD?

Alles dat pijn of ongemak kan veroorzaken, veroorzaakt pijn en ongemak bij iemand zonder volledig gevoel in het lichaam. De drie meest voorkomende oorzaken van AD bij mensen met een dwarslaesie zijn problemen met blaas, darmen en huid.

Blaas

Blaasproblemen zijn de meest voorkomende oorzaak van AD. Een te volle blaas is het eerste dat u moet controleren.Blaaspijn of ongemak kan worden veroorzaakt door:

• Verstopte of geknikte katheter
• Katheterzak die vol is, defect is of niet correct is bevestigd
• Onvolledige lediging van de blaas bij intermitterende katheterisatie
• Urineweginfectie of UTI – ook wel blaasontsteking genoemd
• Blaas- of nierstenen
• Soms medische tests op uw blaas, zoals urodynamica of cystoscopie kunnen AD veroorzaken.

Herinner je je Mitch nog? Hij is de man aan het begin van deze uitreiking die de afgelopen twee dagen hoofdpijn had, zelfs nadat hij Tylenol of Advil had ingenomen. Ook zijn zijn spierspasmen erger geworden en gisteravond heeft hij het bed nat gemaakt – wat kan er aan de hand zijn?

Mitch kan een urineweginfectie hebben die ongemak en irritatie in zijn blaas veroorzaakt. Irritatie van de blaas zorgt ervoor dat hij AD ervaart en zijn spier- en blaasspasmen verhoogt (de reden dat hij het bed nat maakt). Hij moet naar de dokter en de infectie laten behandelen. Als de infectie eenmaal is behandeld en de blaas minder geïrriteerd is, zullen zijn symptomen verdwijnen!

Darm

Darmproblemen kunnen ook AD veroorzaken. Enkele veel voorkomende darmproblemen zijn:

• Obstipatie of harde ontlasting
• Aambeien
• Gas, opgeblazen gevoel of winderigheid
• Infectie van de darmen

Als je je vanaf het begin herinnert, krijgt Amy kippenvel en bonzende hoofdpijn elke keer dat haar verzorger digitale stimulatie doet tijdens haar darmprogramma. Als het programma klaar is, verdwijnt de hoofdpijn.

Amy ervaart pijn met de digitale stimulatie die haar hersenen niet registreren. Haar verzorger moet zachter zijn of meer glijmiddel gebruiken bij de digitale stimulatie. Of Amy kan met haar arts praten over het gebruik van een crème die het gebied verdooft.

Huid

Huidproblemen kunnen ook AD veroorzaken. Controleer het volgende:

• Doorligwonden
• Ingegroeide teennagel
• Brandwonden of zonnebrand
• Blaren
• Insectenbeten
• Beklemmende kleding, schoenen of beugels
• Harde of scherpe voorwerpen naast uw huid
• Onjuiste plaatsing of inflatie van het rolstoelkussen
• Controleer op vernauwing van genitaliën; herschik of verander je positie

Herinner je je Lucas die elke ochtend om 4 uur ’s morgens doorweekt in het zweet wakker werd? Als hij zich op zijn andere kant draait, verdwijnt het zweten en kan hij weer slapen. Lucas draait niet op een regelmatig schema en zijn huid ervaart pijn door te veel druk. Wanneer hij de druk verlicht en zich naar zijn andere kant draait, wordt de pijn verlicht en verdwijnen de tekenen en symptomen van AD!

Andere oorzaken van pijn

Onthoud dat alles wat pijn of ongemak veroorzaakt voordat uw verwonding nog steeds pijn kan veroorzaken na uw verwonding – maar uw hersenen krijgen de boodschap mogelijk niet vanwege de breuk in uw ruggenmerg. Het feit dat je brein er niets van weet, wil niet zeggen dat de pijn niet bestaat!

Sommige dingen die pijn kunnen veroorzaken na een dwarslaesie die het moeilijk hebben om zich in de hersenen te registreren, zijn onder meer:

• Buikproblemen zoals galstenen, maagzweren, gastritis of blindedarmontsteking
• Reproductieve problemen zoals menstruatie, infecties en zwangerschap (met name bevalling en bevalling)
• Bloedstolsels
• Heterotope ossificatie (HO)
• Gebroken botten
• Strakke of overbelaste spieren
• Ernstig koude of warme temperaturen in het weer

Wat te doen als je AD hebt?

