Ik heb deelgenomen aan veel CF-onderzoek in mijn centrum totdat ik te oud werd. Dan, en toch. Ik vertel de doktoren dat ze mij en andere oudere overlevenden zoals ik bij hun onderzoek moeten blijven betrekken. Waarom heb ik het overleefd en stierf mijn kleine broertje op zo’n jonge leeftijd? We hadden dezelfde ouders, dezelfde genen. En dus, zeg ik tegen elke dokter die dit leest, bestudeer ons! Ik zal er alles aan doen om kinderen geboren met deze ziekte te helpen.

Beschrijf uw dagelijkse behandelingen, medicatie en routine:
Ik neem alleen medicijnen als ik ziek ben. Ik blijf positief. Ik drink veel gewoon oud water, en ik sport veel, aquarobics, loop heuvels op, jaag mijn kleinkinderen achterna en speel pingpong! Ik speelde vroeger tennis en racquetball, maar mijn knieën praten tegen me, dus ben ik overgestapt op pingpong.

Wat motiveert je om gezond te blijven?
Mijn kinderen en kleinkinderen! En mijn doel om de oudste persoon met cystische fibrose te zijn!

Wat was je ergste dag met CF?
Mijn ergste dag was toen ik beviel van mijn zoon. Ik was twee dagen eerder gediagnosticeerd met CF. Ik wist niet of ik lang genoeg zou leven om hem te zien lopen, laat staan naar de kleuterschool te gaan. Mijn hart deed pijn en ik was zo bang. Maar ik besloot dat ik er alles aan zou doen om gezond te worden en te blijven.

Wat was je beste dag?
Mijn beste dag was de geboorte van mijn dochter Suzanne, nu 32 jaar oud. Nadat ik Stephen had gebaard, zeiden de doktoren dat ik niet meer zwanger mocht worden. Maar ik werd vijf jaar later zwanger. Het was nogal een verrassing, want mijn man en ik hadden een aantal jaren geprobeerd zwanger te worden voordat ik Stephen kreeg. Ik had de normale gezonde zwangerschap en Suzanne woog tien pond en drie ons en ik baarde haar in drie keer duwen en ik dacht dat ik een metaal verdiende! Suzanne is nu tweetalige lerares op een eersteklas school hier in Mexico. Ze heeft de drie kinderen die ik achtervolg.

Weten mensen dat je CF hebt?
Iedereen die mij kent, weet dat ik CF heb. Je moet gewoon die constante, maar longopruimende hoest uitleggen! “Nee, ik ben niet verkouden, ik heb cystische fibrose”, dan vragen ze onvermijdelijk of ik rook. Daar lach ik om! “Echt niet, ik” zou al in mijn graf zijn! ” Ik vertel het ze ook omdat ik ze ook vertel om niet op bezoek te komen als ze verkouden zijn. Ik ren, alsof ik echt ren, voor mensen met verkoudheid. Ik ben uit winkels gerend, uit taxi’s gesprongen, uit lange rijen gestapt als ik merk dat iemand verkouden is. Ik draag een masker in het openbaar vervoer en was mijn handen grondig als ik thuiskom. Ja, ik ben een beetje neurotisch, maar hey, ik ben er nog steeds en ik kick nog steeds “!

Wat doe je voor de lol?
Ik speel met mijn kleinkinderen, speel kaarten en scrabble, schrijf poëzie en rijg kralen uit mijn nu 35 jaar oude collectie kralen. Ik schreef een gedicht over het hebben van CF. het is ook erg grappig en aangrijpend. Ik stuur het naar iedereen die wil lachen!

Wat zijn uw doelen?
Mijn doel is om de oudste persoon met cystische fibrose te zijn. Ik ben zeventig en nog steeds in goede gezondheid. Ik ben nu met pensioen en heb een fantastische carrière gehad als schoolpsycholoog in een programma voor vroege interventie. Ik hield van mijn werk en was er erg goed in. Ik zou ook wel eens een spreker willen zijn op een Cystic Fibrosis-conferentie. Ik kan heel inspirerend zijn en ik heb een geweldig verhaal te vertellen en een gevoel voor humor!