Onthoud dat AD een noodsituatie is! Uw bloeddruk zal stijgen en dit is erg gevaarlijk. Als u de oorzaak niet kunt vinden en deze niet onmiddellijk kunt behandelen, kunt u zeer ernstige complicaties krijgen, zoals een beroerte, toevallen of schade aan uw hersenen, lever, nieren of hart. Deze zijn allemaal levensveranderend en kunnen leiden tot hersenletsel, blijvende gezondheidsproblemen of overlijden.

1. Als er niemand in de buurt is om u te helpen, bel dan 911. Als u hulp heeft of kunt doen het zelf doet, moet u onmiddellijk rechtop gaan zitten (90 graden). Ga niet liggen of leun niet, want dit kan uw bloeddruk nog meer verhogen.
2. Laat uw bloeddruk onmiddellijk controleren. U wilt de manchet omdoen en uw bloeddruk elke vijf minuten laten controleren. Controleer ook uw bloeddruk nadat u interventies heeft uitgevoerd.
3. Zoek vervolgens de oorzaak en los deze op! Controleer op huid-, blaas- of darmproblemen.
   • Heeft u huidproblemen? Maak kleding die strak kan zitten, zoals buikband, steunkousen, stropdas, halsbanden, beenzakriemen, riemen of schoenen, los. Heeft u een ingegroeide teennagel? Een pijnlijke huid? Controleer uw stoel – zit u op iets hards of ongemakkelijks?
   • Als het probleem met de huid zit en u het niet kunt oplossen, bel dan 911 en ga onmiddellijk naar de SEH!
   • Controleer uw blaas – Is uw blaas vol? Is uw katheter geknikt of geblokkeerd?Lekt u urine of lekt u rond de katheter? Zorg ervoor dat de urine vrij door de katheter stroomt en dat uw blaas leeg is.
   • Als het probleem bij de blaas ligt en u het niet kunt oplossen, bel dan 911 en ga onmiddellijk naar de SEH!
   • Heeft u darmproblemen? Bent u verstopt? Heeft u gas? Diarree? Misselijkheid? Braken? Voer snel een rectale controle uit op ontlasting in de rectale kluis.
   • Als het probleem met de darmen zit en u het niet kunt oplossen, bel dan 911 en ga onmiddellijk naar de eerste hulp!
4. Als u heeft gecontroleerd voor blaas, darmen en huid en de AD niet kunnen stoppen, bel 911. Rijd niet zelf, want autorijden met AD is gevaarlijk.
5. Ook als u de oorzaak heeft gevonden maar niet in staat bent om AD te stoppen , Bel 911.

Wees niet verbaasd als veel zorgverleners niets van AD weten. U zult een goede voorstander van uzelf moeten zijn en uitleggen wat AD is en waarom het is een noodsituatie.

Draag altijd een Autonomic Dysreflexia Wallet Card – deze kaart kan worden gedownload (Engels / Spaans) van de Craig Hospital-website. Het geeft uw verpleegkundigen en artsen waardevolle informatie over AD en hoe u behandel het in geval van nood.

Eindelijk …..

Een goede pleitbezorger voor jezelf zijn, betekent dat je een actieve teamspeler bent als het gaat om je gezondheid en de zorg die je krijgt Als u niet goed genoeg bent om voor uzelf op te komen f, laat een vriend of familielid bij u zijn om u te helpen bij het leiden van uw zorg.

• Bespreek AD met uw familie, zorgverleners en gezondheidswerkers zodat zij u kunnen helpen
• Houd een dagboek bij van AD met symptomen, oorzaken en genomen corrigerende maatregelen
• Bel uw zorgverzekeraar en breng hem op de hoogte van de episode, zelfs als u het probleem thuis kunt verhelpen.
• Houd altijd een AD Emergency Kit bij u:
  • Bloeddrukmanchet
  • Gelei voor verdoving / glijmiddel en handschoenen (voor rectale controle)
  • Extra katheter ( rechtstreeks, uitwendig, inwonend of suprapubisch) en inbrengkit
  • Blaasirrigatiekit met normaal zout of steriel water
  • Alle medicijnen die door uw arts zijn besteld om AD in noodgevallen te behandelen

Bedenk dat u voor uw langdurige gezondheidszorg samenwerkt met uw arts. U moet de arts vertellen wat uw lichaam wel en niet kan doen. Als u niet begrijpt wat ze zeggen of doen, of als u zich ongemakkelijk voelt bij het zorgplan, laat het dan horen en vraag hen om het uit te leggen zodat u het wel begrijpt. Geen vragen zijn verboden!

DOWNLOAD PDF-VERSIE

Herzien: 1/2015